Dette temaet tok jeg også for meg i boken min, men jeg synes det er så viktig at jeg vil forsøke å gå enda dypere i dette. Jeg tenker å gi leserne et innblikk i en side ved Parkinson som det skrives lite om. Man snakker heller ikke om den, i hvert fall ikke utenfor Parkinsonverdenen, knapt nok innenfor. Jeg tenker på den psykiske siden som igjen henger sammen med det kognitive. Dersom jeg kan bidra til større åpenhet rundt dette nærmest tabubelagte området, har jeg oppnådd målsettingen med innlegget.

Parkinson – en synlig diagnose
Det er forbausende at man i 2023 ikke like naturlig som man snakker om den fysiske siden av denne alvorlige og progressive sykdommen, snakker om hvordan man har det psykisk sett. Det er neppe vanskelig å forstå at det er tøft å få en slik diagnose, spesielt i ung alder.  Parkinson er en «synlig» diagnose. Med synlig mener jeg at det som regel er lett å gjenkjenne Parkinsons sykdom hos en som har denne diagnosen. De fleste forbinder Parkinson med skjelving og overbevegelighet. Selv får jeg stadig høre: «Er det sant, har du Parkinson! Du skjelver jo ikke»? Nei, jeg gjør ikke det, men noen ganger, og stadig oftere, blir jeg overbevegelig. Tror det er av ren forfengelighet at jeg forsøker å motarbeide det. Det krever masse energi.

Fysisk og psykisk sykdom
Parkinsons sykdom er  en hjerne-/nevrologisk sykdom der spesielt de cellene i hjernen som skiller ut dopamin, gradvis ødelegges. Mangel på dopamin medfører at bevegelsene blir trege og stive. I tillegg til skjelvinger og stivhet i armer og ben sliter de fleste med dårlig konsentrasjon, dårlig balanse og depresjon. Mange som har denne sykdommen utvikler også demens. For mange vil det være tungt å leve med en økt demensrisiko uten at man kan gjøre noe med det.

Ved  hjelp av medisiner og  trening kan sykdommen holdes i sjakk i noen år. Medisiner gjør at vi får gode perioder mellom medisininntakene (on-perioder). Medisinene gjør oss i stand til å koordinere bevegelsene våre bedre, vi får energi og blir mindre stive. Uten medisiner vil vi etter kort tid oppleve å bli energiløse, trege og stive, slite med finmotorikken og som  følge av det mest sannsynlig bli deprimerte.

Annonsørinnhold

Sommerens fineste bikinier og badedrakter

Det er viktig å  frem at det er like mange varianter av sykdommen som det er mennesker med denne diagnosen. I det etterfølgende vil jeg derfor vektlegge MIN variant av Parkinson og hva den gjør med meg psykisk sett.

Parkinson herjer
Jeg er veldig klar over at jeg er heldig. Selvsagt har jeg etter nesten 16 år med Parkinson blitt preget av Parkinsons herjinger. Dette er nemlig ingen snill og hensynsfull «herremann». Han er ondsinnet og klenger seg på «ofrene» sine med full tyngde. Han slipper aldri taket, og jeg tror han fryder seg over at han ødelegger livene til oss han har bestemt seg for å ramme. Nettopp det er min motivasjonsfaktor. Han får ikke ødelegge for meg og for mitt ellers gode liv! Jeg nekter å overgi meg!

Livet rundt diagnosetidspunktet
Sett deg inn i denne situasjonen: Du har knapt fylt 40 år og har fire barn i alderen 7 til 15 år, har fulltidsjobb, trener mye og er ellers veldig opptatt av og deltar aktivt i det som skjer i nærområdet. En tid har du følt deg veldig sliten og bestiller legetime for ulike symptomer. Først flere år (!) senere får du diagnosen Parkinson. Hvordan tror du at du ville ta imot en slik beskjed? Ville du synes synd på deg selv, blitt sint og frustrert og latt deg sluke av en depresjon? Ville du stilt spørsmålet: «hvorfor meg?»

I begynnelsen synes jeg det var det en lettelse å få en forklaring på alle symptomene. Ettersom årene gikk og Parkinsonspøkelset tok mer og mer over meg og livet mitt, raknet mitt trygge liv på flere områder. Det ble tyngre og tyngre for meg å bære spøkelset med meg. Samtidig skjedde det andre ting i livet mitt som gjorde at jeg MÅTTE være sterk. Jeg måtte ta meg sammen, være så skjerpet som jeg kunne. Dette tok faktisk fokuset bort fra det faktum at jeg hadde en alvorlig sykdom. Jeg var dessuten oppdratt til å stå på og ikke gi opp. Å grave seg ned i elendigheten hjelper i hvert fall ikke. Tvert imot!

«Hvorfor meg?»
Jeg har aldri stilt spørsmålet hvorfor meg? Det har jeg rett og slett aldri sett noe poeng i. Jeg synes ikke synd på meg selv. Allikevel kan jeg forstå at andre som får diagnosen tenker slik. Ettersom jeg satte meg inn i sykdommen forstod jeg at det var lite jeg kunne gjøre med den, med  unntak av å trene, ta medisiner, være så positiv som mulig, og rett og slett  gjøre det beste ut av situasjonen. Det høres enkelt ut, men det er det ikke. Selv synes jeg at jeg med den innstillingen klarer meg fint, kanskje fordi jeg lever som om jeg ikke er syk? I noen situasjoner sliter jeg mer enn før. De vil jeg si litt om i det følgende.

Min parkinsonrammede hjerne
Lovte jeg deg en tur inn i en parkinsonhjerne? Jeg gjorde det. I min hjerne sitter det 4 elektroder som jeg aldri ville vært foruten. Uten dem er det en viss mulighet for at jeg ikke ville kunne bevege meg stort i dag. Nå lever jeg et ganske normalt liv, med enkelte unntak. Jeg er frustrerende treg og bruker atskillig mer tid f.eks. på å ta på meg ytterjakka enn før. Jeg som alltid passet på å komme i tide, er nå kronisk for sen. Det må da være enkelt å gjøre noe med, tenker du kanskje? Er det ikke bare å legge alt jeg skal ha med meg klart og beregne meg god tid? Tidligere var det det, ikke nå. Når jeg skal ut av døra er det alltid noe jeg surrer med. Har jeg bilnøkkelen tro? Husket jeg rekvisisjonen fra legen min osv? Skulle tro det er like rotete inne i hjernen min. Logistikk og riktig rekkefølge (prosesser) er ikke naturlig lenger.

Første gang jeg virkelig opplevde logistikkproblemene som belastende, er noen år siden nå. Jeg skulle feriere sammen med ei god venninne noen dager. For å være på den «sikre» siden, hadde jeg pakket det meste kvelden før og hadde lagt noen småting ved siden av sekken. Jeg  beregnet nok litt liten tid på å komme meg ut av døren for det meste var jo klart! På grunn av at jeg begynte å få det litt travelt, ble jeg stresset. Plutselig var jeg helt ute av stand til å tenke klart og beholde roen. Dermed forsvant evnen til å skille ting jeg måtte ha med fra ting som ikke var så viktig. Jeg begynte å flytte ting fra et sted til et annet, for så å flytte dem tilbake til utgangspunktet.  Det gikk helt rundt for meg. Jeg fikset rett og slett ikke denne sorteringen. Jeg ble ikke ferdig og tårene kom. Avtalen med venninna mi rakk jeg selvsagt ikke. Da jeg ringte henne litt senere, sa hun heldigvis det beste hun kunne si til meg: «Bare bruk den tiden du trenger. Det går helt fint». Da først roet jeg meg, og like etter var jeg endelig ute av døra.

At det ikke er så vanlig å bruke kontanter lenger, gjør verden litt enklere for oss som har Parkinson. Fomlingen etter småmynter i lommeboka er snart en saga blott. Selv tar jeg bare kortet i lomma når jeg skal i butikken, så slipper jeg også å fomle etter kortet i lommeboka. Generelt letter forberedelser livene til oss som har Parkinson.

Så langt er det heldigvis ikke mye jeg ikke lenger er i stand til å gjøre, for hver lille ting jeg ikke lenger er i stand til å fikse, oppleves som en sorg, egentlig en stor sorg. Først forsøker jeg om mulig å finne andre løsninger som kan kompensere, men dersom det ikke er mulig, er det klart at jeg blir frustrert og lei meg – men det går fort over. Så sant jeg vet at slik er det og at det får jeg ikke gjort noe med uansett, så velger jeg å ikke bruke mer tid på det. Jeg er veldig bevisst på at dersom jeg skal kunne nyte dagene, kan jeg ikke grave meg ned i sorgen over meg selv. Slik er jeg, men vet og har full respekt for at andre reagerer annerledes. Skal allikevel ikke legge skjul på at ting jeg var spesielt god på tidligere og som nå dukker opp som problemer i hverdagen, nemlig hukommelse, konsentrasjon og logistikk, oppleves ekstra tyngende og frustrerende.

De største utfordringene
Noe av det jeg finner vanskeligst er noe så enkelt som å skrive. Å skrive for hånd er nær sagt umulig. På PC går det bedre, men både på telefon og pad, er det nærmest håpløst. Det er fryktelig vanskelig og altfor lett å bomme på det lille tastaturet. Jeg kan ikke tenke meg at vennene mine som synes jeg er treg til å besvare meldinger, forstår helt hvor ille det er. Også andre ting som går på finmotorikk er tungt og vanskelig; skjære brødskive, pusse tenner, kneppe knapper….

Å ta et offentlig kommunikasjonsmiddel kan være problematisk for mange, og det kan være gjenstand for mye frustrasjon og forvirring dersom man må f.eks. bytte fra buss til tog. I slike tilfeller må jeg planlegge reisen nøye på forhånd. Uansett ender det stort sett med at jeg gjør en feil og går f.eks. på feil buss.

Hva som fungerer for meg

Jeg er ikke så sikker på om jeg er den rette til å gi DEG gode råd, men jeg kan fortelle deg hva jeg gjør. Hver dag setter jeg meg små og realistiske mål hvor frisk luft og bevegelse står i fokus. Jeg har stort sett alltid med meg fotoapparatet mitt eller telefonen min når jeg er ute og går.  Det fører til at jeg er opptatt av de små detaljer i naturen som jeg igjen forsøker å fange med kameraet. Noen ganger kan jeg gå flere kilometer, og andre ganger kan det  holde med en luftetur på terrassen. Daglige doser med frisk luft er en nødvendighet for meg for at jeg skal beholde gleden og energien i livet mitt.