Medmrparkinsonpåslep Jeg velger å være positiv!

Selv ikke et nesten 20 år langt bekjentskap (ikke vennskap) med Mr. Parkinson, skal hindre meg i å leve ut de drømmene jeg fortsatt har.

I helgen besøkte jeg stedet der svigerdatteren min vokste opp, Aurland. Stedet ligger uvirkelig vakkert til nesten innerst i Nærøyfjorden, omkranset av majestetiske fjell og turkis vann. Det er et privilegium å bli guidet rundt av ei som kjenner bygda si ut og inn, og som kjenner både til turistattraksjonene og til annet den vanlige turist ikke vet om. En av de virkelig store, og godt besøkte turistattraksjonene befinner seg i nabobygda Flåm. En tur med Flåmsbanen er et must når man befinner seg i det området.

Aurland, med Flåm innerst i fjorden.

Vi kunne selvsagt gjort som de fleste andre; enten tatt toget tilbake til Flåm eller syklet rallarvegen. Men det finnes flere alternativ og ett av dem er ziplinen. Ziplinen er nordens lengste med sine 1381 m, og det tar 1,5 min. fra du setter utfor til du er trygt på bakken igjen. De siste dagene hadde  jeg tenkt mye på om jeg skulle våge å ta ziplinen til tross for min ikke ubetydelige høydeskrekk og for ikke å snakke om alderen og diagnosen min, parkinson. Joda, jeg var fast bestemt på at dette ville jeg forsøke.

På vei oppover de flotte og bratte fjellene fikk jeg små glimt av ziplinen. Det så skikkelig skummelt ut der folk kom seilende høyt over bakken. Vel, den første gang jeg satte meg (riktig nok bak) på en motorsykkel var jeg 50 år. Nå er jeg 60 og jeg ønsker ikke angre på alt jeg ikke har gjort den dagen det er for sent.

Toget fortsatte sin ferd oppover fjellet og kom stadig nærmere målet. Jeg kjente at Mr. Parkinson prikket meg på skulderen. Han hadde visst ikke lyst til å prøve ziplinen. Jeg skulle ta den uansett  –  med eller uten Mr. Parkinson. Jo nærmere målet jeg kom, jo ivrigere ble jeg. Samboeren min, som har mer høydeskrekk enn meg, ville til min store glede dele denne opplevelsen med meg og var også fast bestemt på å gjennomføre. Det imponerte meg stort.

Ble spent grundig fast og følte meg helt trygg.

Vel oppe så vi de to foran oss bli sendt utfor kanten. Før vi fikk på oss nødvendig sikkerhetsutstyr, måtte vi skrive under på et skjema hvor det stod at om vi bl.a. hadde lunge,-, hjerte-, rygg- eller nakkeproblemer, måtte vi selv vurdere om det var forsvarlig å ta ziplinen. Jeg skrev under uten å nøle. Etter å ha fått på sikkerhetsutstyret, en sekk som ble festet rundt både armer og bein, ble jeg geleidet bort til kanten og satt i posisjon til den stupbratte og raske ferden i 100 km/t, 300 m over bakkenivået. Like før vi skulle slippes løs kom en av de ansatte bort til meg og spurte på tull «om jeg hadde noen siste ord».

Ikke noe å si på utsikten.

Mr. Parkinson var nok atskillig reddere enn meg. Han stod nemlig igjen på toppen da jeg startet på den ville ferden nedover dalen. Du verden så gøy det var. Vi var frie som fuglen. Etter å ha rast nedover det første stykket, ble tempoet senket betydelig og vi kunne se oss rundt i den vakre dalen. Den var et vakkert skue der ovenfra. Turen gikk bare så altfor fort, og snart ble vi tatt imot på endestasjonen. Min første tanke var at dette hadde vært en fantastisk opplevelse som jeg gjerne vill gjentatt der og da.

Sønnen og svigerdatteren min kom ned like etter oss. De hadde tatt ziplinen før, og ble spurt om de ville sitte baklengs, hvilket de takket «ja» til. De hadde også hatt en fantastisk tur nedover. Glade, lettet og litt imponerte over oss selv, startet vi vandringen nedover dalen.

Først etter flere kilometers gange innhentet M. Parkinson meg. Da hadde han ikke vært i tankene mine på lenge, men han var ikke så krevende som før. Han skammet seg nok over at han ikke våget å bli med ziplinen.

Mr. Parkinson er ingen enkel fyr å ha et forhold til. Han er svært ustabil og uforutsigbar og man vet aldri hva han kan finne på. Dessuten er han slett ikke snill, ja, for å si det rett ut: han er ondskapsfull.

Dagene med han krever mye planlegging. I realiteten er det han som styrer livet mitt. Som den viljesterke kvinnen jeg er er det ikke alltid jeg lystrer, men det slår nesten alltid tilbake på meg selv. Jeg blir sliten, langsom og treg i bevegelsene.

Noen ganger hindrer han meg i å gå ut. Vel, egentlig er det jeg som ikke vil ha han med meg ut. Da venter jeg inne mens jeg prøver å roe han ned. Noen ganger er han helt håpløs, så da blir jeg inne og tilbringer en urolig kveld sammen med han. Andre ganger legger han godviljen til og da går vi ut sammen.

Annonsørinnhold

Trendy jakker: Disse får frem vårfølelsen

I går hadde vi en litt dårlig start på dagen, men ikke verre enn at vi tok oss en tur ut. Der ventet et lite male- og planteprosjekt. Vi skulle male en del av en vegg og lage et blomsterbed. Jeg hadde liten tro på at vi skulle få det til, særlig fordi Mr. Parkinson tvang seg med da min hyggelige nabo og jeg skulle på kjøretur for å finne det vi trengte av planter, jord og maling. Ikke bare tvang han seg med, men han plaget meg konstant.

Da vi kom hjem fikk jeg lyst til å påbegynne prosjektet selv om Mr. Parkinson mente jeg ikke ville orke det. Jeg har alltid elsket blomster og hagearbeid, L og brukte dersom motargument. Dermed samlet jeg alt jeg hadde av viljestyrke og satte i gang. 4 timer senere var jeg ferdig og fornøyd pakket jeg sammen. I løpet av de timene hadde ikke den ellers så plagsomme fyren, plaget meg et eneste sekund. Vanligvis tar jeg medisiner hver 4 time for å holde han på avstand, men nå hadde det gått både 6 og 7 timer. Da vi gikk inn litt senere, kastet han seg imidlertid over meg med full styrke.

Jeg elsker blomster og hagearbeid

Det er underlig, men når jeg holder på med noe uten å ta pause, kan jeg holde det gående lenge. Jeg glemmer både tid og sted og det faktum at jeg er syk. Det samme gjelder når jeg går tur eller trener. Dessuten, jo større tempo, jo større er avstanden til Mr. Parkinson. Selv om jeg innimellom kan slite litt med å gå en rolig tur, er det ikke noe problem å gå med raske, bestemte skritt eller å sykle. Da går ikke Mr. Parkinson og jeg i takt, han ønsker at jeg skal følge hans trege tempo.

Heldigvis trives han heller ikke på dansegulvet, så der får jeg være i fred. Tenk jeg slipper å danse med Mr. Parkinson!

I forrige innlegg skrev jeg blant annet at jeg stadig trenger mer hjelp. Det er en fryktelig og nedverdigende situasjon å være i. De fleste mennesker klarer seg selv gjennom hele livet. Vi som har parkinson, har også gjort det, og overgangen til å be om/ta imot hjelp, er vanskelig. Du skal både «fordøye» at du har blitt sykere, og du skal la andre mennesker få oppleve deg på ditt mest sårbare. Du skal slippe andre mennesker inn i din private sfære.

Jeg skrev også om at finmotorikken begynner å svikte. Alt du tok som en selvfølge før, men som du ikke lenger klarer å gjøre, oppleves som en «nedtur». Midt oppe i den erkjennelsen må du be om hjelp, og føle at du mer eller mindre er en belastning for andre. Den følelsen er absolutt sterkest på dårlige dager. Du skal altså både svelge det at du ikke lenger kan gjøre ting selv, og «nedverdige» deg til å be om hjelp.

Annonsørinnhold

Gjør kupp: Opptil 70 prosent på turfavoritter

Tidligere hadde jeg styrke nok til å åpne et syltetøyglass. Nå forsvinner styrken sakte men sikkert.

Grunnen til at jeg skriver om dette er at jeg ønsker at dere som er rundt oss skal forstå hvor vanskelig dette er, at hvordan vi selv tar det varierer med formen og ikke minst at det føles som et nederlag på dårlige dager. Vi vil jo klare oss selv!

La oss hoppe over til den andre siden et øyeblikk – til giveren av hjelpen. Hvordan skal vi få giveren til å forstå hvorfor vi noen ganger tar i mot hjelp uten å mukke, mens vi andre ganger blir sure og grinete fordi vi blir tilbudt hjelp eller ikke blir tilbudt hjelp. Ekstra ille blir det dersom vi får tilbudet, avslår og til slutt må krype til korset og be om hjelp allikevel. Hvordan skal giveren kunne forstå de usynlige grensene?

Dette er noe av det vanskeligste å takle i et forhold hvor den ene parten har en alvorlig sykdom. Jeg skulle ønske jeg kunne gi dere et svar, en slags oppskrift, men det kan jeg dessverre ikke. Jeg vet at giveren i mitt tilfelle ikke oppfatter det slik som meg. Jeg har en samboer som gjør alt for meg, og det  med den største selvfølgelighet. Tenk at han gikk inn i forholdet med åpne øyne for 10 år siden. Jeg var allerede ganske dårlig da.

Jeg får ofte høre at jeg er heldig som har han i livet  mitt. Da kvitterer jeg med: «han er sannelig også heldig som har meg!»

Spørsmålet lar seg ikke besvare med få ord. Stiller du dette spørsmålet til flere personer med diagnosen, vil du få like mange svar som antallet personer du stiller spørsmålet til. Spør du MEG så må jeg svare ut ifra hvordan JEG har det.

Når jeg våkner om morgenen etter vanligvis 1-5 timers søvn, føler jeg meg helt frisk de aller første sekundene. Idet jeg skal begynne å bevege meg kommer virkeligheten raskt over meg: «Jeg har Parkinson!». Herfra går alt tregt. Vanligvis kommer jeg meg opp av senga ved egen hjelp, men av og til må samboeren min hjelpe meg opp.

Så er det tid for dagens første medisindose. Deretter må jeg vente på at medisinene skal virke. Det tar ca. en hav time. Etter å ha fomlet på meg treningstøyet og spist en yoghurt eller en banan, går turen over gangen til trimrommet. En vanlig dagsøkt består av gange i raskt tempo i 30-40 min på tredemølla eller 30 min på spinningsykkel, samt noen min roing.

Noen ganger går jeg helt i kjelleren etter en treningsøkt. Det er som om all energien blir sugd ut av meg,  og jeg strever fælt både med å dusje og å kle på meg.  Andre ganger gir treningen meg overskudd og energi. Uansett tror jeg at denne formen for trening er viktig med tanke på å holde bevegelsen i gang. Under frokosten samler jeg ny styrke og får i meg dose nr. 2.

Å være fomlete og energiløs er tøft å takle. I slike perioder, som det vanligvis er flere av i løpet av dagen, blir jeg noen ganger fryktelig frustrert og da beveger jeg meg ikke utenfor døra. For å si det sånn så er det få som har sett meg på mitt verste, ikke en gang legen min har det. Skal jeg til legen, tilpasser jeg medisineringen slik at jeg er på mitt beste under legetimen. Ellers ville jeg etter all sannsynlighet hatt problemer med å komme meg dit.

Slik tror jeg mange med min diagnose tenker. Vi er mestre i å planlegge, dekke over og skjule hvor dårlige vi i realiteten er. Det er kanskje ikke så rart at andre ikke helt forstår hvor ille der er fatt med oss når vi til tider kan yte mer enn de fleste. Ett eksempel fra noen uker tilbake: samboeren min og jeg var på sykkeltur mot et mål. På vei mot målet syklet vi feil slik at turen ble atskillig lengre enn planlagt. Hele 72 km syklet vi den dagen. Vi gjennomførte, men bare samboeren min vet hvor fryktelig jeg slet den siste mila. Fortsatt holdt jeg nok stilen, men jeg var på sammenbruddets rand.

Selv om jeg forsøker å skjule symptomene på sykdommen så godt jeg kan, fornekter jeg ikke at jeg har den. Og som dere skjønner så velger jeg å være åpen. Å bli sett og gjenkjent når jeg er på mitt verste er noe helt annet enn å fortelle at jeg har sykdommen.

Det folk forbinder med Parkinson, er nok først og fremst skjelvinger. Jeg har ikke det. Jeg vet ikke hvor stor andel av oss med Parkinson som ikke har det, men den må være stor. Det som plager meg mest er som nevnt energiløsheten og tregheten. Små ting kan fort  bli et problem, f.eks. å pusse tenner, sminke meg, feste øredobbene, skrive, kneppe knapper…. Eksemplene er mange, og det handler om finmotorikk. Stadig oftere trenger jeg hjelp, og jeg kjenner på håpløsheten over dette. Jeg ønsker ikke være en belastning for andre.

Tar opp igjen dette temaet i neste blogginnlegg.

Dette er det første innlegget i min nye blogg. Tidligere hadde jeg bloggen «susanshverdagsgleder», men den ble lagt ned i forbindelse med overgangen til ny plattform. Bloggen skulle handle nettopp om hverdagsgleder – om små og store opplevelser og meningsytringer. Etter hvert ble det vanskelig å unngå temaet «Parkinson», da jeg selv er rammet av sykdommen. Jeg var naturlig nok opptatt av å formidle informasjon om denne pussige og samtidlige alvorlige sykdommen. Etter hvert ble dette hovedtemaet, noe jeg vet at leserne mine satte stor pris på. Hva er egentlig Parkinson, hva er de første symptomene, hvilke utfordringer er verst for en med Parkinson, hvordan lever man best med sykdommen og mange flere spørsmål, forsøkte jeg å besvare ut ifra mitt eget ståsted. Det er tydelig at behovet for mer kunnskap om spesielt den praktiske siden, er  stort. Derfor er jeg svært takknemlig og glad for å kunne presentere min nye blogg, «medmrparkinsonpaslep» som naturlig nok, skal dreie seg om Parkinson. Han er nemlig umulig å bli kvitt, men hvor klengete han er, varierer fra dag til dag. Vil tro at både du som har diagnosen, dine pårørende og venner, helsepersonell og du som av andre ulike grunner vil lese mer, vil ha nytte av bloggen.

I 2019 utga jeg boken «Ha deg vekk, Mr. Parkinson!». Boken omhandler hele sykdomsforløpet fra de første symptomene til diagnosen ble fastsatt, og følger meg gjennom Parkinsonoperasjonen, Deep brain stimulation (DBS). Videre omhandler den tiden etterpå frem til boken ble utgitt.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Jeg har akkurat gitt bort 85 eksemplarer av boken til medlemmer av en fb-gruppe for parkinsonister, og flere har tilbakemeldt at de ønsker at jeg skal fortsette å skrive om temaet. Dersom du er interessert i å lese den, kan den eventuelt bestilles hos en av nettbokhandlerne.

Jeg gjør oppmerksom på at bloggen foreløpig ikke har annet innhold, men med dette er jeg i gang!

Følg meg på:

http://medmrparkinsonpaslep.blogg.no

http://medmrparkinsonpaslep.blogg.no