I forrige innlegg skrev jeg blant annet at jeg stadig trenger mer hjelp. Det er en fryktelig og nedverdigende situasjon å være i. De fleste mennesker klarer seg selv gjennom hele livet. Vi som har parkinson, har også gjort det, og overgangen til å be om/ta imot hjelp, er vanskelig. Du skal både «fordøye» at du har blitt sykere, og du skal la andre mennesker få oppleve deg på ditt mest sårbare. Du skal slippe andre mennesker inn i din private sfære.
Jeg skrev også om at finmotorikken begynner å svikte. Alt du tok som en selvfølge før, men som du ikke lenger klarer å gjøre, oppleves som en «nedtur». Midt oppe i den erkjennelsen må du be om hjelp, og føle at du mer eller mindre er en belastning for andre. Den følelsen er absolutt sterkest på dårlige dager. Du skal altså både svelge det at du ikke lenger kan gjøre ting selv, og «nedverdige» deg til å be om hjelp.
Tidligere hadde jeg styrke nok til å åpne et syltetøyglass. Nå forsvinner styrken sakte men sikkert.
Grunnen til at jeg skriver om dette er at jeg ønsker at dere som er rundt oss skal forstå hvor vanskelig dette er, at hvordan vi selv tar det varierer med formen og ikke minst at det føles som et nederlag på dårlige dager. Vi vil jo klare oss selv!
La oss hoppe over til den andre siden et øyeblikk – til giveren av hjelpen. Hvordan skal vi få giveren til å forstå hvorfor vi noen ganger tar i mot hjelp uten å mukke, mens vi andre ganger blir sure og grinete fordi vi blir tilbudt hjelp eller ikke blir tilbudt hjelp. Ekstra ille blir det dersom vi får tilbudet, avslår og til slutt må krype til korset og be om hjelp allikevel. Hvordan skal giveren kunne forstå de usynlige grensene?
Dette er noe av det vanskeligste å takle i et forhold hvor den ene parten har en alvorlig sykdom. Jeg skulle ønske jeg kunne gi dere et svar, en slags oppskrift, men det kan jeg dessverre ikke. Jeg vet at giveren i mitt tilfelle ikke oppfatter det slik som meg. Jeg har en samboer som gjør alt for meg, og det med den største selvfølgelighet. Tenk at han gikk inn i forholdet med åpne øyne for 10 år siden. Jeg var allerede ganske dårlig da.
Jeg får ofte høre at jeg er heldig som har han i livet mitt. Da kvitterer jeg med: «han er sannelig også heldig som har meg!»
Kjenner meg veldig godt igjen. De første årene var jeg enormt opptatt av å klare søl. 3 års trass. Nå har jeg kommet over den fasen. Jeg ber om hjelp når jeg trenger det. Jeg har brukt rullator noen måneder nå. Nåde
den som ikke reiser seg for meg på bybanen. Hvis blikk kunne drepe. De skulle visst hvor nye det har kostet meg å innse at rullator er et hjelpemiddel.
Hei!
Det er som du sier en barnslig trass over det, og det er nok forskjellige faser man skal igjennom. Det å benytte hjelpemidler er sikkert en lengre tilvenningsprosess. I min naivitet; er det virkelig sånn at du må sette øynene i noen for å få sitte på bybanen når du bruker rullator? Godt du setter deg i respekt