Det er noe motstridende i det at jeg på den ene siden ikke har noen problemer med SKRIVE om hvordan det er å leve med Parkinson, og at jeg på den andre siden har problemer med å VISE hvordan det er.  Dette er et tema datteren min ønsker at jeg skal skrive om, og jeg forstår ønsket. Selv barna mine har ikke sett meg på mitt verste. Hvordan skal de kunne forstå hvordan jeg egentlig har det?

Jeg har blitt en mester i å fremstå som friskere enn det jeg er. Sannheten er at sykdommen herjer med meg og at jeg begynner å bli ganske redusert. Dersom jeg skal  treffe barna mine, planlegger jeg inntaket av medisiner slik at jeg ikke går i «off» de få timene vi vanligvis er sammen. Jeg er alltid glad når vi er sammen. Det er slett ikke påtatt, det er ekte.

Foto: Lise Lieng

Jeg mener at formen min preges av sinnsstemningen jeg er i . Dersom jeg er glad og ovenpå blir formen bedre. Da reiser jeg meg lett fra en stol, snakker og går nesten som før. Men, jeg har også ofte erfart at dersom jeg for eksempel skal gjøre noe på egen hånd, som for eksempel å ta toget inn til Oslo, blir jeg stresset, blir ør i hodet og føler at jeg er utenfor meg selv. Med andre ord er det uheldig for meg å stresse og utsette meg for stressituasjoner. Da er det som om jeg går helt i vranglås, blir lei meg og oppgitt over meg selv fordi jeg har blitt så hjelpeløs.

Spørsmålet til datteren min fikk meg til å tenke over dette. «Lurer» jeg barna mine? Kanskje gjør jeg  det, men det er for å spare dem for å bekymre seg for meg. Er de egentlig tjent med det? Mange ganger føler jeg på at de aldri/sjelden (litt forskjellig hvem jeg snakker med) spør meg hvordan det går. Jeg tenker det er min egen feil som ikke viser dem hvordan tilstanden min faktisk er. Det de ser er at jeg klarer meg greit. Til syvende og sist er det kanskje meg selv jeg lurer?

Det er ikke bare egne barn jeg «lurer». Det gjelder også andre familiemedlemmer og venner, ja til og med nevrologen min. Sistnevnte får aldri sett meg på mitt verste fordi i den tilstanden ville jeg ikke klart å komme meg til sykehuset. Slike besøk planlegges derfor på samme måte som jeg gjør overfor barna; jeg tar tabletten min en halv time før jeg skal av gårde for da sikrer jeg meg at jeg er på mitt beste når jeg skal inn til nevrologen, samtidig som jeg vet at jeg vil rekke å komme meg hjem igjen innen virkningen av medisinen ebber ut.

Hjemmet mitt er mitt «fristed», så her kan jeg slippe opp og la kroppen min gjøre hva den vil. Da tillater jeg tregheten å ta overhånd, jeg blir veldig langsom og jeg sleper høyrebenet etter meg. Noen ganger er det så ille at jeg går rundt som en zombie med helt uttrykksløst ansikt. Det er ikke mange som har sett denne siden av meg. Andre ganger er jeg det motsatt, dvs at jeg blir overbevegelig og litt hyper.

Selv i den tilstanden kan jeg skjerpe meg såpass at jeg klarer å gå ned bakken til postkassen uten at noen vil merke hvordan tilstanden min er.

Temaet satte i gang en tankprosess hos meg. Fornekter jeg sykdommen? Hvorfor er det ellers slik? Jeg har ikke annet svar enn at jeg er forfengelig og at jeg har et behov for å være «normal». Som det fremgår ovenfor får vi parkinsonister gjerne symptomer som ikke er så flatterende.

For ikke lenge siden var jeg i et selskap hvor jeg kom i snakk med en dame. Broren min var også til stede og jeg fortalte at det er tre år mellom han og meg i alder. Hun gjettet at jeg var eldst av oss to. Det betyr at hun antok at jeg er ca. 67 år.  Huff, Parkinson har gjort noe med meg. Han har gjort meg gammel!

Mr. Parkinson er, som jeg har sagt så mange ganger før, ingen snill mann. Men han kan ikke klandres for alt som skjer med meg. Samtidig som han herjer, begynner også alderen å herje med meg. Det er vanskelig å vite hva som er hva. Det som skjedde forleden dag,  kan imidlertid ikke tilskrives verken det ene eller det andre. Det enkleste hadde vært å si at Mr. Parkinson spente bein på meg, men nei, han gjorde ikke det. Jeg var rett og slett klumsete.

Dette møtte oss da vi kom hjem fra Spania, men jeg hadde andre bekymringer…

Annonsørinnhold

Festklar?Dette er sesongens lekreste kjoler

Men utgangspunktet er «hans feil». Siden november har han påført meg sterke muskelsmerter som ser ut til å flytte seg rundt i kroppen min. At muskelsmerter kan være så smertefulle ante jeg ikke. Det høres liksom så bagatellmessig ut når legen sier at «det er muskulært». Men selv opplever du smertene som de verste smertene du noen gang har hatt, og de er årsaken til at du pines så du nesten ikke vet hvor du skal gjøre av deg. Det er som å få en kniv vridd rundt inne i de betente musklene. Om natten har det vært vanskelig å få lagt seg i en god stilling uten å hyle av smerte.  Når jeg endelig har fått lagt meg, har jeg måtte ligge slik hele natten og har ikke hatt mulighet til å røre på meg. Jeg har lest at mange av oss parkinsonister sliter med dette, og da spesielt i en dårlig periode av sykdommen.

Under forrige Spaniatur måtte jeg igjen på sykehuset for smertebehandling. Ingen ting hjalp og det ble en tøff hjemreise. Samme dag som jeg kom hjem var jeg hos fastlegen min. Jeg fikk nye medisiner og beskjed om å si ifra om det ikke ble bedre. Det ble ikke bedre. Nok en gang fikk jeg time og nye medisiner,  denne gangen inneholdende morfin. Det hjalp heller ikke. Ny time og nye medisiner. I denne perioden hadde jeg knapt hørt fra Mr. Parkinson. Jeg hadde nesten glemt at han eksisterer. Han har holdt seg helt i bakgrunnen. Kanskje har han dårlig samvittighet  over å ha påført meg så mye smerte, men det er vanskelig å tro. Han har nok ingen samvittighet, bare kjører på med sine ondskapsfullheter. Jeg vet ikke helt hvorfor, men nå går det plutselig riktig vei med formen min. Det er helt utrolig med tanke på det som skjedde bare en time etter at jeg kom hjem fra siste legebesøk.

Jeg var nede i inngangspartiet og forsøkte å rydde litt. Jeg noterte meg at mobilen til samboeren min lå på kommoden. Da den begynte å ringe grep jeg fatt i den, og ville skynde meg ut til samboeren min som var like på utsiden. Men nei, det var visst ikke min dag. Det er her jeg mener at det som skjedde videre, ikke kan tilskrives verken Mr. Parkinson eller alderen min. Det var nok rett og slett fordi jeg var klumsete. I det jeg «løp» mot døra, snublet jeg i matta. Det ble plutselig mye armer og bein og jeg kjente en intens smerte i det jeg landet, naturligvis på samme sted som muskelsmertene var verst. Det var umulig å røre seg. Samboeren min kom løpende. Han hadde hørt meg klaske i gulvet. Han fikk meg opp på beina etter hvert, hvilket jeg hadde trodd var helt umulig. Jeg var sikker på at jeg hadde flere brudd. Han fikk roet meg ned og sa på sin sindige måte «det er alltid så smertefullt idet det skjer, men det går seg nok til».  Den første timen kunne jeg verken sitte eller ligge og måtte gå rundt. Men det gikk seg til! Ikke bare fant jeg ut at jeg hadde sluppet fra det med skrekken, men muskelsmertene har ikke vært så intense etter fallet. Det er helt fantastisk!

Nå er det tre dager siden jeg falt, og muskelsmertene fortsetter å slippe taket. I dag har vi til og med vært på sykkeltur. Det er nesten så jeg tror det er noe i ordtaket «med vondt skal vondt fordrives».

I dag er det bursdagen min, og det er ikke fritt for at tankene mine har streifet innom stedet der jeg vokste opp, nemlig vakre Svelvik. Derfor vil jeg skyve Mr. Parkinson helt til side denne gangen, og heller skrive om noe hyggelig.

Svelvik var et fantastisk sted å vokse opp, med sjøen på den ene siden og fjellet og skogen på den andre. Det var et forholdsvis lite sted hvor alle kjente alle. Slik er det ikke lenger. Nå har Svelvik fått bystatus og omkretsen av bebyggelsen utvides stadig. Det var flott å gå på gamle stier og mimre. For hvert sted jeg passerte dukket det opp gamle minner. Noen dårlige, men for det meste veldig gode.

Nå gikk turen innom båthavna. Her husker jeg at jeg fikk forbud mot å oppholde meg. Tror ikke jeg var særlig rampete, men allikevel var vi mye på båthavna, min beste venninne og jeg. Jeg kan huske at vi kjøpte 2-øres Salti for en hel krone og at vi satt under båtene med lommene fulle. En dag kom en mann bort til oss og lurte på om vi hadde båt i havna. Joda, jeg kunne fortelle at faren min hadde en pram med en 3-hesters Laura. «Hvor er den da?», ville han vite. Vi pekte den ut og mannen lurte på om vi kunne sette oss opp i båten slik at han kunne ta noen fine bilder av oss. Vi våget ikke fortelle at vi hadde fullstendig forbud mot å være i nærheten av båthavna og båten. Dagen etter var min barndomsvenninne og jeg førstesidestoff i avisen Fremtiden. «I Svelvik lærer de tidlig båtmannsskap å kjenne», lød overskriften. Joda, mannen var altså journalist, og jeg skal si det innslaget hans fikk konsekvenser for oss barna.

Annonsørinnhold

Vårens kuleste sneakers til henne

Båtplassen til faren min lå like ved.

Spaserturen tok meg videre gjennom båthavna og over brua til Batteriøya, en tur jeg hadde gått så mange ganger før. Nå var det lenge siden sist. Det slo meg at Batteriøya er et underlig navn på ei øy. Mon tro hvorfor øya hadde fått det navnet? Et raskt Google-søk avslørte at det har vært utplassert kanoner der under flere kriger for å beskytte Drammen Havn. Deler av øya var forandret, men det meste var heldigvis som før. Fyret stod der i all sin prakt. Dette var imidlertid ikke så høyt som det som stod på fastlandssiden tidligere. Det ble revet for mange år siden. Vi barna hadde trosset høydeskrekken og klatret til topps i begge.

Det lille fyret.

I barne- og ungdomstiden gikk vi stadig over til øya for å se på de fine cabincruiserne som lå på rekke og rad. Vi fantaserte om at vi en dag skulle eie en slik båt. Nå opptok ikke båtene tankene mine i det hele tatt. Mer interessant var det å finne den gamle badeplassen vår ved «renna» og å finne ut hvor faren min hadde hatt båtplassen sin.

På den tiden var Papirfabrikken en hjørnesteinsbedrift i Svelvik. Nå var det underlig å se «ruinene» av den gamle papirfabrikken fra sjøsiden. I fabrikkens glansdager hadde faren min ansvar for de store valsene. Det var spennende å få komme på besøk av og til. Faren min hadde også en oppgave som, i våre øyne, gjorde jobben hans til den mest spennende og viktigste jobben «i hele verden». Da det var vaktskifte, kl. 14.00, skulle faren min trykke på knappen som medførte at det ulte over hele bygda. Jeg kan huske at knappen var grønn. Da vi ble gamle nok til å gå dit selv, stakk vi ofte innom for «å hjelpe til med» å trykke på den grønne knappen.

Like ved Papirfabrikken lå «Tobakkhjørnet», en kiosk som var fylt til randen av godteri og blader. Jeg var hyppig innom, kan jeg huske, men noen ganger var vi bare innom for å se. Vi spiste slett ikke mye godteri på den tiden. Men hadde vi noen øre, kjøpte vi som regel  Salti for pengene. Her i kiosken  regjerte Lydia, en eldre dame som vi nok syntes var litt streng. Vi omtalte ikke kiosken som Tobakkhjørnet. Vi sa vi skulle til Lydia. Lydia hadde alt du kunne tenke deg fra datidens sortiment; kuletyggegummi, rusten spiker, kolibripastiller, split-is, leskedrikk og MYE mer. Hver lørdag kjøpte vi sjokolade som vi hadde som premier når familien min skulle spille bingo hjemme i stua.  Bingo ble for øvrig også arrangert på Svelvik kino, og jeg kan huske det var veldig populært. En gang var jeg en av de «heldige» og vant en stor og ganske tung stol. Stolen måtte jeg bære med meg hele veien fra kinolokalet til Gruen hvor jeg bodde.

Her lå Tobakkhjørnet.

Lydia holdt til i Storgata. Nå  trasket jeg videre opp Storgata mot sentrum. I det jeg passerte den gamle barneskolen, kom jeg til å tenke på en spesiell episode fra en av gåturene hjem etter skoletid. Jeg gikk som vanlig sammen med min beste venninne. Det var vel ikke stort mer enn en kilometer å gå, men denne spesielle dagen hadde vi fått et oppdrag av læreren. Vi var blitt hørt i gangetabellen og venninna mi bommet på 7 x 6. Læreren ba henne si høyt i takt med skrittene hele veien hjem etter skolen: «7×6=42, 7×6=42». Måtte jo støtte opp, så hele veien gikk vi i takt mens vi repeterte og repeterte: 7×6=42. Den dagen var kilometeren hjem lengre enn vanlig, men øvelse gjør mester. Barndomsvenninna mi glemmer det nok aldri.

Vi hadde også en annen opplevelse på den samme strekningen, idet vi skulle passere gamle Alléen Kafé. Over oss hørte vi et vindu bli åpnet og i det samme tømte en av beboerne ei bøtte vann over oss. Med vilje eller ei, noen god opplevelse var det ikke akkurat. Et hyggeligere minne fra etasjen under, altså kaféen, var da vi kjøpte kronesis for ei krone. Nå i ettertid er jeg ikke helt sikker på om den den gang het kroneis eller kronesis. Uansett kostet den bare ei krone.

Litt lengre ned, på samme side av veien, lå Bjerke. Jeg husker at moren min bestilte kneippbrød til 0,95 kr der. Det var stor stas når jeg fikk dra dit alene for å kjøpe noen småting som moren min hadde glemt. Og jeg husker de lange spaghettiene som vi fikk kjøpt der. Kanskje var de så mye som 40 cm? Jeg husker at jeg syntes det var så gøy å spise disse. Spaghetti var i seg selv ganske eksotisk.

Pussig å tenke på hvor mange kolonialer, kiosker og kaféer det var i Svelvik på den tiden. Tvers overfor kaféen, på samme side av veien, lå bakeriet,lenger opp mot sentrum lå Kaie med «Terian» på motsatt side. Du hadde Samvirkelaget, Handelslaget, Bjørnstad osv. Alle disse eksisterte riktig nok ikke på samme tid, men det var uansett et rikholdig utvalg. Helt nord i Svelvik lå et stort samlingspunktet på slutten av 70-tallet, nemlig Gatekjøkkenet. På nettopp den dagen jeg skal fortelle om var det mange som satt og koste seg i sola utenfor Gatekjøkkenet. Brått kunne det høres i kilometers omkrets, en fryktelig skrapelyd. En rød Opel Ascona kom seilende på taket nedover Nordre Brenna. Bilen stoppet ikke før den lå godt plassert midt i riksvei 319, hvor all trafikk gikk den gangen. Heldigvis var det ingen trafikk akkurat i dette øyeblikket. Det var to lett forvirrede ungjenter som krøp ut gjennom bilens bakrute. Ruten hadde falt ut da bilen gikk rundt. Guttene foran hang fast i selene foran i bilen. Heldigvis gikk det bra med oss alle!

De første årene på barneskolen hadde vi en tanke om at vi var flinke til å synge og vi opptrådte gjerne for klassen. Ja, vi hadde virkelig tro på det og vi bestemte oss for å begynne i barnekoret. Dirigenten ville at vi skulle synge tonene han spilte på pianoet. Vi fikk straks en dårlig følelse. Han rynket på nesen og ristet på hodet. Nei, vi var ikke bra nok for barnekoret. Etter denne opplevelsen sluttet vi helt å synge.«Kunne vi ikke begynne i korpset isteden?,» lurte han. Det ble korps, i mange år. Merkelig nok kom vi oss gjennom det første året med en fryktelig streng klarinettinstruktør. Dersom vi hadde antydning til bollekinn mens vi spilte, og for å bevisstgjøre oss på det, satte han et barberblad mot kinnene våre. Bollekinn når du spiller klarinett, er dødssynd. Skulle tro jeg snakker om år 1873 og ikke 1973, som realiteten var. Vi hadde mange fine år i korpset.

Til Svelvik på motorsykkel

Min andre tur noen sinne som «eksosrype», gikk til mitt barndoms rike, Svelvik. Det var en riktig flott sommerdag med temperatur over 25 grader. Å suse stille forbi bilene på E18 mellom Sandvika og Drammen ga en ubeskrivelig frihetsfølelse. Det å oppleve trafikk og omgivelser sittende på en motorsykkel ute i «Guds frie natur» gir en helt annen opplevelse enn å sitte i en bil. Da vi litt senere kjørte langs Drammensfjorden til Svelvik, føltes det som å få naturen, den vakre blå fjorden, den blå himmelen og solen helt innpå seg. Jeg hadde kjørt denne veien så mange ganger før, men hadde aldri følt den samme nærheten til omgivelsene som nå. Jeg fikk med meg detaljer jeg ikke hadde registrert tidligere og først da innså jeg hvor vakkert det var langs fjorden. Vi stoppet på bensinstasjonen og kjøpte en is. Humøret var på topp da jeg gikk inn på stasjonen, og sannelig var ikke personalet usedvanlig hyggelige og klare for en liten prat.  Jeg fortalte om den flotte opplevelsen det var å ankomme Svelvik på motorsykkel hvorpå de kvitterte med å bli enda blidere og hyggeligere. «Vet dere hvor heldige dere er», spurte jeg, «som bor her på dette vakre stedet, midt i sommeridyllen?». Vel, de hadde ikke tenkt så mye på det. Det slo meg at det er litt typisk at man ikke helt ser verdien i hva man har i de nære omgivelsene, at ting blir en vane som man lett tar for gitt. Man ser nok lettere skjønnheten i det man har vært borte fra en stund, og savner.

Svelvik er kjent for den sterke strømmen og svelvikferga som betjener Norges korteste fergestrekning.

Etter å ha avlagt broren min og hans familie et besøk, kjørte vi en liten tur rundt i «mitt» Svelvik før vi tok fatt på veien hjem. Vi MÅTTE innom mitt barndomshjem på Gruen som ikke lenger var i familiens eie. Det var nærmest en lettelse å konstatere at det hadde skjedd så store endringer med huset, at det ikke var «vårt» lenger. Savnet kjentes ikke så stort.

Vi tok en tur innom «Trulser’n», stranda ikke langt fra barndomshjemmet mitt, hvor vi tilbrakte mye tid, både sommer og vinter. Om sommeren hadde vi med oss appelsinsaft og Marie- eller Gjendekjeks, og et pledd å sitte på. Vi var knapt begynt på skolen før vi dro ned til stranda uten voksne. Om vinteren, da vi var noen år eldre, dro vi ned for å seile på isflak. Det var slett ikke ufarlig, og jeg oppfordrer ingen til å gjøre det. Vi var heldige som ikke opplevde mer dramatiske ting enn at en og annen falt i vannet.  Det var ille nok midtvinters, og det endte med at det ble oppdaget av de voksne.

Svelvik har en fantastisk beliggenhet.

Hver gang jeg er i Svelvik, dukker slike historier opp. Stedet du vokste opp, og særlig hvis du føler at barndommen var trygg og god, vil alltid bety mye og alltid ha en spesiell plass i hjertet ditt. Jeg kunne fortalt og fortalt i det uendelige. Minnene er mange. Svelvik var et fantastisk sted å vokse opp på min tid – på 60-/70-tallet.