Spørsmålet lar seg ikke besvare med få ord. Stiller du dette spørsmålet til flere personer med diagnosen, vil du få like mange svar som antallet personer du stiller spørsmålet til. Spør du MEG så må jeg svare ut ifra hvordan JEG har det.

Når jeg våkner om morgenen etter vanligvis 1-5 timers søvn, føler jeg meg helt frisk de aller første sekundene. Idet jeg skal begynne å bevege meg kommer virkeligheten raskt over meg: «Jeg har Parkinson!». Herfra går alt tregt. Vanligvis kommer jeg meg opp av senga ved egen hjelp, men av og til må samboeren min hjelpe meg opp.

Så er det tid for dagens første medisindose. Deretter må jeg vente på at medisinene skal virke. Det tar ca. en hav time. Etter å ha fomlet på meg treningstøyet og spist en yoghurt eller en banan, går turen over gangen til trimrommet. En vanlig dagsøkt består av gange i raskt tempo i 30-40 min på tredemølla eller 30 min på spinningsykkel, samt noen min roing.

Annonsørinnhold

Sommerens fineste bikinier og badedrakter

Noen ganger går jeg helt i kjelleren etter en treningsøkt. Det er som om all energien blir sugd ut av meg,  og jeg strever fælt både med å dusje og å kle på meg.  Andre ganger gir treningen meg overskudd og energi. Uansett tror jeg at denne formen for trening er viktig med tanke på å holde bevegelsen i gang. Under frokosten samler jeg ny styrke og får i meg dose nr. 2.

Å være fomlete og energiløs er tøft å takle. I slike perioder, som det vanligvis er flere av i løpet av dagen, blir jeg noen ganger fryktelig frustrert og da beveger jeg meg ikke utenfor døra. For å si det sånn så er det få som har sett meg på mitt verste, ikke en gang legen min har det. Skal jeg til legen, tilpasser jeg medisineringen slik at jeg er på mitt beste under legetimen. Ellers ville jeg etter all sannsynlighet hatt problemer med å komme meg dit.

Slik tror jeg mange med min diagnose tenker. Vi er mestre i å planlegge, dekke over og skjule hvor dårlige vi i realiteten er. Det er kanskje ikke så rart at andre ikke helt forstår hvor ille der er fatt med oss når vi til tider kan yte mer enn de fleste. Ett eksempel fra noen uker tilbake: samboeren min og jeg var på sykkeltur mot et mål. På vei mot målet syklet vi feil slik at turen ble atskillig lengre enn planlagt. Hele 72 km syklet vi den dagen. Vi gjennomførte, men bare samboeren min vet hvor fryktelig jeg slet den siste mila. Fortsatt holdt jeg nok stilen, men jeg var på sammenbruddets rand.

Selv om jeg forsøker å skjule symptomene på sykdommen så godt jeg kan, fornekter jeg ikke at jeg har den. Og som dere skjønner så velger jeg å være åpen. Å bli sett og gjenkjent når jeg er på mitt verste er noe helt annet enn å fortelle at jeg har sykdommen.

Det folk forbinder med Parkinson, er nok først og fremst skjelvinger. Jeg har ikke det. Jeg vet ikke hvor stor andel av oss med Parkinson som ikke har det, men den må være stor. Det som plager meg mest er som nevnt energiløsheten og tregheten. Små ting kan fort  bli et problem, f.eks. å pusse tenner, sminke meg, feste øredobbene, skrive, kneppe knapper…. Eksemplene er mange, og det handler om finmotorikk. Stadig oftere trenger jeg hjelp, og jeg kjenner på håpløsheten over dette. Jeg ønsker ikke være en belastning for andre.

Tar opp igjen dette temaet i neste blogginnlegg.