Medmrparkinsonpåslep Jeg velger å være positiv!

Fy Søren for en lang, kald, snørik og forblåst vinter! Da vi flyttet til Færder for 3 år siden, fikk vi vite at det var ganske milde vintre der. Det var jo ypperlig for en med Parkinson, tenkte jeg. Sykkelstiene lå der så innbydende, og de så ut til å gå i alle retninger. Det gjorde de også, men det er ikke så mange månedene de kan anvendes, dersom man skal være forsiktig. Jeg prøver å være forsiktig, men er litt klumsete, så det skjer ett og annet uhell.

Første gang jeg hadde et uhell (etter at jeg flyttet til Færder, vel å merke), var for tre år siden. Tenk! Jeg hadde ikke en gang startet på sykkelturen!  Jeg stod klar til å sykle ned den bratte bakken fra huset vårt. I det jeg skal til å sette utfor, glefser Mr. Parkinson inn i øret mitt: «Du tør ikke!» Denne gangen var jeg dum  nok til å høre på han. Jeg var på vei av sykkelen for å trille ned bakken, da Mr. Parkinson ga meg et lite dytt. Dermed veltet jeg uelegant over til siden. Jeg tok meg hardt for med armen, hvilket medførte at den gikk i «tusen knas». En annen gang skulle jeg krysse veien i fotgjengerfeltet, vel vitende om at jeg burde ha gått av sykkelen. Det kom en bil litt oppe i veien og dermed fikk jeg det travelt. Det hjalp ikke at Mr. Parkinson pushet på meg. Det endte med at jeg veltet i fotgjengerfeltet. Foten, eller rettere sagt sykkelskoen, hang fast i pedalen. Så der lå jeg så lang jeg var og kom meg verken opp eller ned. Jeg noterte meg at Mr. Parkinson lo sin hese, ondskapsfulle latter.

Nå var vi endelig på vei til Alicante med Ryanair, ett av de nye flyene heldigvis. Det kan være særdeles slitsomt å fly med dem, men denne gangen var vi heldige og fikk seter med ekstra benplass. Jeg hadde blodpropp i lungene for noen år siden, og jeg er skeptisk til å sitte så trangt at det nesten er umulig å røre på bena. Nå gikk flyturen som en drøm.  Vel fremme i Alicante ringte vi selskapet som tar hånd om bilen vår når vi er i Norge. 5 min etter ble vi hentet og kjørt dit bilen vår står parkert..

Annonsørinnhold

Knalltilbud på, Johaug, Fjällräven, Twentyfour +++

Vi ble møtt av «norsk sommervær», 19 grader, sol og temmelig sterk vind. Nå hadde vi vinket farvel til vinteren for siste gang denne sesongen. Endelig kunne vi starte på den 30 min lange kjøreturen ned til Torrevieja. Det var bare Mr. Parkinson som ikke uttrykte noen form for glede over å være tilbake i Spania. Sol, varme og lange treningsturer er det verste han vet.

I skrivende stund har vi bare vært her i 5 dager. Jeg har i løpet av de dagene rukket å gå nesten 2 mil, sykle 2,5 mil og trene styrke. Variert og fin trening. Mr. Parkinson ville heldigvis ikke være med på treningssenteret for å trene styrke, men  på den første sykkelturen var han definitivt til stede og viste meg sitt sanne jeg.. Det var som om han trakk meg bakover da jeg startet på den siste, tunge motbakken. Jeg ville opp, men han trakk meg ned igjen. På gåturen med Tjukkasgjengen, forsøkte han sannelig å spenne bein på meg, men heldigvis klarte jeg å unngå noe som kunne blitt et stygt fall.

Konklusjonen på oppholdet her i Spania så langt, er at Mr. Parkinson er etter meg over alt, og i stadig større grad, men jeg klarer til dels å gå og sykle fra han. Jeg må imidlertid holde et raskt og jevnt tempo og unngå å stoppe opp.

Jeg befant meg brått i sentrum av en boksekamp. Slagene haglet og de traff meg med full styrke overalt på kroppen. Til slutt ble smertene så uutholdelige at jeg ikke orket å ta imot flere slag. Jeg hørte meg selv skrike: «stopp!!!»

Jeg så meg forvirret rundt i mørket og innså raskt at jeg hadde drømt. Boksekampen var ikke reell, men det var derimot smertene. Jeg følte meg skikkelig mørbanket, akkurat som i drømmen, eller marerittet. Slik er det nesten hver morgen. Mr. Parkinson elsker å påføre meg smerter.

Smerter var for meg blant de symptomene som jeg, før jeg ble syk, ikke ante følger parkinsondiagnosen. Jeg leste mye om Mr. Parkinson og om hvordan den ondsinnede mannen mest sannsynlig ville påvirke livet mitt de neste årene, men jeg orket ikke forholde meg til hvordan han ville påvirke meg langt frem i tid. Jeg hadde lest at det er mange varianter av sykdommen og forskjellige forløp. Derfor konkluderte jeg med at jeg ikke ville lese om alle symptomene jeg mest sannsynlig ikke ville få, men heller konsentrere meg om de jeg allerede hadde.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårens fineste sneakers

Jeg følger litt med på forskningen som skjer på området, særlig i Norge. Ikke så mye fordi jeg tror at forskerne finner løsningen på parkinsongåten i min levetid, men jeg har fire barn som er i risikogruppen sammen med mange andre unge mennesker. Det ville vært en stor lettelse å vite at man i fremtiden kan forhindre at sykdommen utløses.

I boken «Ha deg vekk, Mr.Parkinson» som jeg ga ut i 2019, forsøker jeg å redegjøre for hvorfor jeg tror nettopp jeg har fått denne alvorlige sykdommen. Jeg siterer: «Jeg har mange tanker rundt  dette spørsmålet. Bakgrunnen min, psykiske belastninger og stress er en del av dette bildet, i tillegg til at sykdommen er arvelig.» Det er neppe en tilfeldighet at så mange jeg kjenner med diagnosen har en bakgrunn preget av sterke hendelser. Det handler om annen alvorlig sykdom, samlivsbrudd og annet dyptgripende. Det er gjort noe forskning på dette og endelig har jeg fått «medhold i» at det er en sammenheng. Jeg er mer usikker på om det er selve årsaken til sykdommen, eller om det utløser sykdommen. Dette er definitivt et område det burde forskes mye mer på.

Jeg har også reflektert litt over hvordan  stress påvirker de kognitive vanskene som følger av sykdommen. For meg er det viktig å være godt forberedt  – i alle situasjoner. Er jeg ikke det, kjenner jeg at stresset tar meg. Da går jeg bare rundt meg selv og klarer ikke gjøre noe konstruktivt.

Foreløpig står parkinsongåten uløst. Det finnes ingen kur. Det eneste vi vet hjelper,  er trening. Medisinene som finnes er ganske effektive, men bivirkningene er dessverre mange. Tenk om forskerne kunne løse gåten!

Det er en stund siden sist jeg publiserte noe på bloggen min. Håper du fortsatt er med meg og at du ikke lar deg skremme av temaet i dette innlegget. Dersom du selv har Parkinson, er jeg sikker på at temaet jeg har valgt å skrive om denne gangen, både kan oppleves som negativt og positivt. Negativt fordi temaet skaper bekymringer du ikke ønsker å forholde deg til, og positivt fordi jeg setter ord på bekymringene som du som parkinsonist nok innerst inne har.

Tiden går, og den går fort. Jeg fylte 60 år i fjor og det har virkelig satt i gang mye og ny tankevirksomhet hos meg. Overgangen til 40 syntes jeg var helt uproblematisk. Jeg var en frisk 40-åring som trente mye både på treningsstudio og utendørs. Ikke minst elsket jeg å løpe. På treningsstudioet var favorittene spinning og styrketrening. Formen var rett og slett veldig god og lite visste jeg da at Mr. Parkinson lurte i kulissene. Jeg var også en fulltarbeidene  firebarnsmor med mange jern i ilden. Jobben min var spennende og jeg virkelig elsket utfordringene jobben ga meg. Jeg var en fornøyd og lykkelig 40-åring.

Overgangen til 50 var noe tøffere. Da hadde jeg hatt symptomer på Parkinson i 7-8 år,  men jeg levde godt med sykdommen. Optimismen var fullt og helt til stede til tross for den alvorlige diagnosen. I løpet av 50-årene ble jeg parkinsonoperert, og til tross for den, ble jeg sakte dårligere. Jeg var fortsatt i stand til å trene hardt og lenge. Jeg var forholdsvis bekymringsløs og tenkte ikke så mye på fremtiden.

Annonsørinnhold

Fine ting du bør ha på hytta

Nå, ved overgangen til 60-årene, har nettop DET blitt den store forandringen. Jeg tenker mye fremover og bekymrer meg. Formen er slett ikke bra lenger og jeg har begynt å tenke på hva som skjer den dagen jeg ikke lenger er i stand til å ta vare på meg selv. Heldigvis har jeg verdens snilleste samboer og jeg vet han vil ta vare på meg så godt han kan, så lenge han kan.

Men hva skjer hvis… ???Spørsmålene er mange, men svar får jeg ikke. Ingen kjenner fremtiden og godt er det. Jeg har begynt å se for meg meg selv som 70-åring. Jeg vet at tiden går fort dit. Jeg vet også at alle skavanker og utfordringer min aldrende kropp har påført meg, ikke bare skyldes sykdom, men også en stor porsjon aldring. Det siste er jo naturlig og bekymrer meg ikke så mye. Det er Parkinson og hans trang til å ødelegge meg som bekymrer meg. Når jeg befinner meg på steder med mange mennesker, tar jeg meg i å misunne folk som strener forbi og som ser ut til å være helt uanfektet hva gjelder sykdom og aldring. Men, jeg vet jeg må ta det som kommer. Jeg håper ikke jeg høres altfor negativ ut. Det er ikke min hensikt, men samtidig må jeg være realistisk. Jeg er fortsatt innstilt på å jobbe videre med å motarbeide den grusomme fyren som gjør livet så vanskelig for meg og for så mange med meg. Vi må kjempe sammen!

Forhåpentlig byr livet på mange fine øyeblikk også i fremtiden.

Jeg er Mr. Parkinson. Det sies at jeg er en ondsinnet djevel. Det er akkurat hva jeg er. Den jeg har slått rot hos skal føle meg på kroppen hver dag, hver time, hvert minutt. Offeret skal overmannes. Først da er livet mitt perfekt. Det er feil å si at det gjør meg glad, for slike følelser har jeg ikke. Det er nemlig livsgjerningen min.

Offeret mitt har avvist meg og motarbeidet meg i nesten 20 år, så derfor valgte jeg å slå til på et tidspunkt som rammet ekstra hardt; under opphold i Spania nå like før jul. Jeg har aldri vært tilhenger av disse spaniaoppholdene hennes. Hun mener at mulighetene for trening har vært bedre der, for meg har det bare  bydd på problemer da jeg ikke har fått slippe skikkelig til med min djevelskap. Før nå.

Slik hadde hun sett for seg spaniaoppholdet.

For 4 uker siden, under forrige spaniaopphold, åpnet det seg endelig en mulighet. Da fikk offeret mitt brått sterke magesmerter og måtte på sykehuset.  Deretter reiste hun tilbake til Norge og feiret jul med barn, svigerbarn og barnebarn. I følge henne var det en hyggelig julefeiring. Selv feirer jeg ikke jul, men synes det er grunn til å feire når jeg har klart å ødelegge livet til nok et offer.

Hun gjorde det lettere for meg da hun på grunn av smertene gikk litt «krøkkete» noen dager i forbindelse med at hun reiste tilbake til Spania. Den «krøkkete» gangen førte antagelig til smertene som plutselig oppstod i ryggen, og det ble nok et sykehusbesøk. «Lumbago», sa legene på det spanske sykehuset. «Supert», sa jeg. Dette satte henne ut av spill noen dager, og smart som jeg er, slo jeg til. I løpet av de neste dagene ble det ingen gå- eller sykkelturer, eller noen form for trim. Det var som å invitere meg på fest.

Feiringen pågår enda. Jeg er godt fornøyd med at jeg kan si at jeg endelig har overmannet henne. Plutselig kan hun ikke lenger bevege seg som før og det er til og med vanskelig å skrive. Jeg fryder meg og tenker at jeg snart er ferdig med jobben min og forbereder meg til neste offer. Om 14 dager skal hun tilbake til Norge og jeg satser på å gjøre turen mest mulig ubehagelig for henne. Hun håper selvsagt at snøen der hjemme ikke hemmer henne ytterligere. Jeg håper naturligvis at den kompliserer livet hennes.

Nabo’n strever med all snøen. Bildet er tatt av nabo’n.

Til ikke å feire jul, synes jeg julehøytiden har vært helt fantastisk dette året. Noe jeg ikke synes er like fantastisk, er at offeret mitt heller ikke etter dette, har gitt opp kampen mot meg. «Den som ler sist, ler best», tenker jeg. «Den som lever få se», sier hun.

For to år siden begynte en ny fase i livet for samboeren min og meg. Han gikk av med førtidspensjon (AFP). Selv ble jeg ufør fem år tidligere. Vi så begge frem til at han skulle gå av, men av noe ulike grunner.

Vi har vært sammen i nesten 11 år nå. Da vi møttes hadde jeg hatt diagnosen i 4 år og sykdommen enda noen år. En bekjent, som også har Parkinson, sa hun var overrasket over at jeg hadde fått meg kjæreste etter at jeg fikk diagnosen. Det synes jeg er en trist holdning, som om vi som har Parkinson ikke er verdt noe!

Parkinson plager meg. Mr. Parkinson er nådeløs. Han tar over livet mitt mer og mer til tross for at jeg iherdig kjemper i mot. Det skaper bekymring og frustrasjon, men jeg nekter å la meg overmanne, jeg skal fortsette å kjempe imot. Sykdommen kunne fort ha ført til at samboeren min og jeg hadde glidd fra hverandre, men heldigvis er det heller slik at den har knyttet oss tettere sammen. Jeg er klar over at jeg er heldig, for det kan være krevende å leve sammen med en med Parkinson. Jeg var på julebord med tidligere kollegaer forleden dag, for øvrig også min samboers tidligere kollegaer. Det var ikke få ganger jeg fikk høre hvor heldig jeg er som har verdens mest omsorgsfulle samboer. Det er jeg selvsagt veldig takknemlig for, og jeg vet jo at jeg har det, men tenk om i hvert fall en hadde sagt at også samboeren min er heldig som har meg!

Annonsørinnhold

Fine ting du bør ha på hytta

Hvor heldig jeg er, fikk jeg en påminnelse om her om dagen. Vi var på snarvisitt hos ei venninne som allerede hadde ei venninne på besøk. Da vi skulle gå igjen måtte jeg på grunn av smertene jeg skrev om i forrige innlegg, ha hjelp til å få på meg skoene. Det hadde venninnen min sin venninne åpenbart fått med seg. Hun hadde vært nesten på gråten fordi hun syntes det var så flott. Det ER flott, og jeg trengte å bli påmint det. Det er altfor lett å ta det som en selvfølge.

Hjemmetilværelsen sammen er altså forholdsvis ny for oss to. Jeg pleier å si, spøkefullt, at han hadde dimmelenke og talte dagene frem til han kunne gå av. Jeg var veldig glad for at vi endelig skulle få tilbringe hverdagene sammen. Under andre omstendigheter ville det muligens ha bekymret meg litt. Plutselig skulle vi som tidligere har vært vant til å gå til hver vår jobb, tilbringe hverdagene, ja de fleste av døgnets 24 timer, sammen? Det sosiale livet vårt har endret seg tilsvarende; tidligere gjorde vi ting på hver vår kant, men nå gjør vi det aller meste sammen. Med årene har vi vokst mer og mer sammen, vi liker de samme tingene og har stort sett de samme interessene. Vi gjør mye hyggelig sammen og vi stortrives i hverandres selskap, men sant å si trenger jeg også hans bistand i ulike sammenheng. Han er til uvurderlig hjelp og støtte for meg, men at jeg gledet  meg over at han skulle kunne hjelpe meg mer i hverdagen, høres imidlertid egoistisk ut i mine ører.

Å leve med den progressive sykdommen Parkinson innebærer et liv med utfordringer; usikkerhet, uforutsigbarhet, humørsvingninger og en stadig større grad av hjelpeløshet. Dette påvirker naturlig nok også den/de vi lever sammen med. Ja, for jeg trenger hjelp! Det kan jeg innrømme her jeg sitter og skriver og humøret er godt. Når jeg er sur og lei, vil jeg som oftest ikke ta imot hjelp – som et trassig barn. Da vil jeg forsøke å løse problemet selv, uansett hvor håpløst det virker og uansett hvor mye kroppen verker. Dessverre er det ikke så enkelt at man ut ifra det kan konkludere med at når humøret mitt er godt og jeg ser lyst på livet, er jeg positiv til å ta imot hjelp…. Men i all hovedsak er det slik.

Jeg verken skal eller vil fokusere på det negative, livet er for kort til det. Nå skal samboeren min og jeg fokusere på at hans inntreden i pensjonisttilværelsen gir oss nye muligheter, og at vi skal ta vare på hverandre. Vi tenker oss å tilbringe 4-5 måneder i  året i leiligheten vår i Spania. Sommerhalvåret skal tilbringes i Norge. Vi er så heldige å bo i et ekte norsk sommerparadis med sjø- og båtliv som viktige ingredienser. Vi vil med andre ord kunne glede oss over at vi får det beste fra begge steder.

Mine største gleder,  i tillegg til min samboer og mitt lille barnebarn på 4 måneder, er mine fire barn. De er alle godt voksne nå og opptatt med sitt. Det hender de besøker oss i Spania og i de periodene vi er hjemme har vi ganske tett kontakt. Bestemorskjærligheten for det lille barnebarnet mitt  kjenner jeg  er der i fullt monn. Hun og jeg «snakkes» og ses ofte på Messenger. Jeg er så takknemlig for at teknikken gjør det mulig. Samboeren min har to barnebarn som riktig nok har blitt store nå. Det betyr bare at de er fryktelig opptatte med sine ting, men det er naturligvis fortsatt viktig å følge dem.

Vi har også mye annet å glede oss over. Blant annet elsker vi å gå turer til de ulike vann som stedet vi bor byr på, eller langs kyststien – og vi setter oss gjerne på sykkelen. Joda, utfordringene står nok i kø, men det er mulighetene vi skal fokusere på. Nå går vi vinteren i møte, og dette året skal vi feire julen i Spania – selvsagt sammen. Jeg vil benytte anledningen til å takke min fantastiske samboer for alt han gjør for meg og for at hans tålmodighet når Mr. Parkinson blir litt for nærgående og plagsom. Det er med lyst sinn og stor takknemlighet jeg går inn i et nytt år som vi sammen skal fylle med nye, gode opplevelser.

Riktig god jul ønskes familie, venner og samtlige som har vært innom bloggen min. Måtte dere alle få en riktig fin og fredelig julehøytid.

Vel, kanskje er ikke ordet «ulykke» det rette å benytte i denne sammenhengen, kanskje «uhell» passer bedre…

Etter å ha tilbrakt nesten 2 måneder i Spania, kun avbrutt av en langhelg med sykehusbesøk i Norge, var vi klare for en herlig førjulstid hjemme i Norge. To dager før avreise var vi ute og danset, samboeren min og jeg. Mr. Parkinson var som vanlig med. Han er heldigvis ikke glad i å danse. Han blir med ut på dansegulvet og tror nok at han skal klare å hindre meg i å svinge meg, men nei, da er jeg ustoppelig. Idet vi setter i gang, observerer jeg at Mr. Parkinson trekker seg skuffet tilbake. Det er en av grunnene til at jeg elsker å danse.

Vi avsluttet kvelden etter en god «økt» på dansegulvet. Dagen etter våknet jeg med smerter. Et øyeblikk fryktet jeg at det var blindtarmbetennelse. Vi hadde avtalt å gå tur  med gjengen så vi dro av gårde til tross for at smertene tiltok. Etter å ha parkert, begynte vi å gå mot møtestedet. «Du må kjøre meg til sykehuset», sier jeg plutselig til samboeren min. «Smertene er uutholdelige». Mr. Parkinson hoppet opp og ned av glede, for han er ikke glad i å gå tur. Som sagt så gjort. På sykehuset fikk jeg spørsmål, heldigvis via en nordisk tolk, om jeg hadde drevet uvanlig stor fysisk aktivitet den siste tiden. Kanskje ikke uvanlig, men jeg hadde både syklet, gått og drevet med styrketrening i tillegg til dansingen. Det viste seg at jeg hadde fått en kraftig infeksjon.

Resten av dagen klarte jeg ikke gjøre noen ting og måtte avlyse den tradisjonsrike «siste-kveld-før-hjemreise-middagen». Heldigvis hadde jeg allerede pakket kofferten. Den natten sov jeg kun en liten time pga smertene. Det var fryktelig vondt både å sitte og ligge. Jeg tenkte med gru på den forestående reisen. Hadde jeg visst hvor ille den skulle bli, hadde jeg nok grudd meg enda mer. Det ble nemlig en temmelig vond opplevelse som startet før jeg dro fra leiligheten vår, og endte først da jeg kreket meg over dørstokken hjemme.

På flyet ble jeg sittende ved midtgangen ved siden av en mann som fortalte at han måtte ofte på toalettet. Og ganske riktig, like etter avgang ville han slippes frem. For meg var det som å befinne meg i et mareritt. Å reise seg fra et trangt flysete og få en vridning i kroppen, var det verste jeg kunne gjøre med tanke på betennelsen.

Mannen kom aldri tilbake til plassen sin, men jeg observerte at han satte seg helt foran i flyet. I ettertid har jeg fundert på om det henger sammen med at en av flyvertene kom bort til meg og spurte om det gikk bra og om han kunne hjelpe meg med noe. Jeg forstår fortsatt ikke hvordan han kunne vite at jeg ikke hadde det bra, men uansett; mannen ved siden av meg forsvant og jeg kunne slappe av inntil den andre personen skulle på toalettet…

Alt i alt vil jeg si at hjemturen gikk bedre enn fryktet. Det var godt å komme hjem igjen til tross for at jeg fortsatt har store smerter. Så store har smertene til tider vært at jeg har tenkt at det skal bli SÅ deilig når jeg «bare» har Parkinson å slite med. Setter jeg Parkinson i det perspektivet ser jeg at jeg lever ganske godt med den uberegnelige Mr. Parkinson, mens smerter kan være fullstendig invalidiserende.

Mr. Parkinson hater å gå tur. Jeg elsker det! Generelt hater han alt som gjør meg godt. Da blir han bare en skygge av seg selv, han som elsker å være i rampelyset.

Hver onsdag møter vi «Tjukkasgjengen» i sentrum av Torrevieja. Jeg kjenner ikke helt forhistorien til denne flotte gjengen med det velklingende navnet, men det er grunn til å tro at den i sin tid ble initiert av selvutnevnte «tjukkaser» som ønsket å gå av seg noen kilo. Men det vet jeg altså ikke. Uansett har jeg ikke sett spor av tjukkaser på turene våre ut over enkelte vi møter på vår vei. Det er virkelig en flott gjeng. De fleste er pensjonister, og noen er uføre. Ikke sjelden utveksler vi erfaringer med ulike diagnoser mens vi går. Jeg vet det vil kunne oppfattes negativt av noen, men disse samtalene tilfører ny kunnskap samtidig som vi blir bevisste på at vi ikke er alene om å ha en tøff hverdag.

Annonsørinnhold

Fine ting du bør ha på hytta

På vei til møteplassen, passerer vi som regel disse totempælene.

Mr. Parkinson liker selvsagt ikke mine nye venner, men han må være med enten han vil eller ikke. Skulle gjerne ha bortplassert han, og forsøkene på det har vært mange. De mange tusen treningstimene jeg har investert i helsen min, er de beste og mest nyttige forsøkene jeg gjort. Fortsatt har jeg ikke store problemer med å gå.

Gåturen begynner. Jeg ser at Mr. Parkinson raskt blir liggende et godt stykke bak meg. Han er visst i dårlig form i dag, Mr. Parkinson. Jeg fryder meg litt, men bare inni meg. Viser det ikke. Turen som går langs sjøen til Punta Prima og tilbake, måler totalt en drøy mil. Litt avhengig av hvordan man kommer seg frem og tilbake til møtepunktet, kan turen fort måle 1,3 – 1,5 mil. Noen faller av underveis og avslutter turen, og andre blir sittende og vente til gjengen kommer tilbake.

Herlig å gå langs strendene.

Det gjør dessverre ikke Mr. Parkinson. Som den plageånden han er, tar han meg igjen litt over halvveis, og bedyrer at han ikke har tenkt å gi seg, nei. Vel, da må jeg gjøre det beste ut av situasjonen. Jeg går og går, nå med mer bestemte skritt. Da observerer jeg nok en gang at Mr. Parkinson sliter med å holde følge. Idet jeg i tillegg øker tempoet, vinker jeg han farvel. Jeg er langt foran da vi når restauranten hvor vi pleier å innta vår velfortjente felles lunsj.

En god stund senere dumper Mr. Parkinson sliten ned på stolen ved siden av meg. Han er irritert på meg fordi jeg lot han gå bakerst i ensom majestet. Etter å ha inntatt lunsjen, straffer han meg ved å klenge seg på meg det siste stykket til vi kommer hjem. Alt i alt har det vært nok en fin tur med «Tjukkasgjengen» hvor Mr. Parkinson har vært lite synlig. En stor takk til alle dere som deltar på disse turene, foruten Mr. Parkinson selvsagt.

Forleden dag fikk jeg en hyggelig telefon fra en for meg ukjent dame, som jeg etter hvert forstod hadde lest noen av blogginnleggene mine. Hun ringte på vegne av sin ektefelle, som på kort tid var blitt hardt rammet av Parkinson. Hun søkte informasjon om DBS (Deep Brain Stimulation) og spesielt hvordan jeg hadde opplevd operasjonen, tiden etter operasjonen og hvordan jeg har det nå 7 år etter. Selv synes jeg det er hyggelig å få slike henvendelser og har slett ikke noe imot å dele av mine erfaringer. Å dele informasjon er ett av hovedbudskapene ved bloggen min. I dette tilfellet synes jeg denne hyggelige damen viste en rørende omsorg og omtanke for sin mann, hvilket ga inspirasjon til dette innlegget.

Behandlingsalternativet DBS

Informasjon og erfaringsutveksling er viktig, ikke minst når man får en alvorlig diagnose. Da jeg fikk min diagnose for 15 år siden, leste jeg meg først opp på sykdommen. Jeg leste alt jeg kom over. Deretter hadde jeg en periode hvor jeg ikke ønsket mer informasjon, rett og slett fordi det meste jeg leste om Parkinson var svært negativt ladet. Det ble i tøffeste laget for meg, som da var tidlig i 40-årene, å lese alt om alle mulige sider ved denne temmelig ubarmhjertige sykdommen. Derfor snudde jeg totalt om en periode og valgte da å bare søke opp artikler som omhandlet forskning. I dag har jeg «akseptert» at jeg må leve med denne krevende «fyren» resten av livet, og har verken problemer med å lese om eller snakke om «tvangsekteskapet».

Annonsørinnhold

I butikk: Vårens fineste sneakers

DBS er per i dag det eneste behandlingsalternativet mot Parkinson når medikamentiell behandling ikke lenger har tilstrekkelig effekt. Det er først de siste årene at jeg har funnet mye om DBS på nettet, hvilket delvis beror på at denne behandlingsformen var forholdsvis «ny» i Norge da jeg søkte informasjon. Informasjonen var ganske ensidig. Man finner mye informasjon om operasjonen og hva operasjonen kan medføre for pasienten, blant annet gjennom filmer man finner på YouTube. Derimot er det lite eller ingen ting om prognoser, statistikker eller det som var viktigst for meg da; pasientenes erfaringer etter operasjonen.

Det var der, på nettet, at jeg fikk kjennskap til behandlingsmetoden DBS. Selv om det virket noe risikabelt, innså jeg at dette var min mulighet til å få livet mitt tilbake – for en stund.

Sykdommen forverret seg

For åtte-ni år siden, var jeg svært syk av Parkinson. Når jeg forteller om denne perioden i livet pleier jeg å sammenligne meg med en syk og treg 90-åring. En frisk 90-åring er atskillig sprekere enn hva jeg var da – i perioder. Formen var nemlig svært variabel. Etter inntak av medisiner kunne jeg ha en time eller to hvor jeg var relativt oppegående og energisk. Etter hvert som effekten av medisinen ga seg, falt jeg raskt tilbake til mitt «normalstadie»; jeg var langsom i bevegelsene, stiv og treg, og det kjentes som jeg mistet grepet på det meste. I de gode periodene sørget jeg for å få gjort unna de viktige gjøremålene. Jeg visste godt at jeg ikke hadde lange tiden på meg og overgangen kom raskt, ja det ble nærmest bråstopp. For eksempel kunne jeg gå i butikken med visshet om at jeg ikke hadde lange tiden på meg før jeg måtte være tilbake. Kroppen min, og samtidig min lille verden, ville snart slutte å fungere. I verste fall kunne jeg bli stående uten mulighet til å komme meg hjem.

Min bloggvenninne

Selv hadde jeg nettopp bestemt meg for å la meg utrede med tanke på operasjon, da jeg kom over en blogg der en ung dame skrev om sine erfaringer med sykdommen. Spesielt interessant syntes jeg det var at hun skrev mye om DBS-operasjonen hun skulle gjennom noen måneder senere. Kan huske at hun tidlig skrev at bloggen ville omhandle tiden frem til operasjonen. Den dagen det ikke ble lagt ut mer, var spørsmålene mange; hvordan gikk det med henne, hva var blitt bedre, eventuelt verre? Heldigvis kom jeg over et avisoppslag om henne noe senere, slik at det ble min anledning til å ta kontakt.

Ikke bare fikk vi kontakt, men GOD kontakt. I tiden forut for operasjonen ble hun nærmest som en mentor for meg. Hun og en annen venninne som har vært gjennom det samme, var blitt mine to største støttespillere. Skal ikke klage på verken leger eller sykepleiere, men det er venninnene mine som først og fremst har hatt svarene og som har veiledet meg gjennom denne prosessen.

Jeg har lov til å være lei meg

Nylig var det 7 år siden jeg ble DBS-operert. I går var jeg til kontroll hos min dyktige nevrolog. Det var ikke bare positivt nytt denne gangen. Stimulatoren er utnyttet maksimalt, hvilket betyr at den ikke lenger kan hindre sykdommen i å utvikle seg negativt fremover. Det var et slag i ansiktet, og jeg ble skikkelig lei meg. Det må være lov, tenker jeg. Samtidig vet jeg at jeg har vært heldig som har fått denne muligheten. Stimulatoren har absolutt effekt fremdeles, men den vil altså ikke gi meg den store hjelpen jeg har fått til nå, i fremtiden.

Effekten av DBS

Uten denne er jeg redd jeg hadde vært pleiepasient i dag. Isteden lever jeg et nokså normalt liv; trener så mye jeg kan og er kanskje mer sosialt aktiv enn de fleste. I dag har jeg for eksempel gått 13 km sammen med «tjukkasgjengen» her i Torrevieja. Jeg ble kvitt de fryktelige smertene jeg hadde hatt i beina i 5-6 år og som medførte at jeg knapt fikk sove. Vellykketheten av operasjonen er etter som jeg har forstått individuell, og til tross for den lite hyggelige meldingen, vet jeg at jeg har vært heldig. Jeg har bestemt meg for å glede meg over det.  Av og til får jeg spørsmålet: Vil du anbefale andre denne operasjonen? Det er litt vanskelig for meg å svare på, for å anbefale noen en operasjon generelt, ligger langt over min kompetanse. Men for meg utgjør resultatet en betydelig forskjell.

Livet er underlig. Livet formes til dels av en rekke tilfeldigheter og til dels av bevisste valg. Noen ganger skjer ting i livet ditt uten at det er tilfeldig og uten at du har fått være med på beslutningsprosessen. At Mr. Parkinson kom inn i livet mitt er et eksempel på denne tredje varianten, et «upåvirkelig valg», la oss kalle det forutbestemt. Sykdommen ligger nok i genene mine og det er neppe noe jeg kunne gjort for å forhindre at sykdommen ble utløst.

Jeg tror de fleste av oss  har behov for å stoppe opp og filosofere litt over livet av og til.

Annonsørinnhold

Knalltilbud på, Johaug, Fjällräven, Twentyfour +++

Valg former livene våre

Til en viss grad mener jeg at du former livet ditt ut i fra valgene du tar og erfaringene du gjør deg underveis. Noe kan du derimot ikke forandre på eller påvirke, det er forutbestemt og valget er tatt for deg. Det er der og du kan ikke gjøre noe med det. Det uforanderlige kan representere det stabile, det trygge. Familien din er eller kan være et eksempel på det. Du velger ikke familien din. Den blir du født inn i – den er der, på godt og vondt. I andre  tilfeller vil det du ikke selv kan påvirke være nettopp det uforutsigbare, det utrygge og skremmende. Sett at din ektefelle forlater deg. Valget er tatt for deg, det er tatt en beslutning som du ikke kan påvirke. Du får en opplevelse av å være statist i ditt eget liv; du ser det hele fra utsiden og kan ikke tro det skjer.

Hverdagsvalg

Hver eneste dag dukker det opp haugevis av spørsmål som du må ta stilling til. For hvert spørsmål vil du ha mange valgmuligheter; skal jeg ta en tidlig buss til jobben, hvilke arbeidsoppgaver skal jeg prioritere, hva skal jeg spise til lunsj, skal jeg handle med meg noe hjem i dag osv. Slike valg, la oss kalle dem «hverdagsvalg», er det mange av og konsekvensene av valgene du tar, vil isolert sett neppe være særlig betydningsfulle for retningen livet ditt tar. Ofte går det helt av seg selv og du tenker ikke en gang over at du har foretatt et valg. Også når det gjelder Parkinson er det stadige valg som må tas; skal jeg søke om rehabiliteringsopphold, kan jeg skyve 12-medisinen min en time frem, skal jeg trene i dag, orker jeg å dra på besøk? Svarene på disse spørsmålene vil neppe ha stor innflytelse på livet ditt med mindre du velger de samme svarene hver gang du stiller deg spørsmålet, f.eks. at du ikke/aldri orker å trene.

Kan jeg skyve på medisinene mine?

Livsvalg

Av og til må du ta et «livsvalg». Et livsvalg er atskillig mer dyptgripende. Det er valg som kan endre livet ditt. De siste årene har jeg selv foretatt to livsvalg; jeg har sluttet i jobben min og jeg har flyttet. Begge disse valgene  griper dypt inn i hverdagen min, for ikke å si i livet mitt. Mye ble endret i tråd med valget samboeren min og jeg tok da vi skrev under på kontrakten til vår nye bolig, ikke minst fordi avstanden til barne ble noe større. Dessuten flyttet vi til en annen kommune og til et annet fylke; vi tilhører et annet sykehus, vi har byttet fastlege og tannlege, vi har fått nye naboer osv. Det å gå inn i de uføres rekker i en alder av 55, har var enda mer krevende og dyptgripende. Det var en stor og tung overgang for meg som elsket jobben min. Flytteprosjektet var etter eget ønske, og heldigvis kan jeg konkludere med at det var et lykkelig valg.

Det å gradvis trappe ned for så å måtte slutte i jobben, var ikke mitt valg. Det var Parkinson som overstyrte meg og som således ikke ga meg noe alternativ.

Upåvirkelige/forutbestemte valg

Uansett hvordan jeg hadde valgt å innrette meg eller hvilke valgt jeg hadde tatt, kan jeg ikke tenke meg at jeg kunne unngått et «samliv» med Mr. Parkinson der Mr. Parkinson dominerer og herjer med meg. Å bure seg inne og leve et liv i ensomhet, er ikke for meg. Jeg følge heller nevrologenes anbefalinger (i hvert fall nesten) og forsøker å være positiv. Dessuten tvinger jeg meg selv til å gå ut og være sosial, så får Mr. Parkinson henge seg på hvis han vil.

Leve med et valg

Enkelte valg vil du angre på, og i mange tilfeller har du mulighet til å foreta et nytt valg. Andre ganger kan du ikke endre det forutgående valget. Hva kan du så gjøre med det? Jo, da er situasjonen slik at du rett og slett må lære deg å leve med valget du tok eller som ble tredd nedover hodet ditt, og gjøre det beste ut av situasjonen. Det er krevende og det krever viljestyrke.

Så var endelig dagen kommet, vi skulle flytte inn i vår “nye”leilighet i Spania. Tingene våre stod på et minilager noen kilometer herfra. To små båser var fylt til randen og alt dette skulle nå flyttes fra lageret ved hjelp av en varebil vi hadde leid, og finne sin plass i skuffer og skap i vårt nye hjem. Leiligheten hadde vi allerede innredet i hodene våre flere ganger. Vi er dyktige til å flytte – har masse erfaring. Hjemme i Norge har vi flyttet flere ganger, og for siste gang da vi for 2 1/2 år siden flyttet til Nøtterøy. Vi stortrives på Nøtterøy.  Vi skal heller ikke flytte mer her i Spania. Godfølelsen kom umiddelbart da vi fikk se denne leiligheten som ligger i et populært område like nord for Torrevieja.

Den flotte La Mata-stranden

Annonsørinnhold

Stort påskesalg hos Get Inspired: Spar opptil 70%

Etter å ha tilbrakte natten hos kusina mi, var vi klare for den store flyttedagen.  Hun har leilighet et par steinkast oppe i gata her, og det skal bli fint å bo i nærheten av henne igjen. Formen var ganske grei. Mr. Parkinson hadde tydeligvis tenkt å spille på lag denne dagen. Ettersom dagen gikk, og mer og mer flyttegods ble plassert i den allerede overfylte stua, tok Mr. Parkinson et par steg frem. Han har et oppmerksomhetsbehov uten sidestykke!  Jeg satte ting på plass, og han dro dem ut igjen. Nå var gulvene i alle rom fylt opp, og fortvilelsen begynte å melde seg. Jo mer fortvilet jeg ble, jo mer frydet Mr. Parkinson seg over situasjonen. Mange ganger i løpet av dagen støtte jeg på samboeren min. Han og jeg var så slitne at vi gikk rundt som to zombier – vi bare gryntet ett eller annet da vi passerte hverandre. Orket ikke en gang å løfte blikket.

Vi fikk det meste på plass allerede det første døgnet. Det skal nevnes at vi hadde dyktige medhjelpere på plass og hver og en av dem fortjener en STOR TAKK! 

Fortsatt badetemperatur til å nyte.

Så hvorfor gjør vi dette? Vi sliter oss jo ut. Er det virkelig verdt det? Mange spør om formen er bedre når jeg er i Spania. Svaret overrasker de fleste. Formen blir ikke bedre av å være her, men jeg får en unik mulighet til å holde formen ved like. Tenk deg å bare kunne ta på seg joggeskoene og gå ut når som helst på året. Jeg kan gå eller sykle lange turer, svømme i bassenget og nå også i sjøen. Jeg velger selv om jeg ønsker å være hjemme i kulda, med snø og glatte veier. Men våren og sommeren tilhører vakre Norge. Oppholdstiden her i utlandet er begrenset for oss som ikke vil miste medlemskapet i folketrygden. Den er begrenset til 12 måneder, eller mer enn 6 måneder hvert år i 2 eller flere påfølgende år. Derfor velger vi oppholdstiden med omhu; vanligvis fra september til november, samt fra januar til april måned, altså de månedene det er kaldest og vanskeligst å bevege seg ute. I sommermånedene er det gjerne barna som benytter boligen.

«På kjøpet» får vi  også med oss innsikt og innblikk i det spanske hverdagslivet, vi må forholde oss til spanske leverandører av varer og tjenester og vi plukker opp litt spansk her og der. Samtidig synes jeg det er trygt å vite at vi har både venner, familie og tidligere kollegaer rundt oss her nede. Vi er i ferd med å etablere en ganske solid omgangskrets og det inviteres stadig til sosiale aktiviteter. Slik «tvinges» jeg til å være sosial. Det kan ellers være lett for oss parkinsonister å stenge oss inne. Det er synd for jeg har tro på at det er helsebringende å være sosial.

Når Mr. Parkinson herjer som verst med meg og ikke lar meg være i fred uansett hvor mye jeg bønnfaller han, har jeg det imidlertid best hjemme. Det er foreløpig sjelden at det skjer, så alt i alt lever jeg et godt og sosialt liv her i Spania.

For min del er det kun ett punkt som kan oppleves litt «problematisk» ved å bo her: hva hvis stimulatoren min stopper slik at jeg ikke får  de signalene til hjernen som som gjør at jeg kan bevege meg forholdsvis raskt? Da vil jeg eventuelt få det travelt med å komme meg hjem til Norge. Jeg forsøker å ikke tenke så mye på det som “kan” skje, og konsentrerer meg heller om å nyte oppholdet her.