Medmrparkinsonpåslep Jeg velger å være positiv!

Mr. Parkinson hater å gå tur. Jeg elsker det! Generelt hater han alt som gjør meg godt. Da blir han bare en skygge av seg selv, han som elsker å være i rampelyset.

Hver onsdag møter vi «Tjukkasgjengen» i sentrum av Torrevieja. Jeg kjenner ikke helt forhistorien til denne flotte gjengen med det velklingende navnet, men det er grunn til å tro at den i sin tid ble initiert av selvutnevnte «tjukkaser» som ønsket å gå av seg noen kilo. Men det vet jeg altså ikke. Uansett har jeg ikke sett spor av tjukkaser på turene våre ut over enkelte vi møter på vår vei. Det er virkelig en flott gjeng. De fleste er pensjonister, og noen er uføre. Ikke sjelden utveksler vi erfaringer med ulike diagnoser mens vi går. Jeg vet det vil kunne oppfattes negativt av noen, men disse samtalene tilfører ny kunnskap samtidig som vi blir bevisste på at vi ikke er alene om å ha en tøff hverdag.

Annonsørinnhold

Lag mat ute- her er utstyret du trenger

På vei til møteplassen, passerer vi som regel disse totempælene.

Mr. Parkinson liker selvsagt ikke mine nye venner, men han må være med enten han vil eller ikke. Skulle gjerne ha bortplassert han, og forsøkene på det har vært mange. De mange tusen treningstimene jeg har investert i helsen min, er de beste og mest nyttige forsøkene jeg gjort. Fortsatt har jeg ikke store problemer med å gå.

Gåturen begynner. Jeg ser at Mr. Parkinson raskt blir liggende et godt stykke bak meg. Han er visst i dårlig form i dag, Mr. Parkinson. Jeg fryder meg litt, men bare inni meg. Viser det ikke. Turen som går langs sjøen til Punta Prima og tilbake, måler totalt en drøy mil. Litt avhengig av hvordan man kommer seg frem og tilbake til møtepunktet, kan turen fort måle 1,3 – 1,5 mil. Noen faller av underveis og avslutter turen, og andre blir sittende og vente til gjengen kommer tilbake.

Herlig å gå langs strendene.

Det gjør dessverre ikke Mr. Parkinson. Som den plageånden han er, tar han meg igjen litt over halvveis, og bedyrer at han ikke har tenkt å gi seg, nei. Vel, da må jeg gjøre det beste ut av situasjonen. Jeg går og går, nå med mer bestemte skritt. Da observerer jeg nok en gang at Mr. Parkinson sliter med å holde følge. Idet jeg i tillegg øker tempoet, vinker jeg han farvel. Jeg er langt foran da vi når restauranten hvor vi pleier å innta vår velfortjente felles lunsj.

En god stund senere dumper Mr. Parkinson sliten ned på stolen ved siden av meg. Han er irritert på meg fordi jeg lot han gå bakerst i ensom majestet. Etter å ha inntatt lunsjen, straffer han meg ved å klenge seg på meg det siste stykket til vi kommer hjem. Alt i alt har det vært nok en fin tur med «Tjukkasgjengen» hvor Mr. Parkinson har vært lite synlig. En stor takk til alle dere som deltar på disse turene, foruten Mr. Parkinson selvsagt.

Forleden dag fikk jeg en hyggelig telefon fra en for meg ukjent dame, som jeg etter hvert forstod hadde lest noen av blogginnleggene mine. Hun ringte på vegne av sin ektefelle, som på kort tid var blitt hardt rammet av Parkinson. Hun søkte informasjon om DBS (Deep Brain Stimulation) og spesielt hvordan jeg hadde opplevd operasjonen, tiden etter operasjonen og hvordan jeg har det nå 7 år etter. Selv synes jeg det er hyggelig å få slike henvendelser og har slett ikke noe imot å dele av mine erfaringer. Å dele informasjon er ett av hovedbudskapene ved bloggen min. I dette tilfellet synes jeg denne hyggelige damen viste en rørende omsorg og omtanke for sin mann, hvilket ga inspirasjon til dette innlegget.

Behandlingsalternativet DBS

Informasjon og erfaringsutveksling er viktig, ikke minst når man får en alvorlig diagnose. Da jeg fikk min diagnose for 15 år siden, leste jeg meg først opp på sykdommen. Jeg leste alt jeg kom over. Deretter hadde jeg en periode hvor jeg ikke ønsket mer informasjon, rett og slett fordi det meste jeg leste om Parkinson var svært negativt ladet. Det ble i tøffeste laget for meg, som da var tidlig i 40-årene, å lese alt om alle mulige sider ved denne temmelig ubarmhjertige sykdommen. Derfor snudde jeg totalt om en periode og valgte da å bare søke opp artikler som omhandlet forskning. I dag har jeg «akseptert» at jeg må leve med denne krevende «fyren» resten av livet, og har verken problemer med å lese om eller snakke om «tvangsekteskapet».

DBS er per i dag det eneste behandlingsalternativet mot Parkinson når medikamentiell behandling ikke lenger har tilstrekkelig effekt. Det er først de siste årene at jeg har funnet mye om DBS på nettet, hvilket delvis beror på at denne behandlingsformen var forholdsvis «ny» i Norge da jeg søkte informasjon. Informasjonen var ganske ensidig. Man finner mye informasjon om operasjonen og hva operasjonen kan medføre for pasienten, blant annet gjennom filmer man finner på YouTube. Derimot er det lite eller ingen ting om prognoser, statistikker eller det som var viktigst for meg da; pasientenes erfaringer etter operasjonen.

Det var der, på nettet, at jeg fikk kjennskap til behandlingsmetoden DBS. Selv om det virket noe risikabelt, innså jeg at dette var min mulighet til å få livet mitt tilbake – for en stund.

Sykdommen forverret seg

For åtte-ni år siden, var jeg svært syk av Parkinson. Når jeg forteller om denne perioden i livet pleier jeg å sammenligne meg med en syk og treg 90-åring. En frisk 90-åring er atskillig sprekere enn hva jeg var da – i perioder. Formen var nemlig svært variabel. Etter inntak av medisiner kunne jeg ha en time eller to hvor jeg var relativt oppegående og energisk. Etter hvert som effekten av medisinen ga seg, falt jeg raskt tilbake til mitt «normalstadie»; jeg var langsom i bevegelsene, stiv og treg, og det kjentes som jeg mistet grepet på det meste. I de gode periodene sørget jeg for å få gjort unna de viktige gjøremålene. Jeg visste godt at jeg ikke hadde lange tiden på meg og overgangen kom raskt, ja det ble nærmest bråstopp. For eksempel kunne jeg gå i butikken med visshet om at jeg ikke hadde lange tiden på meg før jeg måtte være tilbake. Kroppen min, og samtidig min lille verden, ville snart slutte å fungere. I verste fall kunne jeg bli stående uten mulighet til å komme meg hjem.

Min bloggvenninne

Selv hadde jeg nettopp bestemt meg for å la meg utrede med tanke på operasjon, da jeg kom over en blogg der en ung dame skrev om sine erfaringer med sykdommen. Spesielt interessant syntes jeg det var at hun skrev mye om DBS-operasjonen hun skulle gjennom noen måneder senere. Kan huske at hun tidlig skrev at bloggen ville omhandle tiden frem til operasjonen. Den dagen det ikke ble lagt ut mer, var spørsmålene mange; hvordan gikk det med henne, hva var blitt bedre, eventuelt verre? Heldigvis kom jeg over et avisoppslag om henne noe senere, slik at det ble min anledning til å ta kontakt.

Ikke bare fikk vi kontakt, men GOD kontakt. I tiden forut for operasjonen ble hun nærmest som en mentor for meg. Hun og en annen venninne som har vært gjennom det samme, var blitt mine to største støttespillere. Skal ikke klage på verken leger eller sykepleiere, men det er venninnene mine som først og fremst har hatt svarene og som har veiledet meg gjennom denne prosessen.

Jeg har lov til å være lei meg

Nylig var det 7 år siden jeg ble DBS-operert. I går var jeg til kontroll hos min dyktige nevrolog. Det var ikke bare positivt nytt denne gangen. Stimulatoren er utnyttet maksimalt, hvilket betyr at den ikke lenger kan hindre sykdommen i å utvikle seg negativt fremover. Det var et slag i ansiktet, og jeg ble skikkelig lei meg. Det må være lov, tenker jeg. Samtidig vet jeg at jeg har vært heldig som har fått denne muligheten. Stimulatoren har absolutt effekt fremdeles, men den vil altså ikke gi meg den store hjelpen jeg har fått til nå, i fremtiden.

Effekten av DBS

Uten denne er jeg redd jeg hadde vært pleiepasient i dag. Isteden lever jeg et nokså normalt liv; trener så mye jeg kan og er kanskje mer sosialt aktiv enn de fleste. I dag har jeg for eksempel gått 13 km sammen med «tjukkasgjengen» her i Torrevieja. Jeg ble kvitt de fryktelige smertene jeg hadde hatt i beina i 5-6 år og som medførte at jeg knapt fikk sove. Vellykketheten av operasjonen er etter som jeg har forstått individuell, og til tross for den lite hyggelige meldingen, vet jeg at jeg har vært heldig. Jeg har bestemt meg for å glede meg over det.  Av og til får jeg spørsmålet: Vil du anbefale andre denne operasjonen? Det er litt vanskelig for meg å svare på, for å anbefale noen en operasjon generelt, ligger langt over min kompetanse. Men for meg utgjør resultatet en betydelig forskjell.

Livet er underlig. Livet formes til dels av en rekke tilfeldigheter og til dels av bevisste valg. Noen ganger skjer ting i livet ditt uten at det er tilfeldig og uten at du har fått være med på beslutningsprosessen. At Mr. Parkinson kom inn i livet mitt er et eksempel på denne tredje varianten, et «upåvirkelig valg», la oss kalle det forutbestemt. Sykdommen ligger nok i genene mine og det er neppe noe jeg kunne gjort for å forhindre at sykdommen ble utløst.

Jeg tror de fleste av oss  har behov for å stoppe opp og filosofere litt over livet av og til.

Annonsørinnhold

Gjør kupp: Opptil 70 prosent på sportsfavoritter

Valg former livene våre

Til en viss grad mener jeg at du former livet ditt ut i fra valgene du tar og erfaringene du gjør deg underveis. Noe kan du derimot ikke forandre på eller påvirke, det er forutbestemt og valget er tatt for deg. Det er der og du kan ikke gjøre noe med det. Det uforanderlige kan representere det stabile, det trygge. Familien din er eller kan være et eksempel på det. Du velger ikke familien din. Den blir du født inn i – den er der, på godt og vondt. I andre  tilfeller vil det du ikke selv kan påvirke være nettopp det uforutsigbare, det utrygge og skremmende. Sett at din ektefelle forlater deg. Valget er tatt for deg, det er tatt en beslutning som du ikke kan påvirke. Du får en opplevelse av å være statist i ditt eget liv; du ser det hele fra utsiden og kan ikke tro det skjer.

Hverdagsvalg

Hver eneste dag dukker det opp haugevis av spørsmål som du må ta stilling til. For hvert spørsmål vil du ha mange valgmuligheter; skal jeg ta en tidlig buss til jobben, hvilke arbeidsoppgaver skal jeg prioritere, hva skal jeg spise til lunsj, skal jeg handle med meg noe hjem i dag osv. Slike valg, la oss kalle dem «hverdagsvalg», er det mange av og konsekvensene av valgene du tar, vil isolert sett neppe være særlig betydningsfulle for retningen livet ditt tar. Ofte går det helt av seg selv og du tenker ikke en gang over at du har foretatt et valg. Også når det gjelder Parkinson er det stadige valg som må tas; skal jeg søke om rehabiliteringsopphold, kan jeg skyve 12-medisinen min en time frem, skal jeg trene i dag, orker jeg å dra på besøk? Svarene på disse spørsmålene vil neppe ha stor innflytelse på livet ditt med mindre du velger de samme svarene hver gang du stiller deg spørsmålet, f.eks. at du ikke/aldri orker å trene.

Kan jeg skyve på medisinene mine?

Livsvalg

Av og til må du ta et «livsvalg». Et livsvalg er atskillig mer dyptgripende. Det er valg som kan endre livet ditt. De siste årene har jeg selv foretatt to livsvalg; jeg har sluttet i jobben min og jeg har flyttet. Begge disse valgene  griper dypt inn i hverdagen min, for ikke å si i livet mitt. Mye ble endret i tråd med valget samboeren min og jeg tok da vi skrev under på kontrakten til vår nye bolig, ikke minst fordi avstanden til barne ble noe større. Dessuten flyttet vi til en annen kommune og til et annet fylke; vi tilhører et annet sykehus, vi har byttet fastlege og tannlege, vi har fått nye naboer osv. Det å gå inn i de uføres rekker i en alder av 55, har var enda mer krevende og dyptgripende. Det var en stor og tung overgang for meg som elsket jobben min. Flytteprosjektet var etter eget ønske, og heldigvis kan jeg konkludere med at det var et lykkelig valg.

Det å gradvis trappe ned for så å måtte slutte i jobben, var ikke mitt valg. Det var Parkinson som overstyrte meg og som således ikke ga meg noe alternativ.

Upåvirkelige/forutbestemte valg

Uansett hvordan jeg hadde valgt å innrette meg eller hvilke valgt jeg hadde tatt, kan jeg ikke tenke meg at jeg kunne unngått et «samliv» med Mr. Parkinson der Mr. Parkinson dominerer og herjer med meg. Å bure seg inne og leve et liv i ensomhet, er ikke for meg. Jeg følge heller nevrologenes anbefalinger (i hvert fall nesten) og forsøker å være positiv. Dessuten tvinger jeg meg selv til å gå ut og være sosial, så får Mr. Parkinson henge seg på hvis han vil.

Leve med et valg

Enkelte valg vil du angre på, og i mange tilfeller har du mulighet til å foreta et nytt valg. Andre ganger kan du ikke endre det forutgående valget. Hva kan du så gjøre med det? Jo, da er situasjonen slik at du rett og slett må lære deg å leve med valget du tok eller som ble tredd nedover hodet ditt, og gjøre det beste ut av situasjonen. Det er krevende og det krever viljestyrke.

Så var endelig dagen kommet, vi skulle flytte inn i vår “nye”leilighet i Spania. Tingene våre stod på et minilager noen kilometer herfra. To små båser var fylt til randen og alt dette skulle nå flyttes fra lageret ved hjelp av en varebil vi hadde leid, og finne sin plass i skuffer og skap i vårt nye hjem. Leiligheten hadde vi allerede innredet i hodene våre flere ganger. Vi er dyktige til å flytte – har masse erfaring. Hjemme i Norge har vi flyttet flere ganger, og for siste gang da vi for 2 1/2 år siden flyttet til Nøtterøy. Vi stortrives på Nøtterøy.  Vi skal heller ikke flytte mer her i Spania. Godfølelsen kom umiddelbart da vi fikk se denne leiligheten som ligger i et populært område like nord for Torrevieja.

Den flotte La Mata-stranden

Annonsørinnhold

Vårens kuleste sneakers til henne

Etter å ha tilbrakte natten hos kusina mi, var vi klare for den store flyttedagen.  Hun har leilighet et par steinkast oppe i gata her, og det skal bli fint å bo i nærheten av henne igjen. Formen var ganske grei. Mr. Parkinson hadde tydeligvis tenkt å spille på lag denne dagen. Ettersom dagen gikk, og mer og mer flyttegods ble plassert i den allerede overfylte stua, tok Mr. Parkinson et par steg frem. Han har et oppmerksomhetsbehov uten sidestykke!  Jeg satte ting på plass, og han dro dem ut igjen. Nå var gulvene i alle rom fylt opp, og fortvilelsen begynte å melde seg. Jo mer fortvilet jeg ble, jo mer frydet Mr. Parkinson seg over situasjonen. Mange ganger i løpet av dagen støtte jeg på samboeren min. Han og jeg var så slitne at vi gikk rundt som to zombier – vi bare gryntet ett eller annet da vi passerte hverandre. Orket ikke en gang å løfte blikket.

Vi fikk det meste på plass allerede det første døgnet. Det skal nevnes at vi hadde dyktige medhjelpere på plass og hver og en av dem fortjener en STOR TAKK! 

Fortsatt badetemperatur til å nyte.

Så hvorfor gjør vi dette? Vi sliter oss jo ut. Er det virkelig verdt det? Mange spør om formen er bedre når jeg er i Spania. Svaret overrasker de fleste. Formen blir ikke bedre av å være her, men jeg får en unik mulighet til å holde formen ved like. Tenk deg å bare kunne ta på seg joggeskoene og gå ut når som helst på året. Jeg kan gå eller sykle lange turer, svømme i bassenget og nå også i sjøen. Jeg velger selv om jeg ønsker å være hjemme i kulda, med snø og glatte veier. Men våren og sommeren tilhører vakre Norge. Oppholdstiden her i utlandet er begrenset for oss som ikke vil miste medlemskapet i folketrygden. Den er begrenset til 12 måneder, eller mer enn 6 måneder hvert år i 2 eller flere påfølgende år. Derfor velger vi oppholdstiden med omhu; vanligvis fra september til november, samt fra januar til april måned, altså de månedene det er kaldest og vanskeligst å bevege seg ute. I sommermånedene er det gjerne barna som benytter boligen.

«På kjøpet» får vi  også med oss innsikt og innblikk i det spanske hverdagslivet, vi må forholde oss til spanske leverandører av varer og tjenester og vi plukker opp litt spansk her og der. Samtidig synes jeg det er trygt å vite at vi har både venner, familie og tidligere kollegaer rundt oss her nede. Vi er i ferd med å etablere en ganske solid omgangskrets og det inviteres stadig til sosiale aktiviteter. Slik «tvinges» jeg til å være sosial. Det kan ellers være lett for oss parkinsonister å stenge oss inne. Det er synd for jeg har tro på at det er helsebringende å være sosial.

Når Mr. Parkinson herjer som verst med meg og ikke lar meg være i fred uansett hvor mye jeg bønnfaller han, har jeg det imidlertid best hjemme. Det er foreløpig sjelden at det skjer, så alt i alt lever jeg et godt og sosialt liv her i Spania.

For min del er det kun ett punkt som kan oppleves litt «problematisk» ved å bo her: hva hvis stimulatoren min stopper slik at jeg ikke får  de signalene til hjernen som som gjør at jeg kan bevege meg forholdsvis raskt? Da vil jeg eventuelt få det travelt med å komme meg hjem til Norge. Jeg forsøker å ikke tenke så mye på det som “kan” skje, og konsentrerer meg heller om å nyte oppholdet her. 

Mr. Parkinson henger på meg som en klegg. Det gjelder dessverre også når vi skal reise til leiligheten vår i Spania. Allerede på reisen nedover begynner han å plage meg på sin utspekulerte måte. Ikke minst i sikkerhetskontrollen. Jo flere mennesker som befinner seg i køen, jo mer plagsom blir han. Han stresser meg slik at jeg blir fomlete og lett mister oversikten over tingene mine.

Når vi endelig kommer oss igjennom sikkerhetskontrollen, gir han meg en liten pause, men på flyet er han nådeløs. Da setter han seg oppå meg med all sin tyngde slik at det blir nesten uutholdelig å sitte stille. Det verker i hele kroppen, spesielt i beina, og jeg vrir meg urolig under hele reisen. Drøyt 3 urolige timer senere lander vi endelig i Alicante. Jeg er spent på om jeg klarer å reise meg fra setet uten hjelp. Men jeg har vært forutseende og tatt medisinen min slik at effekten nå er maksimal. Dermed reiser jeg meg elegant fra setet samtidig som jeg observerer at Mr. Parkinson sender meg et surt blikk.

Annonsørinnhold

Vårens kuleste sneakers til henne

Heldigvis kan vi stort sett reise uten koffert fordi vi har alt vi trenger i leiligheten. Vi kan derfor spasere raskt mot utgangen hvor et stort antall mennesker venter på sine kjente og kjære med blomster, flagg og glad latter. Mr. Parkinson er derimot ikke glad. Hans misjon er nemlig å ødelegge for deg og meg. Nå virker det ikke slik han ønsker. Imidlertid får han gleden av å plage meg litt til idet vi setter oss inn i bilen vår og skal starte på reisens siste etappe. De udefinerbare smertene i beina er tilbake, og de 35 minuttene det tar å kjøre til Torrevieja, blir ekstra lange.

Fra vår flyplass i Norge er det kun sene avganger til Alicante, så det er sent på kvelden da vi ankommer målet. Vi tar en sveip over leiligheten for å påse at alt er i orden. Det er det heldigvis og vi kan endelig legge oss. Mr. Parkinson er selvsagt med, og midt på natta våkner jeg av at jeg sliter med å snu meg. Den gale demonen sitter oppå meg og holder meg nede. Jeg jobber meg løs, og 10 minutter senere er jeg på beina. Jeg sjangler inn på badet og ser at klokken er 05.30. Det er like greit å stå opp.

Denne gangen skal vi overta og flytte inn i ny leilighet – en leilighet som ligger mer sentralt til. Der har vi alt vi kan ønske oss bare et par steinkast unna, blant annet flere restauranter, matbutikk og apotek. Det er gangavstand til stranda. Dette er dessuten et område hvor vi er godt kjent fra før. Leiligheten ligger riktig nok i 2. etasje, men den har en bod på bakkeplan hvor vi kan oppbevare syklene våre. Det er fint å sykle i Spania så vi bruker dem relativt ofte. Leiligheten har ellers to soverom, et flott nytt kjøkken, samt utekjøkken på takterrassen. Fra takterrassen kan vi nyte den flotte utsikten over Middelhavet. Det er heldigvis en innvendig trapp som fører opp dit og den har gelender. Den skal ikke by på store problemer, i hvert fall ikke foreløpig. Mr. Parkinson har nok sine egne tanker om det, regner jeg med.

Vi har eid tre leiligheter i Torrevieja før denne, så vi vet utmerket godt hva som fungerer og ikke fungerer. Slik jeg vurderer det, vil heller ikke trappen opp til 2. etasje og inngangsdøren, by på store problemer. Hvilke utfordringer diagnosen vil by på i fremtiden, bekymrer jeg meg ikke for – både fordi jeg ikke orker det og fordi jeg ikke vet. Det er helt unødvendig å kaste bort verdifull tid på å bekymre seg når man egentlig ikke vet noen ting.

Hjemme i Norge har vi også flyttet flere ganger, så vi er fullt klar over all jobben og slitet vi har foran oss. Allikevel ser vi fram til å flytte inn i og innrede vårt nye spanske hjem. Håper bare min plagsomme «følgesvenn» kan holde litt avstand slik at jeg kan bidra mest mulig.

Hvordan er det med deg og din selvtillit? Er du som mange av oss som ikke nødvendigvis har all verdens selvtillit eller hvor selvtilliten er situasjonsbetinget?

En god venninne brakte dette temaet på banen i dag, åpenbart fordi hun mener at jeg fremstår som selvsikker fordi jeg stadig sier «ja» til nye utfordringer. Jeg gjør med andre ord ting hun ikke våger å gjøre, men fra mitt ståsted virker det som hun er den som besitter selvtilliten av oss to. Underlig! Dette er et tema som jeg synes er så interessant at jeg MÅ skrive om det. Samtidig ser jeg Jakob Ingebrigtsen løpe 1 engelsk mil under Diamond league. Han målsetting for dette løpet er inter mindre enn å sette ny verdensrekord. Han ser ut til å være proppfull av selvtillit, men er han egentlig det? Det er det vel bare han som vet. Poenget mitt er at det ikke alltid er slik det ser ut til å være.

For å ha den samme oppfatningen av begrepet «selvtillit» har jeg slått opp Wikipedias definisjon av begrepet: «selvtillit er individets tiltro til sin evne til å prestere». Videre: «Det kan handle om arbeid, skole eller sosiale sammenhenger. Selvtillit kan variere fra dag til dag og kan endres gjennom bekreftelse utenfra, eller også endres under for eksempel alkoholpåvirkning. Selvtilliten kan trenes opp».

Annonsørinnhold

Vårens kuleste sneakers til henne

Hvorfor er det slik at noen HAR en god porsjon selvtillit, og således befinner seg på toppen av «selvtillitsskalaen», andre befinner seg andre steder på skalaen, mens atter andre fullstendig mangler selvtillit? At dette først og fremst henger sammen med barne- og ungdomstidens opplevelser av mestring, og ikke minst hvordan våre foreldre oppdro oss, er utvilsomt. Positive tilbakemeldinger og ros bygger opp et barns selvtillit og selvfølelse, mens negative tilbakemeldinger og kritikk, gir motsatt effekt. Å rose barnet uhemmet uten at det er en reell grunn til det, mener jeg kan medføre at barnet blir sensitivt for kritikk. Barnets selvfølelse kan etter mitt syn, bli for høy slik at det kan bli vanskelig å møte den virkelige verden, en verden som kan oppleves som kald, kritisk og lite beskyttende.

«Alle» synes å ha en god porsjon selvtillit…

Andres oppfatning forundrer meg. Som barn var jeg usedvanlig sjenert og selvtilliten og selvfølelsen kunne utvilsomt vært bedre. Noe bedre ble det etter hvert som jeg ble eldre. Gjennom utdanning og jobb fikk jeg et puff i riktig retning, men veien foran meg var fortsatt ganske lang. Etter mange år med 4 små «våknet» jeg en dag og bestemte meg for at jeg skulle ta de utfordringene som bød seg. For meg var den beslutningen av stor betydning, fordi den innebar at jeg stadig overbeviste meg selv om at jeg kunne fikse det meste. Det innebar ikke at jeg struttet av selvtillit, men at jeg i det minste følte en viss grad av mestring. Ovenfor skriver jeg at selvtilliten kan trenes opp, og det er akkurat hva jeg gjorde. Det begynte med undervisning på etatsskolen for nesten 20 år siden.

Da jeg skulle undervise for første gang, var jeg så nervøs, at jeg i ettertid ikke kan huske å ha krysset dørstokken inn til undervisningsrommet. Men etterpå steg selvtilliten noen hakk; det gikk jo veldig bra. Jeg fikk stadig mer spennende oppgaver, hvilket innebar mer ansvar og det å stå foran et stadig større publikum –  både på jobb og privat.

Etter at jeg fikk diagnosen Parkinson har jeg fortsatt på den samme stien, om enn på en litt annen måte og med de utfordringene sykdommen medfører  At jeg nå er 100 % ufør, må jeg innrømme påvirker selvtilliten negativt. Dette leder tilbake til begynnelsen av innlegget. Jeg takker «ja» til de fleste forespørsler; fra å bli intervjuet på en scene foran et hav av mennesker til å blottlegge meg gjennom bloggen min hvor jeg forteller om hvordan sykdommen påvirker meg.. Det betyr ikke at jeg er proppfull av selvtillit, men heller at jeg VIL opplyse om sykdommen og de utfordringene den medfører. Jeg VIL formidle hvordan det er å leve med Parkinson og jeg VIL vise verden at vi ikke er noen «skrullinger». Tvert i  mot! Mitt inntrykk er at mange i min situasjon er dyktige, aktive (kanskje litt for aktive?) mennesker med krevende jobber og 1000 jern i ilden. Mennesker som har levd interessante og sosiale liv, som helt ut av det blå, blir rammet og som må lære seg å leve, og helst akseptere, et liv med begrensninger. For meg er det også viktig å «promotere» Parkinsonoperasjonen (DBS) som en alternativ behandlingsform overfor andre med Parkinson. Tror ikke selvtilliten er helt på topp, nei,  jeg velger heller å si at jeg har blitt voksen og uredd.

DU kan jo tenke  på det neste gang du er sammen med en gruppe personer. Den som snakker mest og er mest høyrøstet, viser det at vedkommende er proppfull av selvtillit? Og hva med personen som ikke sier så mye? Til syvende og sist betyr det ingen ting hva andre tenker og synes. Det viktigste er hva du føler inni deg.

Det ble for øvrig seier, men ingen verdensrekord på Jakob Ingebrigtsen, et resultat jeg synes han uansett skal være veldig fornøyd med. Er litt usikker på hva han selv synes. Undrer på om hans selvtillit fikk en liten knekk….

Dette temaet tok jeg også for meg i boken min, men jeg synes det er så viktig at jeg vil forsøke å gå enda dypere i dette. Jeg tenker å gi leserne et innblikk i en side ved Parkinson som det skrives lite om. Man snakker heller ikke om den, i hvert fall ikke utenfor Parkinsonverdenen, knapt nok innenfor. Jeg tenker på den psykiske siden som igjen henger sammen med det kognitive. Dersom jeg kan bidra til større åpenhet rundt dette nærmest tabubelagte området, har jeg oppnådd målsettingen med innlegget.

Parkinson – en synlig diagnose
Det er forbausende at man i 2023 ikke like naturlig som man snakker om den fysiske siden av denne alvorlige og progressive sykdommen, snakker om hvordan man har det psykisk sett. Det er neppe vanskelig å forstå at det er tøft å få en slik diagnose, spesielt i ung alder.  Parkinson er en «synlig» diagnose. Med synlig mener jeg at det som regel er lett å gjenkjenne Parkinsons sykdom hos en som har denne diagnosen. De fleste forbinder Parkinson med skjelving og overbevegelighet. Selv får jeg stadig høre: «Er det sant, har du Parkinson! Du skjelver jo ikke»? Nei, jeg gjør ikke det, men noen ganger, og stadig oftere, blir jeg overbevegelig. Tror det er av ren forfengelighet at jeg forsøker å motarbeide det. Det krever masse energi.

Fysisk og psykisk sykdom
Parkinsons sykdom er  en hjerne-/nevrologisk sykdom der spesielt de cellene i hjernen som skiller ut dopamin, gradvis ødelegges. Mangel på dopamin medfører at bevegelsene blir trege og stive. I tillegg til skjelvinger og stivhet i armer og ben sliter de fleste med dårlig konsentrasjon, dårlig balanse og depresjon. Mange som har denne sykdommen utvikler også demens. For mange vil det være tungt å leve med en økt demensrisiko uten at man kan gjøre noe med det.

Ved  hjelp av medisiner og  trening kan sykdommen holdes i sjakk i noen år. Medisiner gjør at vi får gode perioder mellom medisininntakene (on-perioder). Medisinene gjør oss i stand til å koordinere bevegelsene våre bedre, vi får energi og blir mindre stive. Uten medisiner vil vi etter kort tid oppleve å bli energiløse, trege og stive, slite med finmotorikken og som  følge av det mest sannsynlig bli deprimerte.

Det er viktig å  frem at det er like mange varianter av sykdommen som det er mennesker med denne diagnosen. I det etterfølgende vil jeg derfor vektlegge MIN variant av Parkinson og hva den gjør med meg psykisk sett.

Parkinson herjer
Jeg er veldig klar over at jeg er heldig. Selvsagt har jeg etter nesten 16 år med Parkinson blitt preget av Parkinsons herjinger. Dette er nemlig ingen snill og hensynsfull «herremann». Han er ondsinnet og klenger seg på «ofrene» sine med full tyngde. Han slipper aldri taket, og jeg tror han fryder seg over at han ødelegger livene til oss han har bestemt seg for å ramme. Nettopp det er min motivasjonsfaktor. Han får ikke ødelegge for meg og for mitt ellers gode liv! Jeg nekter å overgi meg!

Livet rundt diagnosetidspunktet
Sett deg inn i denne situasjonen: Du har knapt fylt 40 år og har fire barn i alderen 7 til 15 år, har fulltidsjobb, trener mye og er ellers veldig opptatt av og deltar aktivt i det som skjer i nærområdet. En tid har du følt deg veldig sliten og bestiller legetime for ulike symptomer. Først flere år (!) senere får du diagnosen Parkinson. Hvordan tror du at du ville ta imot en slik beskjed? Ville du synes synd på deg selv, blitt sint og frustrert og latt deg sluke av en depresjon? Ville du stilt spørsmålet: «hvorfor meg?»

I begynnelsen synes jeg det var det en lettelse å få en forklaring på alle symptomene. Ettersom årene gikk og Parkinsonspøkelset tok mer og mer over meg og livet mitt, raknet mitt trygge liv på flere områder. Det ble tyngre og tyngre for meg å bære spøkelset med meg. Samtidig skjedde det andre ting i livet mitt som gjorde at jeg MÅTTE være sterk. Jeg måtte ta meg sammen, være så skjerpet som jeg kunne. Dette tok faktisk fokuset bort fra det faktum at jeg hadde en alvorlig sykdom. Jeg var dessuten oppdratt til å stå på og ikke gi opp. Å grave seg ned i elendigheten hjelper i hvert fall ikke. Tvert imot!

«Hvorfor meg?»
Jeg har aldri stilt spørsmålet hvorfor meg? Det har jeg rett og slett aldri sett noe poeng i. Jeg synes ikke synd på meg selv. Allikevel kan jeg forstå at andre som får diagnosen tenker slik. Ettersom jeg satte meg inn i sykdommen forstod jeg at det var lite jeg kunne gjøre med den, med  unntak av å trene, ta medisiner, være så positiv som mulig, og rett og slett  gjøre det beste ut av situasjonen. Det høres enkelt ut, men det er det ikke. Selv synes jeg at jeg med den innstillingen klarer meg fint, kanskje fordi jeg lever som om jeg ikke er syk? I noen situasjoner sliter jeg mer enn før. De vil jeg si litt om i det følgende.

Min parkinsonrammede hjerne
Lovte jeg deg en tur inn i en parkinsonhjerne? Jeg gjorde det. I min hjerne sitter det 4 elektroder som jeg aldri ville vært foruten. Uten dem er det en viss mulighet for at jeg ikke ville kunne bevege meg stort i dag. Nå lever jeg et ganske normalt liv, med enkelte unntak. Jeg er frustrerende treg og bruker atskillig mer tid f.eks. på å ta på meg ytterjakka enn før. Jeg som alltid passet på å komme i tide, er nå kronisk for sen. Det må da være enkelt å gjøre noe med, tenker du kanskje? Er det ikke bare å legge alt jeg skal ha med meg klart og beregne meg god tid? Tidligere var det det, ikke nå. Når jeg skal ut av døra er det alltid noe jeg surrer med. Har jeg bilnøkkelen tro? Husket jeg rekvisisjonen fra legen min osv? Skulle tro det er like rotete inne i hjernen min. Logistikk og riktig rekkefølge (prosesser) er ikke naturlig lenger.

Første gang jeg virkelig opplevde logistikkproblemene som belastende, er noen år siden nå. Jeg skulle feriere sammen med ei god venninne noen dager. For å være på den «sikre» siden, hadde jeg pakket det meste kvelden før og hadde lagt noen småting ved siden av sekken. Jeg  beregnet nok litt liten tid på å komme meg ut av døren for det meste var jo klart! På grunn av at jeg begynte å få det litt travelt, ble jeg stresset. Plutselig var jeg helt ute av stand til å tenke klart og beholde roen. Dermed forsvant evnen til å skille ting jeg måtte ha med fra ting som ikke var så viktig. Jeg begynte å flytte ting fra et sted til et annet, for så å flytte dem tilbake til utgangspunktet.  Det gikk helt rundt for meg. Jeg fikset rett og slett ikke denne sorteringen. Jeg ble ikke ferdig og tårene kom. Avtalen med venninna mi rakk jeg selvsagt ikke. Da jeg ringte henne litt senere, sa hun heldigvis det beste hun kunne si til meg: «Bare bruk den tiden du trenger. Det går helt fint». Da først roet jeg meg, og like etter var jeg endelig ute av døra.

At det ikke er så vanlig å bruke kontanter lenger, gjør verden litt enklere for oss som har Parkinson. Fomlingen etter småmynter i lommeboka er snart en saga blott. Selv tar jeg bare kortet i lomma når jeg skal i butikken, så slipper jeg også å fomle etter kortet i lommeboka. Generelt letter forberedelser livene til oss som har Parkinson.

Så langt er det heldigvis ikke mye jeg ikke lenger er i stand til å gjøre, for hver lille ting jeg ikke lenger er i stand til å fikse, oppleves som en sorg, egentlig en stor sorg. Først forsøker jeg om mulig å finne andre løsninger som kan kompensere, men dersom det ikke er mulig, er det klart at jeg blir frustrert og lei meg – men det går fort over. Så sant jeg vet at slik er det og at det får jeg ikke gjort noe med uansett, så velger jeg å ikke bruke mer tid på det. Jeg er veldig bevisst på at dersom jeg skal kunne nyte dagene, kan jeg ikke grave meg ned i sorgen over meg selv. Slik er jeg, men vet og har full respekt for at andre reagerer annerledes. Skal allikevel ikke legge skjul på at ting jeg var spesielt god på tidligere og som nå dukker opp som problemer i hverdagen, nemlig hukommelse, konsentrasjon og logistikk, oppleves ekstra tyngende og frustrerende.

De største utfordringene
Noe av det jeg finner vanskeligst er noe så enkelt som å skrive. Å skrive for hånd er nær sagt umulig. På PC går det bedre, men både på telefon og pad, er det nærmest håpløst. Det er fryktelig vanskelig og altfor lett å bomme på det lille tastaturet. Jeg kan ikke tenke meg at vennene mine som synes jeg er treg til å besvare meldinger, forstår helt hvor ille det er. Også andre ting som går på finmotorikk er tungt og vanskelig; skjære brødskive, pusse tenner, kneppe knapper….

Å ta et offentlig kommunikasjonsmiddel kan være problematisk for mange, og det kan være gjenstand for mye frustrasjon og forvirring dersom man må f.eks. bytte fra buss til tog. I slike tilfeller må jeg planlegge reisen nøye på forhånd. Uansett ender det stort sett med at jeg gjør en feil og går f.eks. på feil buss.

Hva som fungerer for meg

Jeg er ikke så sikker på om jeg er den rette til å gi DEG gode råd, men jeg kan fortelle deg hva jeg gjør. Hver dag setter jeg meg små og realistiske mål hvor frisk luft og bevegelse står i fokus. Jeg har stort sett alltid med meg fotoapparatet mitt eller telefonen min når jeg er ute og går.  Det fører til at jeg er opptatt av de små detaljer i naturen som jeg igjen forsøker å fange med kameraet. Noen ganger kan jeg gå flere kilometer, og andre ganger kan det  holde med en luftetur på terrassen. Daglige doser med frisk luft er en nødvendighet for meg for at jeg skal beholde gleden og energien i livet mitt.

Som ung mamma med fire barn med totalt 8 år mellom, husker jeg at jeg av og til tenkte at når barna blir voksne vil jeg få et hav av tid. Det var travle tider da. Alle fire skulle selvsagt ha sin individuelle oppfølging. De skulle ha oppmerksomhet, trøst, kos, leksehjelp m.v. Så kom årene hvor de hadde i gjennomsnitt to aktiviteter hver. Hos oss var fotball, bandy og turn det gjeveste, for ikke å glemme korpset. Jeg har selv en bakgrunn fra både skolekorps og «voksenkorps» og hadde så mange positive erfaringer derfra at jeg valgte å lukke ørene for alle som mente noe om tidkrevende loppemarkeder, julemesser osv.

Det viste seg å bli fine år i korpset. Alle barna var med i en kortere eller lengre periode. Når interessen var så stor fra barnas side, var det lett å la seg sluke til frivillig arbeid. Engasjementet ble stort både når det gjaldt loppemarkeder og julemesser. Det var mye jobb, men du verden så moro!

En annen viktig «oppgave» var å ta vare på vennene mine.  Det var selvfølgelig bare hyggelig men samtidig  tidkrevende. I tillegg reiste jeg en del i jobben min og fikset mye av oppussing og vedlikehold av vår enebolig og hage selv.  Jeg var også nøye på å holde orden i huset. Noen mente nok at jeg hadde støv på hjernen.

Annonsørinnhold

Lag mat ute- her er utstyret du trenger

Nå som barna er voksne og vel så det kan jeg bekrefte at jeg tok feil. Det ble ikke slik. Jeg har ikke et hav av tid. Hva skjedde? Hvor ble tiden av? Var jeg egentlig skikkelig til stede i mitt eget liv den gangen? Ble øyeblikkene slukt av alle oppgavene, eller skyldes det ene og alene parkinsondiagnosen jeg fikk da jeg var 44?

Svaret er nok en god miks av flere ting. Uten å være det bevisst har interessene endret seg og og det samme gjelder kroppen og tempoet. Dagene kan synes lange, men ting tar mer tid. Alderen i seg selv gjør en langsommere og en tenker heller ikke like raskt.

Og ikke minst har Mr. Parkinson kommet inn i livet mitt. Det endret livet mitt radikalt. Minstemann var 12 år da jeg fikk diagnosen. Akkurat da jeg skulle begynne å leve litt selv igjen! Jeg var ikke veldig preget de første årene, men sykdommen ble allikevel brukt mot meg i ulike sammenheng. Nå ble det viktig for meg å trene og det krevde sin tid. Dagene ble enda travlere med Mr.Parkinson i livet mitt.

Allikevel ville jeg forsøke å henge med på galoppen. Samfunnet krever sitt og det er forventninger til oss om at vi skal være superforeldre og superbesteforeldre, reise og være verdensvante, være beleste og følge med i nyhetsbildet, være velutdannede og effektive på jobb, være sosiale, ha interessante hobbyer, ha en striglet bolig m.v.

Vi lever rett og slett i en travel tid – en tid med mye press og stress. Selvom vi som voksne ikke er fullt så opptatt av å være perfekte lenger, føler mange av oss på andres forventninger, eller det vi tror er andres forventninger, og vi stiller litt for store krav til oss selv. Jeg tror at denne settingen bidro til at Mr. Parkinson rett og slett flyttet inn til meg.

Naturen byr på mange fine opplevelser og øyeblikk.

I denne verdenen faller nok mange med meg av lasset, og det er nok årsaken til at stadig flere opplever å bli deprimerte og møter veggen. En dag kjente jeg utmattelsen komme og det sa stopp. Jeg som var fulltidsarbeidende kvinne med travel jobb og fire barn, var prototypen på en deprimert person. Den diagnosen har jeg alltid tenkt var litt overdrevet. Jeg mener det går an å være utslitt uten å være deprimert, men det er et annet tema.

Det viktigste du kan gi deg selv er glede og lykke, og ja, det krever innsats og at du slakker litt på kravene til deg selv. Forsøk å ikke bekymre deg for ting du ikke får gjort noe med og for alt som ikke blir gjort. Vær til stede i ditt eget liv, her og nå.

Det siste er særlig viktig for meg. Ikke tenke for mye fremover, ikke leve bare for morgendagen. Jeg forsøker å leve for dagen i dag. Min snille og gode samboer har den nydelige egenskapen at han alltid gleder seg til noe. Forstår så godt hva han mener og det er så flott, men av og til spør jeg: «Er du ikke fornøyd med å være akkurat her og gjøre akkurat det du gjør nå da?»

Husk at livet det er her og nå – i akkurat dette øyeblikket. Kjenn etter hvordan du har det. Det er en fin øvelse å gjøre noen ganger i løpet av en travel dag. Ikke hig etter noe hele tiden men vær til stede i ditt eget liv  – nå!

Denne gangen må jeg bare skrive om noe som har opptatt tankene mine mye den siste tiden og som ikke egentlig handler om parkinson –  bare litt. Torsdag skjedde underet jeg har ventet på – jeg ble bestemor for første gang! Ventetiden har vært lang og jeg har ventet utålmodig, nesten like utålmodig som foreldrene.

Er det ikke underlig hvor mye man kan gå opp i et barn som ikke en gang er født eller som du ikke bærer frem selv? Hjertet har flommet over av kjærlighet helt siden den dagen jeg ble fortalt at jeg skulle få et barnebarn.

Det har vært lange uker og måneder. Jeg har fulgt med hele veien, og jeg gledet meg med de vordende foreldre da de dro av gårde til sykehuset. Det ble veldig spennende  timer, og endelig kom den glade nyheten: jenta var født, de var blitt foreldre og jeg bestemor! Det første glimtet av henne var på et bilde tatt like etter fødselen. Hun lå så trygt på sin mammas bryst. Ei vakker lita jente, en vakker mamma, et vakkert øyeblikk.

Annonsørinnhold

Lag mat ute- her er utstyret du trenger

Nå ligger hun trygt i armene mine. Jeg ser ned på henne, og hun titter undrende opp på meg, som om hun lurer på hvem jeg er. Jeg hvisker stille at jeg er bestemor, at jeg er veldig glad i henne og at jeg lover å være her for henne. I samme øyeblikk som det er sagt, kjenner jeg Mr. Parkinson prikke meg på skulderen: «har du ikke lovet for mye nå?». Jeg skjønner jo at jeg ikke alltid kan være her for henne, men hun gir meg ny inspirasjon til å kjempe mot den motbydelige Mr. Parkinson, forhåpentligvis i mange år fremover. Jeg børster Mr. Parkinson vekk fra skulderen mens jeg sier: «bare vent så skal du se!».

Jeg kjenner en sterk trang til å beskytte henne, vil hun skal føle seg trygg og elsket. Bestemorshjertet smelter helt, og jeg holder ekstra godt rundt henne. Jeg begynner å studere henne, lar meg fascinere av dette «littfortidligfødte», dog så perfekte lille barnet. Ser på de fine detaljene, ørene, nesen, den søte munnen. Ser etter likhetstrekk med pappa’n hennes. De er der i fullt monn. Hun er svært lik pappa’n sin. Stolt betrakter jeg sønnen min når han med den største selvfølgelighet tar henne opp for å skifte bleie. Han er allerede en flink pappa som tar den nye, store oppgaven med den største seriøsitet og ro. Jeg er sprekkeferdig av stolthet.

Det er nesten vondt å gå derfra. Jeg lover å komme tilbake snart. Vi har knyttet bånd, babyen og jeg, tette bånd. Jeg vil så gjerne investere tid og kjærlighet i barnebarnet mitt. Mr. Parkinson er virkelig i det ondskapsfulle hjørnet i dag og minner meg på at jeg er både tregere og stivere enn før. Han har åpenbart ikke troen på meg. Jeg tar hans skepsis med knusende ro fordi jeg vet at uansett er kjærlighet det største og viktigste jeg kan gi henne. Den vil alltid være til stede.

Jeg er så heldig å ha to flotte svigerdøtre som inspirerer meg på ulike måter. Den ene inspirerte meg til å legge all frykt til side og kaste meg ut i ziplinen i Flåm forrige helg. Den andre inspirerte meg til å tenke over hva jeg tror er årsaken til at jeg etter nesten 20 år med Mr. Parkinson, fortsatt kan leve som om han ikke plager meg.

Setter sykdommen begrensninger for meg? Det har jeg faktisk ikke tenkt mye på tidligere, og svaret overrasker meg. Den setter foreløpig ikke noen begrensninger for meg, men det kunne den gjort dersom jeg ikke var så sta. Imidlertid velger jeg bort aktiviteter som kan påføre stimulatoren jeg har fått operert inn, skader. Den hemmer meg ikke. Dessuten er jeg treg og lite bevegelig i perioder, og da velger jeg bort de største «sprellene». Det betyr imidlertid ikke at jeg ikke kan.

En siste ting jeg velger bort er er å holde taler eller foredrag, hvilket falt meg ganske lett tidligere, og jeg elsket det. I dag unngår jeg det i redsel for å glemme ord. Men jeg kan det nok fortsatt. Til de fire barna mine vil jeg si at jeg nok skal heve meg over disse hemningene og holde tale for dere den dagen dere velger å gifte dere.

Annonsørinnhold

Lag mat ute- her er utstyret du trenger

I disse dager skal jeg bli bestemor for første gang. Jeg gleder meg veldig og kan nesten ikke vente med å bli kjent med den lille. Men så sniker den lille tvilen seg inn. Vil Mr. Parkinson styre tiden jeg får være sammen med den lille. Får jeg, en bestemor som styres av Mr. Parkinson, slippe til? Stoler sønnen og svigerdatteren min på at jeg er i stand til å ta vare på et lite barn for en kortere  periode?Jeg håper og tror det!

Jeg har alltid vært veldig aktiv og hatt 1000 jern i ilden samtidig. Jeg skriver, leser, strikker, fotograferer, lager fotobøker, lager korte filmer, går turer nesten daglig, sykler lange turer og er hypersosial. Jeg trives godt med min livsstil, men jeg må innrømme at den medfører litt stress. Jeg vet at stress ikke er heldig for meg, og at Mr. Parkinson jubler over mitt aktive liv. Det blir litt lite søvn, men allikevel velger jeg å leve livet slik jeg best trives med det.

Jeg skriver ikke dette for å hovere overfor andre som har diagnosen og som har det tungt og sliter i hverdagen. Jeg vil heller ikke  anbefale andre denne livsstilen som etter boka er høyst ufordelaktig, men for meg fungerer den altså fint. Det handler om å bli sett og verdsatt for den jeg er og ønsket og behovet for å leve et mest mulig «normalt» liv. Og ikke minst handler det om trivsel. For meg er det nøkkelen til et godt liv. Kanskje kan jeg få noen til å tenke i litt nye baner? Målet er først og fremst å bevisstgjøre meg selv på hvor heldig jeg er. For ja, jeg er heldig! Istedenfor å klage og syte blant annet over smerter, treghet og stivhet, vil jeg forsøke å snu fokuset mot alt jeg er i stand til å gjøre. Jeg vet at en dag kan jeg ikke lenger velge..