Medmrparkinsonpåslep Jeg velger å være positiv!

Mr. Parkinson henger på meg som en klegg. Det gjelder dessverre også når vi skal reise til leiligheten vår i Spania. Allerede på reisen nedover begynner han å plage meg på sin utspekulerte måte. Ikke minst i sikkerhetskontrollen. Jo flere mennesker som befinner seg i køen, jo mer plagsom blir han. Han stresser meg slik at jeg blir fomlete og lett mister oversikten over tingene mine.

Når vi endelig kommer oss igjennom sikkerhetskontrollen, gir han meg en liten pause, men på flyet er han nådeløs. Da setter han seg oppå meg med all sin tyngde slik at det blir nesten uutholdelig å sitte stille. Det verker i hele kroppen, spesielt i beina, og jeg vrir meg urolig under hele reisen. Drøyt 3 urolige timer senere lander vi endelig i Alicante. Jeg er spent på om jeg klarer å reise meg fra setet uten hjelp. Men jeg har vært forutseende og tatt medisinen min slik at effekten nå er maksimal. Dermed reiser jeg meg elegant fra setet samtidig som jeg observerer at Mr. Parkinson sender meg et surt blikk.

Annonsørinnhold

Spaoppholdet du bør unne deg

Heldigvis kan vi stort sett reise uten koffert fordi vi har alt vi trenger i leiligheten. Vi kan derfor spasere raskt mot utgangen hvor et stort antall mennesker venter på sine kjente og kjære med blomster, flagg og glad latter. Mr. Parkinson er derimot ikke glad. Hans misjon er nemlig å ødelegge for deg og meg. Nå virker det ikke slik han ønsker. Imidlertid får han gleden av å plage meg litt til idet vi setter oss inn i bilen vår og skal starte på reisens siste etappe. De udefinerbare smertene i beina er tilbake, og de 35 minuttene det tar å kjøre til Torrevieja, blir ekstra lange.

Fra vår flyplass i Norge er det kun sene avganger til Alicante, så det er sent på kvelden da vi ankommer målet. Vi tar en sveip over leiligheten for å påse at alt er i orden. Det er det heldigvis og vi kan endelig legge oss. Mr. Parkinson er selvsagt med, og midt på natta våkner jeg av at jeg sliter med å snu meg. Den gale demonen sitter oppå meg og holder meg nede. Jeg jobber meg løs, og 10 minutter senere er jeg på beina. Jeg sjangler inn på badet og ser at klokken er 05.30. Det er like greit å stå opp.

Denne gangen skal vi overta og flytte inn i ny leilighet – en leilighet som ligger mer sentralt til. Der har vi alt vi kan ønske oss bare et par steinkast unna, blant annet flere restauranter, matbutikk og apotek. Det er gangavstand til stranda. Dette er dessuten et område hvor vi er godt kjent fra før. Leiligheten ligger riktig nok i 2. etasje, men den har en bod på bakkeplan hvor vi kan oppbevare syklene våre. Det er fint å sykle i Spania så vi bruker dem relativt ofte. Leiligheten har ellers to soverom, et flott nytt kjøkken, samt utekjøkken på takterrassen. Fra takterrassen kan vi nyte den flotte utsikten over Middelhavet. Det er heldigvis en innvendig trapp som fører opp dit og den har gelender. Den skal ikke by på store problemer, i hvert fall ikke foreløpig. Mr. Parkinson har nok sine egne tanker om det, regner jeg med.

Vi har eid tre leiligheter i Torrevieja før denne, så vi vet utmerket godt hva som fungerer og ikke fungerer. Slik jeg vurderer det, vil heller ikke trappen opp til 2. etasje og inngangsdøren, by på store problemer. Hvilke utfordringer diagnosen vil by på i fremtiden, bekymrer jeg meg ikke for – både fordi jeg ikke orker det og fordi jeg ikke vet. Det er helt unødvendig å kaste bort verdifull tid på å bekymre seg når man egentlig ikke vet noen ting.

Hjemme i Norge har vi også flyttet flere ganger, så vi er fullt klar over all jobben og slitet vi har foran oss. Allikevel ser vi fram til å flytte inn i og innrede vårt nye spanske hjem. Håper bare min plagsomme «følgesvenn» kan holde litt avstand slik at jeg kan bidra mest mulig.

Hvordan er det med deg og din selvtillit? Er du som mange av oss som ikke nødvendigvis har all verdens selvtillit eller hvor selvtilliten er situasjonsbetinget?

En god venninne brakte dette temaet på banen i dag, åpenbart fordi hun mener at jeg fremstår som selvsikker fordi jeg stadig sier «ja» til nye utfordringer. Jeg gjør med andre ord ting hun ikke våger å gjøre, men fra mitt ståsted virker det som hun er den som besitter selvtilliten av oss to. Underlig! Dette er et tema som jeg synes er så interessant at jeg MÅ skrive om det. Samtidig ser jeg Jakob Ingebrigtsen løpe 1 engelsk mil under Diamond league. Han målsetting for dette løpet er inter mindre enn å sette ny verdensrekord. Han ser ut til å være proppfull av selvtillit, men er han egentlig det? Det er det vel bare han som vet. Poenget mitt er at det ikke alltid er slik det ser ut til å være.

For å ha den samme oppfatningen av begrepet «selvtillit» har jeg slått opp Wikipedias definisjon av begrepet: «selvtillit er individets tiltro til sin evne til å prestere». Videre: «Det kan handle om arbeid, skole eller sosiale sammenhenger. Selvtillit kan variere fra dag til dag og kan endres gjennom bekreftelse utenfra, eller også endres under for eksempel alkoholpåvirkning. Selvtilliten kan trenes opp».

Annonsørinnhold

Spaoppholdet du bør unne deg

Hvorfor er det slik at noen HAR en god porsjon selvtillit, og således befinner seg på toppen av «selvtillitsskalaen», andre befinner seg andre steder på skalaen, mens atter andre fullstendig mangler selvtillit? At dette først og fremst henger sammen med barne- og ungdomstidens opplevelser av mestring, og ikke minst hvordan våre foreldre oppdro oss, er utvilsomt. Positive tilbakemeldinger og ros bygger opp et barns selvtillit og selvfølelse, mens negative tilbakemeldinger og kritikk, gir motsatt effekt. Å rose barnet uhemmet uten at det er en reell grunn til det, mener jeg kan medføre at barnet blir sensitivt for kritikk. Barnets selvfølelse kan etter mitt syn, bli for høy slik at det kan bli vanskelig å møte den virkelige verden, en verden som kan oppleves som kald, kritisk og lite beskyttende.

«Alle» synes å ha en god porsjon selvtillit…

Andres oppfatning forundrer meg. Som barn var jeg usedvanlig sjenert og selvtilliten og selvfølelsen kunne utvilsomt vært bedre. Noe bedre ble det etter hvert som jeg ble eldre. Gjennom utdanning og jobb fikk jeg et puff i riktig retning, men veien foran meg var fortsatt ganske lang. Etter mange år med 4 små «våknet» jeg en dag og bestemte meg for at jeg skulle ta de utfordringene som bød seg. For meg var den beslutningen av stor betydning, fordi den innebar at jeg stadig overbeviste meg selv om at jeg kunne fikse det meste. Det innebar ikke at jeg struttet av selvtillit, men at jeg i det minste følte en viss grad av mestring. Ovenfor skriver jeg at selvtilliten kan trenes opp, og det er akkurat hva jeg gjorde. Det begynte med undervisning på etatsskolen for nesten 20 år siden.

Da jeg skulle undervise for første gang, var jeg så nervøs, at jeg i ettertid ikke kan huske å ha krysset dørstokken inn til undervisningsrommet. Men etterpå steg selvtilliten noen hakk; det gikk jo veldig bra. Jeg fikk stadig mer spennende oppgaver, hvilket innebar mer ansvar og det å stå foran et stadig større publikum –  både på jobb og privat.

Etter at jeg fikk diagnosen Parkinson har jeg fortsatt på den samme stien, om enn på en litt annen måte og med de utfordringene sykdommen medfører  At jeg nå er 100 % ufør, må jeg innrømme påvirker selvtilliten negativt. Dette leder tilbake til begynnelsen av innlegget. Jeg takker «ja» til de fleste forespørsler; fra å bli intervjuet på en scene foran et hav av mennesker til å blottlegge meg gjennom bloggen min hvor jeg forteller om hvordan sykdommen påvirker meg.. Det betyr ikke at jeg er proppfull av selvtillit, men heller at jeg VIL opplyse om sykdommen og de utfordringene den medfører. Jeg VIL formidle hvordan det er å leve med Parkinson og jeg VIL vise verden at vi ikke er noen «skrullinger». Tvert i  mot! Mitt inntrykk er at mange i min situasjon er dyktige, aktive (kanskje litt for aktive?) mennesker med krevende jobber og 1000 jern i ilden. Mennesker som har levd interessante og sosiale liv, som helt ut av det blå, blir rammet og som må lære seg å leve, og helst akseptere, et liv med begrensninger. For meg er det også viktig å «promotere» Parkinsonoperasjonen (DBS) som en alternativ behandlingsform overfor andre med Parkinson. Tror ikke selvtilliten er helt på topp, nei,  jeg velger heller å si at jeg har blitt voksen og uredd.

DU kan jo tenke  på det neste gang du er sammen med en gruppe personer. Den som snakker mest og er mest høyrøstet, viser det at vedkommende er proppfull av selvtillit? Og hva med personen som ikke sier så mye? Til syvende og sist betyr det ingen ting hva andre tenker og synes. Det viktigste er hva du føler inni deg.

Det ble for øvrig seier, men ingen verdensrekord på Jakob Ingebrigtsen, et resultat jeg synes han uansett skal være veldig fornøyd med. Er litt usikker på hva han selv synes. Undrer på om hans selvtillit fikk en liten knekk….

Dette temaet tok jeg også for meg i boken min, men jeg synes det er så viktig at jeg vil forsøke å gå enda dypere i dette. Jeg tenker å gi leserne et innblikk i en side ved Parkinson som det skrives lite om. Man snakker heller ikke om den, i hvert fall ikke utenfor Parkinsonverdenen, knapt nok innenfor. Jeg tenker på den psykiske siden som igjen henger sammen med det kognitive. Dersom jeg kan bidra til større åpenhet rundt dette nærmest tabubelagte området, har jeg oppnådd målsettingen med innlegget.

Parkinson – en synlig diagnose
Det er forbausende at man i 2023 ikke like naturlig som man snakker om den fysiske siden av denne alvorlige og progressive sykdommen, snakker om hvordan man har det psykisk sett. Det er neppe vanskelig å forstå at det er tøft å få en slik diagnose, spesielt i ung alder.  Parkinson er en «synlig» diagnose. Med synlig mener jeg at det som regel er lett å gjenkjenne Parkinsons sykdom hos en som har denne diagnosen. De fleste forbinder Parkinson med skjelving og overbevegelighet. Selv får jeg stadig høre: «Er det sant, har du Parkinson! Du skjelver jo ikke»? Nei, jeg gjør ikke det, men noen ganger, og stadig oftere, blir jeg overbevegelig. Tror det er av ren forfengelighet at jeg forsøker å motarbeide det. Det krever masse energi.

Fysisk og psykisk sykdom
Parkinsons sykdom er  en hjerne-/nevrologisk sykdom der spesielt de cellene i hjernen som skiller ut dopamin, gradvis ødelegges. Mangel på dopamin medfører at bevegelsene blir trege og stive. I tillegg til skjelvinger og stivhet i armer og ben sliter de fleste med dårlig konsentrasjon, dårlig balanse og depresjon. Mange som har denne sykdommen utvikler også demens. For mange vil det være tungt å leve med en økt demensrisiko uten at man kan gjøre noe med det.

Ved  hjelp av medisiner og  trening kan sykdommen holdes i sjakk i noen år. Medisiner gjør at vi får gode perioder mellom medisininntakene (on-perioder). Medisinene gjør oss i stand til å koordinere bevegelsene våre bedre, vi får energi og blir mindre stive. Uten medisiner vil vi etter kort tid oppleve å bli energiløse, trege og stive, slite med finmotorikken og som  følge av det mest sannsynlig bli deprimerte.

Det er viktig å  frem at det er like mange varianter av sykdommen som det er mennesker med denne diagnosen. I det etterfølgende vil jeg derfor vektlegge MIN variant av Parkinson og hva den gjør med meg psykisk sett.

Parkinson herjer
Jeg er veldig klar over at jeg er heldig. Selvsagt har jeg etter nesten 16 år med Parkinson blitt preget av Parkinsons herjinger. Dette er nemlig ingen snill og hensynsfull «herremann». Han er ondsinnet og klenger seg på «ofrene» sine med full tyngde. Han slipper aldri taket, og jeg tror han fryder seg over at han ødelegger livene til oss han har bestemt seg for å ramme. Nettopp det er min motivasjonsfaktor. Han får ikke ødelegge for meg og for mitt ellers gode liv! Jeg nekter å overgi meg!

Livet rundt diagnosetidspunktet
Sett deg inn i denne situasjonen: Du har knapt fylt 40 år og har fire barn i alderen 7 til 15 år, har fulltidsjobb, trener mye og er ellers veldig opptatt av og deltar aktivt i det som skjer i nærområdet. En tid har du følt deg veldig sliten og bestiller legetime for ulike symptomer. Først flere år (!) senere får du diagnosen Parkinson. Hvordan tror du at du ville ta imot en slik beskjed? Ville du synes synd på deg selv, blitt sint og frustrert og latt deg sluke av en depresjon? Ville du stilt spørsmålet: «hvorfor meg?»

I begynnelsen synes jeg det var det en lettelse å få en forklaring på alle symptomene. Ettersom årene gikk og Parkinsonspøkelset tok mer og mer over meg og livet mitt, raknet mitt trygge liv på flere områder. Det ble tyngre og tyngre for meg å bære spøkelset med meg. Samtidig skjedde det andre ting i livet mitt som gjorde at jeg MÅTTE være sterk. Jeg måtte ta meg sammen, være så skjerpet som jeg kunne. Dette tok faktisk fokuset bort fra det faktum at jeg hadde en alvorlig sykdom. Jeg var dessuten oppdratt til å stå på og ikke gi opp. Å grave seg ned i elendigheten hjelper i hvert fall ikke. Tvert imot!

«Hvorfor meg?»
Jeg har aldri stilt spørsmålet hvorfor meg? Det har jeg rett og slett aldri sett noe poeng i. Jeg synes ikke synd på meg selv. Allikevel kan jeg forstå at andre som får diagnosen tenker slik. Ettersom jeg satte meg inn i sykdommen forstod jeg at det var lite jeg kunne gjøre med den, med  unntak av å trene, ta medisiner, være så positiv som mulig, og rett og slett  gjøre det beste ut av situasjonen. Det høres enkelt ut, men det er det ikke. Selv synes jeg at jeg med den innstillingen klarer meg fint, kanskje fordi jeg lever som om jeg ikke er syk? I noen situasjoner sliter jeg mer enn før. De vil jeg si litt om i det følgende.

Min parkinsonrammede hjerne
Lovte jeg deg en tur inn i en parkinsonhjerne? Jeg gjorde det. I min hjerne sitter det 4 elektroder som jeg aldri ville vært foruten. Uten dem er det en viss mulighet for at jeg ikke ville kunne bevege meg stort i dag. Nå lever jeg et ganske normalt liv, med enkelte unntak. Jeg er frustrerende treg og bruker atskillig mer tid f.eks. på å ta på meg ytterjakka enn før. Jeg som alltid passet på å komme i tide, er nå kronisk for sen. Det må da være enkelt å gjøre noe med, tenker du kanskje? Er det ikke bare å legge alt jeg skal ha med meg klart og beregne meg god tid? Tidligere var det det, ikke nå. Når jeg skal ut av døra er det alltid noe jeg surrer med. Har jeg bilnøkkelen tro? Husket jeg rekvisisjonen fra legen min osv? Skulle tro det er like rotete inne i hjernen min. Logistikk og riktig rekkefølge (prosesser) er ikke naturlig lenger.

Første gang jeg virkelig opplevde logistikkproblemene som belastende, er noen år siden nå. Jeg skulle feriere sammen med ei god venninne noen dager. For å være på den «sikre» siden, hadde jeg pakket det meste kvelden før og hadde lagt noen småting ved siden av sekken. Jeg  beregnet nok litt liten tid på å komme meg ut av døren for det meste var jo klart! På grunn av at jeg begynte å få det litt travelt, ble jeg stresset. Plutselig var jeg helt ute av stand til å tenke klart og beholde roen. Dermed forsvant evnen til å skille ting jeg måtte ha med fra ting som ikke var så viktig. Jeg begynte å flytte ting fra et sted til et annet, for så å flytte dem tilbake til utgangspunktet.  Det gikk helt rundt for meg. Jeg fikset rett og slett ikke denne sorteringen. Jeg ble ikke ferdig og tårene kom. Avtalen med venninna mi rakk jeg selvsagt ikke. Da jeg ringte henne litt senere, sa hun heldigvis det beste hun kunne si til meg: «Bare bruk den tiden du trenger. Det går helt fint». Da først roet jeg meg, og like etter var jeg endelig ute av døra.

At det ikke er så vanlig å bruke kontanter lenger, gjør verden litt enklere for oss som har Parkinson. Fomlingen etter småmynter i lommeboka er snart en saga blott. Selv tar jeg bare kortet i lomma når jeg skal i butikken, så slipper jeg også å fomle etter kortet i lommeboka. Generelt letter forberedelser livene til oss som har Parkinson.

Så langt er det heldigvis ikke mye jeg ikke lenger er i stand til å gjøre, for hver lille ting jeg ikke lenger er i stand til å fikse, oppleves som en sorg, egentlig en stor sorg. Først forsøker jeg om mulig å finne andre løsninger som kan kompensere, men dersom det ikke er mulig, er det klart at jeg blir frustrert og lei meg – men det går fort over. Så sant jeg vet at slik er det og at det får jeg ikke gjort noe med uansett, så velger jeg å ikke bruke mer tid på det. Jeg er veldig bevisst på at dersom jeg skal kunne nyte dagene, kan jeg ikke grave meg ned i sorgen over meg selv. Slik er jeg, men vet og har full respekt for at andre reagerer annerledes. Skal allikevel ikke legge skjul på at ting jeg var spesielt god på tidligere og som nå dukker opp som problemer i hverdagen, nemlig hukommelse, konsentrasjon og logistikk, oppleves ekstra tyngende og frustrerende.

De største utfordringene
Noe av det jeg finner vanskeligst er noe så enkelt som å skrive. Å skrive for hånd er nær sagt umulig. På PC går det bedre, men både på telefon og pad, er det nærmest håpløst. Det er fryktelig vanskelig og altfor lett å bomme på det lille tastaturet. Jeg kan ikke tenke meg at vennene mine som synes jeg er treg til å besvare meldinger, forstår helt hvor ille det er. Også andre ting som går på finmotorikk er tungt og vanskelig; skjære brødskive, pusse tenner, kneppe knapper….

Å ta et offentlig kommunikasjonsmiddel kan være problematisk for mange, og det kan være gjenstand for mye frustrasjon og forvirring dersom man må f.eks. bytte fra buss til tog. I slike tilfeller må jeg planlegge reisen nøye på forhånd. Uansett ender det stort sett med at jeg gjør en feil og går f.eks. på feil buss.

Hva som fungerer for meg

Jeg er ikke så sikker på om jeg er den rette til å gi DEG gode råd, men jeg kan fortelle deg hva jeg gjør. Hver dag setter jeg meg små og realistiske mål hvor frisk luft og bevegelse står i fokus. Jeg har stort sett alltid med meg fotoapparatet mitt eller telefonen min når jeg er ute og går.  Det fører til at jeg er opptatt av de små detaljer i naturen som jeg igjen forsøker å fange med kameraet. Noen ganger kan jeg gå flere kilometer, og andre ganger kan det  holde med en luftetur på terrassen. Daglige doser med frisk luft er en nødvendighet for meg for at jeg skal beholde gleden og energien i livet mitt.

Som ung mamma med fire barn med totalt 8 år mellom, husker jeg at jeg av og til tenkte at når barna blir voksne vil jeg få et hav av tid. Det var travle tider da. Alle fire skulle selvsagt ha sin individuelle oppfølging. De skulle ha oppmerksomhet, trøst, kos, leksehjelp m.v. Så kom årene hvor de hadde i gjennomsnitt to aktiviteter hver. Hos oss var fotball, bandy og turn det gjeveste, for ikke å glemme korpset. Jeg har selv en bakgrunn fra både skolekorps og «voksenkorps» og hadde så mange positive erfaringer derfra at jeg valgte å lukke ørene for alle som mente noe om tidkrevende loppemarkeder, julemesser osv.

Det viste seg å bli fine år i korpset. Alle barna var med i en kortere eller lengre periode. Når interessen var så stor fra barnas side, var det lett å la seg sluke til frivillig arbeid. Engasjementet ble stort både når det gjaldt loppemarkeder og julemesser. Det var mye jobb, men du verden så moro!

En annen viktig «oppgave» var å ta vare på vennene mine.  Det var selvfølgelig bare hyggelig men samtidig  tidkrevende. I tillegg reiste jeg en del i jobben min og fikset mye av oppussing og vedlikehold av vår enebolig og hage selv.  Jeg var også nøye på å holde orden i huset. Noen mente nok at jeg hadde støv på hjernen.

Annonsørinnhold

Spaoppholdet du bør unne deg

Nå som barna er voksne og vel så det kan jeg bekrefte at jeg tok feil. Det ble ikke slik. Jeg har ikke et hav av tid. Hva skjedde? Hvor ble tiden av? Var jeg egentlig skikkelig til stede i mitt eget liv den gangen? Ble øyeblikkene slukt av alle oppgavene, eller skyldes det ene og alene parkinsondiagnosen jeg fikk da jeg var 44?

Svaret er nok en god miks av flere ting. Uten å være det bevisst har interessene endret seg og og det samme gjelder kroppen og tempoet. Dagene kan synes lange, men ting tar mer tid. Alderen i seg selv gjør en langsommere og en tenker heller ikke like raskt.

Og ikke minst har Mr. Parkinson kommet inn i livet mitt. Det endret livet mitt radikalt. Minstemann var 12 år da jeg fikk diagnosen. Akkurat da jeg skulle begynne å leve litt selv igjen! Jeg var ikke veldig preget de første årene, men sykdommen ble allikevel brukt mot meg i ulike sammenheng. Nå ble det viktig for meg å trene og det krevde sin tid. Dagene ble enda travlere med Mr.Parkinson i livet mitt.

Allikevel ville jeg forsøke å henge med på galoppen. Samfunnet krever sitt og det er forventninger til oss om at vi skal være superforeldre og superbesteforeldre, reise og være verdensvante, være beleste og følge med i nyhetsbildet, være velutdannede og effektive på jobb, være sosiale, ha interessante hobbyer, ha en striglet bolig m.v.

Vi lever rett og slett i en travel tid – en tid med mye press og stress. Selvom vi som voksne ikke er fullt så opptatt av å være perfekte lenger, føler mange av oss på andres forventninger, eller det vi tror er andres forventninger, og vi stiller litt for store krav til oss selv. Jeg tror at denne settingen bidro til at Mr. Parkinson rett og slett flyttet inn til meg.

Naturen byr på mange fine opplevelser og øyeblikk.

I denne verdenen faller nok mange med meg av lasset, og det er nok årsaken til at stadig flere opplever å bli deprimerte og møter veggen. En dag kjente jeg utmattelsen komme og det sa stopp. Jeg som var fulltidsarbeidende kvinne med travel jobb og fire barn, var prototypen på en deprimert person. Den diagnosen har jeg alltid tenkt var litt overdrevet. Jeg mener det går an å være utslitt uten å være deprimert, men det er et annet tema.

Det viktigste du kan gi deg selv er glede og lykke, og ja, det krever innsats og at du slakker litt på kravene til deg selv. Forsøk å ikke bekymre deg for ting du ikke får gjort noe med og for alt som ikke blir gjort. Vær til stede i ditt eget liv, her og nå.

Det siste er særlig viktig for meg. Ikke tenke for mye fremover, ikke leve bare for morgendagen. Jeg forsøker å leve for dagen i dag. Min snille og gode samboer har den nydelige egenskapen at han alltid gleder seg til noe. Forstår så godt hva han mener og det er så flott, men av og til spør jeg: «Er du ikke fornøyd med å være akkurat her og gjøre akkurat det du gjør nå da?»

Husk at livet det er her og nå – i akkurat dette øyeblikket. Kjenn etter hvordan du har det. Det er en fin øvelse å gjøre noen ganger i løpet av en travel dag. Ikke hig etter noe hele tiden men vær til stede i ditt eget liv  – nå!

Denne gangen må jeg bare skrive om noe som har opptatt tankene mine mye den siste tiden og som ikke egentlig handler om parkinson –  bare litt. Torsdag skjedde underet jeg har ventet på – jeg ble bestemor for første gang! Ventetiden har vært lang og jeg har ventet utålmodig, nesten like utålmodig som foreldrene.

Er det ikke underlig hvor mye man kan gå opp i et barn som ikke en gang er født eller som du ikke bærer frem selv? Hjertet har flommet over av kjærlighet helt siden den dagen jeg ble fortalt at jeg skulle få et barnebarn.

Det har vært lange uker og måneder. Jeg har fulgt med hele veien, og jeg gledet meg med de vordende foreldre da de dro av gårde til sykehuset. Det ble veldig spennende  timer, og endelig kom den glade nyheten: jenta var født, de var blitt foreldre og jeg bestemor! Det første glimtet av henne var på et bilde tatt like etter fødselen. Hun lå så trygt på sin mammas bryst. Ei vakker lita jente, en vakker mamma, et vakkert øyeblikk.

Nå ligger hun trygt i armene mine. Jeg ser ned på henne, og hun titter undrende opp på meg, som om hun lurer på hvem jeg er. Jeg hvisker stille at jeg er bestemor, at jeg er veldig glad i henne og at jeg lover å være her for henne. I samme øyeblikk som det er sagt, kjenner jeg Mr. Parkinson prikke meg på skulderen: «har du ikke lovet for mye nå?». Jeg skjønner jo at jeg ikke alltid kan være her for henne, men hun gir meg ny inspirasjon til å kjempe mot den motbydelige Mr. Parkinson, forhåpentligvis i mange år fremover. Jeg børster Mr. Parkinson vekk fra skulderen mens jeg sier: «bare vent så skal du se!».

Jeg kjenner en sterk trang til å beskytte henne, vil hun skal føle seg trygg og elsket. Bestemorshjertet smelter helt, og jeg holder ekstra godt rundt henne. Jeg begynner å studere henne, lar meg fascinere av dette «littfortidligfødte», dog så perfekte lille barnet. Ser på de fine detaljene, ørene, nesen, den søte munnen. Ser etter likhetstrekk med pappa’n hennes. De er der i fullt monn. Hun er svært lik pappa’n sin. Stolt betrakter jeg sønnen min når han med den største selvfølgelighet tar henne opp for å skifte bleie. Han er allerede en flink pappa som tar den nye, store oppgaven med den største seriøsitet og ro. Jeg er sprekkeferdig av stolthet.

Det er nesten vondt å gå derfra. Jeg lover å komme tilbake snart. Vi har knyttet bånd, babyen og jeg, tette bånd. Jeg vil så gjerne investere tid og kjærlighet i barnebarnet mitt. Mr. Parkinson er virkelig i det ondskapsfulle hjørnet i dag og minner meg på at jeg er både tregere og stivere enn før. Han har åpenbart ikke troen på meg. Jeg tar hans skepsis med knusende ro fordi jeg vet at uansett er kjærlighet det største og viktigste jeg kan gi henne. Den vil alltid være til stede.

Jeg er så heldig å ha to flotte svigerdøtre som inspirerer meg på ulike måter. Den ene inspirerte meg til å legge all frykt til side og kaste meg ut i ziplinen i Flåm forrige helg. Den andre inspirerte meg til å tenke over hva jeg tror er årsaken til at jeg etter nesten 20 år med Mr. Parkinson, fortsatt kan leve som om han ikke plager meg.

Setter sykdommen begrensninger for meg? Det har jeg faktisk ikke tenkt mye på tidligere, og svaret overrasker meg. Den setter foreløpig ikke noen begrensninger for meg, men det kunne den gjort dersom jeg ikke var så sta. Imidlertid velger jeg bort aktiviteter som kan påføre stimulatoren jeg har fått operert inn, skader. Den hemmer meg ikke. Dessuten er jeg treg og lite bevegelig i perioder, og da velger jeg bort de største «sprellene». Det betyr imidlertid ikke at jeg ikke kan.

En siste ting jeg velger bort er er å holde taler eller foredrag, hvilket falt meg ganske lett tidligere, og jeg elsket det. I dag unngår jeg det i redsel for å glemme ord. Men jeg kan det nok fortsatt. Til de fire barna mine vil jeg si at jeg nok skal heve meg over disse hemningene og holde tale for dere den dagen dere velger å gifte dere.

Annonsørinnhold

Spaoppholdet du bør unne deg

I disse dager skal jeg bli bestemor for første gang. Jeg gleder meg veldig og kan nesten ikke vente med å bli kjent med den lille. Men så sniker den lille tvilen seg inn. Vil Mr. Parkinson styre tiden jeg får være sammen med den lille. Får jeg, en bestemor som styres av Mr. Parkinson, slippe til? Stoler sønnen og svigerdatteren min på at jeg er i stand til å ta vare på et lite barn for en kortere  periode?Jeg håper og tror det!

Jeg har alltid vært veldig aktiv og hatt 1000 jern i ilden samtidig. Jeg skriver, leser, strikker, fotograferer, lager fotobøker, lager korte filmer, går turer nesten daglig, sykler lange turer og er hypersosial. Jeg trives godt med min livsstil, men jeg må innrømme at den medfører litt stress. Jeg vet at stress ikke er heldig for meg, og at Mr. Parkinson jubler over mitt aktive liv. Det blir litt lite søvn, men allikevel velger jeg å leve livet slik jeg best trives med det.

Jeg skriver ikke dette for å hovere overfor andre som har diagnosen og som har det tungt og sliter i hverdagen. Jeg vil heller ikke  anbefale andre denne livsstilen som etter boka er høyst ufordelaktig, men for meg fungerer den altså fint. Det handler om å bli sett og verdsatt for den jeg er og ønsket og behovet for å leve et mest mulig «normalt» liv. Og ikke minst handler det om trivsel. For meg er det nøkkelen til et godt liv. Kanskje kan jeg få noen til å tenke i litt nye baner? Målet er først og fremst å bevisstgjøre meg selv på hvor heldig jeg er. For ja, jeg er heldig! Istedenfor å klage og syte blant annet over smerter, treghet og stivhet, vil jeg forsøke å snu fokuset mot alt jeg er i stand til å gjøre. Jeg vet at en dag kan jeg ikke lenger velge..

Selv ikke et nesten 20 år langt bekjentskap (ikke vennskap) med Mr. Parkinson, skal hindre meg i å leve ut de drømmene jeg fortsatt har.

I helgen besøkte jeg stedet der svigerdatteren min vokste opp, Aurland. Stedet ligger uvirkelig vakkert til nesten innerst i Nærøyfjorden, omkranset av majestetiske fjell og turkis vann. Det er et privilegium å bli guidet rundt av ei som kjenner bygda si ut og inn, og som kjenner både til turistattraksjonene og til annet den vanlige turist ikke vet om. En av de virkelig store, og godt besøkte turistattraksjonene befinner seg i nabobygda Flåm. En tur med Flåmsbanen er et must når man befinner seg i det området.

Annonsørinnhold

Januarsalget: Stor oversikt over de beste kjøpene

Aurland, med Flåm innerst i fjorden.

Vi kunne selvsagt gjort som de fleste andre; enten tatt toget tilbake til Flåm eller syklet rallarvegen. Men det finnes flere alternativ og ett av dem er ziplinen. Ziplinen er nordens lengste med sine 1381 m, og det tar 1,5 min. fra du setter utfor til du er trygt på bakken igjen. De siste dagene hadde  jeg tenkt mye på om jeg skulle våge å ta ziplinen til tross for min ikke ubetydelige høydeskrekk og for ikke å snakke om alderen og diagnosen min, parkinson. Joda, jeg var fast bestemt på at dette ville jeg forsøke.

På vei oppover de flotte og bratte fjellene fikk jeg små glimt av ziplinen. Det så skikkelig skummelt ut der folk kom seilende høyt over bakken. Vel, den første gang jeg satte meg (riktig nok bak) på en motorsykkel var jeg 50 år. Nå er jeg 60 og jeg ønsker ikke angre på alt jeg ikke har gjort den dagen det er for sent.

Toget fortsatte sin ferd oppover fjellet og kom stadig nærmere målet. Jeg kjente at Mr. Parkinson prikket meg på skulderen. Han hadde visst ikke lyst til å prøve ziplinen. Jeg skulle ta den uansett  –  med eller uten Mr. Parkinson. Jo nærmere målet jeg kom, jo ivrigere ble jeg. Samboeren min, som har mer høydeskrekk enn meg, ville til min store glede dele denne opplevelsen med meg og var også fast bestemt på å gjennomføre. Det imponerte meg stort.

Ble spent grundig fast og følte meg helt trygg.

Vel oppe så vi de to foran oss bli sendt utfor kanten. Før vi fikk på oss nødvendig sikkerhetsutstyr, måtte vi skrive under på et skjema hvor det stod at om vi bl.a. hadde lunge,-, hjerte-, rygg- eller nakkeproblemer, måtte vi selv vurdere om det var forsvarlig å ta ziplinen. Jeg skrev under uten å nøle. Etter å ha fått på sikkerhetsutstyret, en sekk som ble festet rundt både armer og bein, ble jeg geleidet bort til kanten og satt i posisjon til den stupbratte og raske ferden i 100 km/t, 300 m over bakkenivået. Like før vi skulle slippes løs kom en av de ansatte bort til meg og spurte på tull «om jeg hadde noen siste ord».

Ikke noe å si på utsikten.

Mr. Parkinson var nok atskillig reddere enn meg. Han stod nemlig igjen på toppen da jeg startet på den ville ferden nedover dalen. Du verden så gøy det var. Vi var frie som fuglen. Etter å ha rast nedover det første stykket, ble tempoet senket betydelig og vi kunne se oss rundt i den vakre dalen. Den var et vakkert skue der ovenfra. Turen gikk bare så altfor fort, og snart ble vi tatt imot på endestasjonen. Min første tanke var at dette hadde vært en fantastisk opplevelse som jeg gjerne vill gjentatt der og da.

Sønnen og svigerdatteren min kom ned like etter oss. De hadde tatt ziplinen før, og ble spurt om de ville sitte baklengs, hvilket de takket «ja» til. De hadde også hatt en fantastisk tur nedover. Glade, lettet og litt imponerte over oss selv, startet vi vandringen nedover dalen.

Først etter flere kilometers gange innhentet M. Parkinson meg. Da hadde han ikke vært i tankene mine på lenge, men han var ikke så krevende som før. Han skammet seg nok over at han ikke våget å bli med ziplinen.

Mr. Parkinson er ingen enkel fyr å ha et forhold til. Han er svært ustabil og uforutsigbar og man vet aldri hva han kan finne på. Dessuten er han slett ikke snill, ja, for å si det rett ut: han er ondskapsfull.

Dagene med han krever mye planlegging. I realiteten er det han som styrer livet mitt. Som den viljesterke kvinnen jeg er er det ikke alltid jeg lystrer, men det slår nesten alltid tilbake på meg selv. Jeg blir sliten, langsom og treg i bevegelsene.

Noen ganger hindrer han meg i å gå ut. Vel, egentlig er det jeg som ikke vil ha han med meg ut. Da venter jeg inne mens jeg prøver å roe han ned. Noen ganger er han helt håpløs, så da blir jeg inne og tilbringer en urolig kveld sammen med han. Andre ganger legger han godviljen til og da går vi ut sammen.

Annonsørinnhold

Spar opptil 1549,- på middager fra Hello Fresh

I går hadde vi en litt dårlig start på dagen, men ikke verre enn at vi tok oss en tur ut. Der ventet et lite male- og planteprosjekt. Vi skulle male en del av en vegg og lage et blomsterbed. Jeg hadde liten tro på at vi skulle få det til, særlig fordi Mr. Parkinson tvang seg med da min hyggelige nabo og jeg skulle på kjøretur for å finne det vi trengte av planter, jord og maling. Ikke bare tvang han seg med, men han plaget meg konstant.

Da vi kom hjem fikk jeg lyst til å påbegynne prosjektet selv om Mr. Parkinson mente jeg ikke ville orke det. Jeg har alltid elsket blomster og hagearbeid, L og brukte dersom motargument. Dermed samlet jeg alt jeg hadde av viljestyrke og satte i gang. 4 timer senere var jeg ferdig og fornøyd pakket jeg sammen. I løpet av de timene hadde ikke den ellers så plagsomme fyren, plaget meg et eneste sekund. Vanligvis tar jeg medisiner hver 4 time for å holde han på avstand, men nå hadde det gått både 6 og 7 timer. Da vi gikk inn litt senere, kastet han seg imidlertid over meg med full styrke.

Jeg elsker blomster og hagearbeid

Det er underlig, men når jeg holder på med noe uten å ta pause, kan jeg holde det gående lenge. Jeg glemmer både tid og sted og det faktum at jeg er syk. Det samme gjelder når jeg går tur eller trener. Dessuten, jo større tempo, jo større er avstanden til Mr. Parkinson. Selv om jeg innimellom kan slite litt med å gå en rolig tur, er det ikke noe problem å gå med raske, bestemte skritt eller å sykle. Da går ikke Mr. Parkinson og jeg i takt, han ønsker at jeg skal følge hans trege tempo.

Heldigvis trives han heller ikke på dansegulvet, så der får jeg være i fred. Tenk jeg slipper å danse med Mr. Parkinson!

I forrige innlegg skrev jeg blant annet at jeg stadig trenger mer hjelp. Det er en fryktelig og nedverdigende situasjon å være i. De fleste mennesker klarer seg selv gjennom hele livet. Vi som har parkinson, har også gjort det, og overgangen til å be om/ta imot hjelp, er vanskelig. Du skal både «fordøye» at du har blitt sykere, og du skal la andre mennesker få oppleve deg på ditt mest sårbare. Du skal slippe andre mennesker inn i din private sfære.

Jeg skrev også om at finmotorikken begynner å svikte. Alt du tok som en selvfølge før, men som du ikke lenger klarer å gjøre, oppleves som en «nedtur». Midt oppe i den erkjennelsen må du be om hjelp, og føle at du mer eller mindre er en belastning for andre. Den følelsen er absolutt sterkest på dårlige dager. Du skal altså både svelge det at du ikke lenger kan gjøre ting selv, og «nedverdige» deg til å be om hjelp.

Annonsørinnhold

Januarsalget: Stor oversikt over de beste kjøpene

Tidligere hadde jeg styrke nok til å åpne et syltetøyglass. Nå forsvinner styrken sakte men sikkert.

Grunnen til at jeg skriver om dette er at jeg ønsker at dere som er rundt oss skal forstå hvor vanskelig dette er, at hvordan vi selv tar det varierer med formen og ikke minst at det føles som et nederlag på dårlige dager. Vi vil jo klare oss selv!

La oss hoppe over til den andre siden et øyeblikk – til giveren av hjelpen. Hvordan skal vi få giveren til å forstå hvorfor vi noen ganger tar i mot hjelp uten å mukke, mens vi andre ganger blir sure og grinete fordi vi blir tilbudt hjelp eller ikke blir tilbudt hjelp. Ekstra ille blir det dersom vi får tilbudet, avslår og til slutt må krype til korset og be om hjelp allikevel. Hvordan skal giveren kunne forstå de usynlige grensene?

Dette er noe av det vanskeligste å takle i et forhold hvor den ene parten har en alvorlig sykdom. Jeg skulle ønske jeg kunne gi dere et svar, en slags oppskrift, men det kan jeg dessverre ikke. Jeg vet at giveren i mitt tilfelle ikke oppfatter det slik som meg. Jeg har en samboer som gjør alt for meg, og det  med den største selvfølgelighet. Tenk at han gikk inn i forholdet med åpne øyne for 10 år siden. Jeg var allerede ganske dårlig da.

Jeg får ofte høre at jeg er heldig som har han i livet  mitt. Da kvitterer jeg med: «han er sannelig også heldig som har meg!»

Spørsmålet lar seg ikke besvare med få ord. Stiller du dette spørsmålet til flere personer med diagnosen, vil du få like mange svar som antallet personer du stiller spørsmålet til. Spør du MEG så må jeg svare ut ifra hvordan JEG har det.

Når jeg våkner om morgenen etter vanligvis 1-5 timers søvn, føler jeg meg helt frisk de aller første sekundene. Idet jeg skal begynne å bevege meg kommer virkeligheten raskt over meg: «Jeg har Parkinson!». Herfra går alt tregt. Vanligvis kommer jeg meg opp av senga ved egen hjelp, men av og til må samboeren min hjelpe meg opp.

Så er det tid for dagens første medisindose. Deretter må jeg vente på at medisinene skal virke. Det tar ca. en hav time. Etter å ha fomlet på meg treningstøyet og spist en yoghurt eller en banan, går turen over gangen til trimrommet. En vanlig dagsøkt består av gange i raskt tempo i 30-40 min på tredemølla eller 30 min på spinningsykkel, samt noen min roing.

Noen ganger går jeg helt i kjelleren etter en treningsøkt. Det er som om all energien blir sugd ut av meg,  og jeg strever fælt både med å dusje og å kle på meg.  Andre ganger gir treningen meg overskudd og energi. Uansett tror jeg at denne formen for trening er viktig med tanke på å holde bevegelsen i gang. Under frokosten samler jeg ny styrke og får i meg dose nr. 2.

Å være fomlete og energiløs er tøft å takle. I slike perioder, som det vanligvis er flere av i løpet av dagen, blir jeg noen ganger fryktelig frustrert og da beveger jeg meg ikke utenfor døra. For å si det sånn så er det få som har sett meg på mitt verste, ikke en gang legen min har det. Skal jeg til legen, tilpasser jeg medisineringen slik at jeg er på mitt beste under legetimen. Ellers ville jeg etter all sannsynlighet hatt problemer med å komme meg dit.

Slik tror jeg mange med min diagnose tenker. Vi er mestre i å planlegge, dekke over og skjule hvor dårlige vi i realiteten er. Det er kanskje ikke så rart at andre ikke helt forstår hvor ille der er fatt med oss når vi til tider kan yte mer enn de fleste. Ett eksempel fra noen uker tilbake: samboeren min og jeg var på sykkeltur mot et mål. På vei mot målet syklet vi feil slik at turen ble atskillig lengre enn planlagt. Hele 72 km syklet vi den dagen. Vi gjennomførte, men bare samboeren min vet hvor fryktelig jeg slet den siste mila. Fortsatt holdt jeg nok stilen, men jeg var på sammenbruddets rand.

Selv om jeg forsøker å skjule symptomene på sykdommen så godt jeg kan, fornekter jeg ikke at jeg har den. Og som dere skjønner så velger jeg å være åpen. Å bli sett og gjenkjent når jeg er på mitt verste er noe helt annet enn å fortelle at jeg har sykdommen.

Det folk forbinder med Parkinson, er nok først og fremst skjelvinger. Jeg har ikke det. Jeg vet ikke hvor stor andel av oss med Parkinson som ikke har det, men den må være stor. Det som plager meg mest er som nevnt energiløsheten og tregheten. Små ting kan fort  bli et problem, f.eks. å pusse tenner, sminke meg, feste øredobbene, skrive, kneppe knapper…. Eksemplene er mange, og det handler om finmotorikk. Stadig oftere trenger jeg hjelp, og jeg kjenner på håpløsheten over dette. Jeg ønsker ikke være en belastning for andre.

Tar opp igjen dette temaet i neste blogginnlegg.