Mr. Parkinson hater å gå tur. Jeg elsker det! Generelt hater han alt som gjør meg godt. Da blir han bare en skygge av seg selv, han som elsker å være i rampelyset.
Hver onsdag møter vi «Tjukkasgjengen» i sentrum av Torrevieja. Jeg kjenner ikke helt forhistorien til denne flotte gjengen med det velklingende navnet, men det er grunn til å tro at den i sin tid ble initiert av selvutnevnte «tjukkaser» som ønsket å gå av seg noen kilo. Men det vet jeg altså ikke. Uansett har jeg ikke sett spor av tjukkaser på turene våre ut over enkelte vi møter på vår vei. Det er virkelig en flott gjeng. De fleste er pensjonister, og noen er uføre. Ikke sjelden utveksler vi erfaringer med ulike diagnoser mens vi går. Jeg vet det vil kunne oppfattes negativt av noen, men disse samtalene tilfører ny kunnskap samtidig som vi blir bevisste på at vi ikke er alene om å ha en tøff hverdag.
På vei til møteplassen, passerer vi som regel disse totempælene.
Mr. Parkinson liker selvsagt ikke mine nye venner, men han må være med enten han vil eller ikke. Skulle gjerne ha bortplassert han, og forsøkene på det har vært mange. De mange tusen treningstimene jeg har investert i helsen min, er de beste og mest nyttige forsøkene jeg gjort. Fortsatt har jeg ikke store problemer med å gå.
Gåturen begynner. Jeg ser at Mr. Parkinson raskt blir liggende et godt stykke bak meg. Han er visst i dårlig form i dag, Mr. Parkinson. Jeg fryder meg litt, men bare inni meg. Viser det ikke. Turen som går langs sjøen til Punta Prima og tilbake, måler totalt en drøy mil. Litt avhengig av hvordan man kommer seg frem og tilbake til møtepunktet, kan turen fort måle 1,3 – 1,5 mil. Noen faller av underveis og avslutter turen, og andre blir sittende og vente til gjengen kommer tilbake.
Herlig å gå langs strendene.
Det gjør dessverre ikke Mr. Parkinson. Som den plageånden han er, tar han meg igjen litt over halvveis, og bedyrer at han ikke har tenkt å gi seg, nei. Vel, da må jeg gjøre det beste ut av situasjonen. Jeg går og går, nå med mer bestemte skritt. Da observerer jeg nok en gang at Mr. Parkinson sliter med å holde følge. Idet jeg i tillegg øker tempoet, vinker jeg han farvel. Jeg er langt foran da vi når restauranten hvor vi pleier å innta vår velfortjente felles lunsj.
En god stund senere dumper Mr. Parkinson sliten ned på stolen ved siden av meg. Han er irritert på meg fordi jeg lot han gå bakerst i ensom majestet. Etter å ha inntatt lunsjen, straffer han meg ved å klenge seg på meg det siste stykket til vi kommer hjem. Alt i alt har det vært nok en fin tur med «Tjukkasgjengen» hvor Mr. Parkinson har vært lite synlig. En stor takk til alle dere som deltar på disse turene, foruten Mr. Parkinson selvsagt.
Forleden dag fikk jeg en hyggelig telefon fra en for meg ukjent dame, som jeg etter hvert forstod hadde lest noen av blogginnleggene mine. Hun ringte på vegne av sin ektefelle, som på kort tid var blitt hardt rammet av Parkinson. Hun søkte informasjon om DBS (Deep Brain Stimulation) og spesielt hvordan jeg hadde opplevd operasjonen, tiden etter operasjonen og hvordan jeg har det nå 7 år etter. Selv synes jeg det er hyggelig å få slike henvendelser og har slett ikke noe imot å dele av mine erfaringer. Å dele informasjon er ett av hovedbudskapene ved bloggen min. I dette tilfellet synes jeg denne hyggelige damen viste en rørende omsorg og omtanke for sin mann, hvilket ga inspirasjon til dette innlegget.
Behandlingsalternativet DBS
Informasjon og erfaringsutveksling er viktig, ikke minst når man får en alvorlig diagnose. Da jeg fikk min diagnose for 15 år siden, leste jeg meg først opp på sykdommen. Jeg leste alt jeg kom over. Deretter hadde jeg en periode hvor jeg ikke ønsket mer informasjon, rett og slett fordi det meste jeg leste om Parkinson var svært negativt ladet. Det ble i tøffeste laget for meg, som da var tidlig i 40-årene, å lese alt om alle mulige sider ved denne temmelig ubarmhjertige sykdommen. Derfor snudde jeg totalt om en periode og valgte da å bare søke opp artikler som omhandlet forskning. I dag har jeg «akseptert» at jeg må leve med denne krevende «fyren» resten av livet, og har verken problemer med å lese om eller snakke om «tvangsekteskapet».
DBS er per i dag det eneste behandlingsalternativet mot Parkinson når medikamentiell behandling ikke lenger har tilstrekkelig effekt. Det er først de siste årene at jeg har funnet mye om DBS på nettet, hvilket delvis beror på at denne behandlingsformen var forholdsvis «ny» i Norge da jeg søkte informasjon. Informasjonen var ganske ensidig. Man finner mye informasjon om operasjonen og hva operasjonen kan medføre for pasienten, blant annet gjennom filmer man finner på YouTube. Derimot er det lite eller ingen ting om prognoser, statistikker eller det som var viktigst for meg da; pasientenes erfaringer etter operasjonen.
Det var der, på nettet, at jeg fikk kjennskap til behandlingsmetoden DBS. Selv om det virket noe risikabelt, innså jeg at dette var min mulighet til å få livet mitt tilbake – for en stund.
Sykdommen forverret seg
For åtte-ni år siden, var jeg svært syk av Parkinson. Når jeg forteller om denne perioden i livet pleier jeg å sammenligne meg med en syk og treg 90-åring. En frisk 90-åring er atskillig sprekere enn hva jeg var da – i perioder. Formen var nemlig svært variabel. Etter inntak av medisiner kunne jeg ha en time eller to hvor jeg var relativt oppegående og energisk. Etter hvert som effekten av medisinen ga seg, falt jeg raskt tilbake til mitt «normalstadie»; jeg var langsom i bevegelsene, stiv og treg, og det kjentes som jeg mistet grepet på det meste. I de gode periodene sørget jeg for å få gjort unna de viktige gjøremålene. Jeg visste godt at jeg ikke hadde lange tiden på meg og overgangen kom raskt, ja det ble nærmest bråstopp. For eksempel kunne jeg gå i butikken med visshet om at jeg ikke hadde lange tiden på meg før jeg måtte være tilbake. Kroppen min, og samtidig min lille verden, ville snart slutte å fungere. I verste fall kunne jeg bli stående uten mulighet til å komme meg hjem.
Min bloggvenninne
Selv hadde jeg nettopp bestemt meg for å la meg utrede med tanke på operasjon, da jeg kom over en blogg der en ung dame skrev om sine erfaringer med sykdommen. Spesielt interessant syntes jeg det var at hun skrev mye om DBS-operasjonen hun skulle gjennom noen måneder senere. Kan huske at hun tidlig skrev at bloggen ville omhandle tiden frem til operasjonen. Den dagen det ikke ble lagt ut mer, var spørsmålene mange; hvordan gikk det med henne, hva var blitt bedre, eventuelt verre? Heldigvis kom jeg over et avisoppslag om henne noe senere, slik at det ble min anledning til å ta kontakt.
Ikke bare fikk vi kontakt, men GOD kontakt. I tiden forut for operasjonen ble hun nærmest som en mentor for meg. Hun og en annen venninne som har vært gjennom det samme, var blitt mine to største støttespillere. Skal ikke klage på verken leger eller sykepleiere, men det er venninnene mine som først og fremst har hatt svarene og som har veiledet meg gjennom denne prosessen.
Jeg har lov til å være lei meg
Nylig var det 7 år siden jeg ble DBS-operert. I går var jeg til kontroll hos min dyktige nevrolog. Det var ikke bare positivt nytt denne gangen. Stimulatoren er utnyttet maksimalt, hvilket betyr at den ikke lenger kan hindre sykdommen i å utvikle seg negativt fremover. Det var et slag i ansiktet, og jeg ble skikkelig lei meg. Det må være lov, tenker jeg. Samtidig vet jeg at jeg har vært heldig som har fått denne muligheten. Stimulatoren har absolutt effekt fremdeles, men den vil altså ikke gi meg den store hjelpen jeg har fått til nå, i fremtiden.
Effekten av DBS
Uten denne er jeg redd jeg hadde vært pleiepasient i dag. Isteden lever jeg et nokså normalt liv; trener så mye jeg kan og er kanskje mer sosialt aktiv enn de fleste. I dag har jeg for eksempel gått 13 km sammen med «tjukkasgjengen» her i Torrevieja. Jeg ble kvitt de fryktelige smertene jeg hadde hatt i beina i 5-6 år og som medførte at jeg knapt fikk sove. Vellykketheten av operasjonen er etter som jeg har forstått individuell, og til tross for den lite hyggelige meldingen, vet jeg at jeg har vært heldig. Jeg har bestemt meg for å glede meg over det. Av og til får jeg spørsmålet: Vil du anbefale andre denne operasjonen? Det er litt vanskelig for meg å svare på, for å anbefale noen en operasjon generelt, ligger langt over min kompetanse. Men for meg utgjør resultatet en betydelig forskjell.
