Mr. Parkinson er, som jeg har sagt så mange ganger før, ingen snill mann. Men han kan ikke klandres for alt som skjer med meg. Samtidig som han herjer, begynner også alderen å herje med meg. Det er vanskelig å vite hva som er hva. Det som skjedde forleden dag,kan imidlertid ikke tilskrives verken det ene eller det andre. Det enkleste hadde vært å si at Mr. Parkinson spente bein på meg, men nei, han gjorde ikke det. Jeg var rett og slett klumsete.
Dette møtte oss da vi kom hjem fra Spania, men jeg hadde andre bekymringer…
Men utgangspunktet er «hans feil». Siden november har han påført meg sterke muskelsmerter som ser ut til å flytte seg rundt i kroppen min. At muskelsmerter kan være så smertefulle ante jeg ikke. Det høres liksom så bagatellmessig ut når legen sier at «det er muskulært». Men selv opplever du smertene som de verste smertene du noen gang har hatt, og de er årsaken til at du pines så du nesten ikke vet hvor du skal gjøre av deg. Det er som å få en kniv vridd rundt inne i de betente musklene. Om natten har det vært vanskelig å få lagt seg i en god stilling uten å hyle av smerte.Når jeg endelig har fått lagt meg, har jeg måtte ligge slik hele natten og har ikke hatt mulighet til å røre på meg. Jeg har lest at mange av oss parkinsonister sliter med dette, og da spesielt i en dårlig periode av sykdommen.
Under forrige Spaniatur måtte jeg igjen på sykehuset for smertebehandling. Ingen ting hjalp og det ble en tøff hjemreise. Samme dag som jeg kom hjem var jeg hos fastlegen min. Jeg fikk nye medisiner og beskjed om å si ifra om det ikke ble bedre. Det ble ikke bedre. Nok en gang fikk jeg time og nye medisiner,denne gangen inneholdende morfin. Det hjalp heller ikke. Ny time og nye medisiner. I denne perioden hadde jeg knapt hørt fra Mr. Parkinson. Jeg hadde nesten glemt at han eksisterer. Han har holdt seg helt i bakgrunnen. Kanskje har han dårlig samvittighetover å ha påført meg så mye smerte, men det er vanskelig å tro. Han har nok ingen samvittighet, bare kjører på med sine ondskapsfullheter. Jeg vet ikke helt hvorfor, men nå går det plutselig riktig vei med formen min. Det er helt utrolig med tanke på det som skjedde bare en time etter at jeg kom hjem fra siste legebesøk.
Jeg var nede i inngangspartiet og forsøkte å rydde litt. Jeg noterte meg at mobilen til samboeren min lå på kommoden. Da den begynte å ringe grep jeg fatt i den, og ville skynde meg ut til samboeren min som var like på utsiden. Men nei, det var visst ikke min dag. Det er her jeg mener at det som skjedde videre, ikke kan tilskrives verken Mr. Parkinson eller alderen min. Det var nok rett og slett fordi jeg var klumsete. I det jeg «løp» mot døra, snublet jeg i matta. Det ble plutselig mye armer og bein og jeg kjente en intens smerte i det jeg landet, naturligvis på samme sted som muskelsmertene var verst. Det var umulig å røre seg. Samboeren min kom løpende. Han hadde hørt meg klaske i gulvet. Han fikk meg opp på beina etter hvert, hvilket jeg hadde trodd var helt umulig. Jeg var sikker på at jeg hadde flere brudd. Han fikk roet meg ned og sa på sin sindige måte «det er alltid så smertefullt idet det skjer, men det går seg nok til».Den første timen kunne jeg verken sitte eller ligge og måtte gå rundt. Men det gikk seg til! Ikke bare fant jeg ut at jeg hadde sluppet fra det med skrekken, men muskelsmertene har ikke vært så intense etter fallet. Det er helt fantastisk!
Nå er det tre dager siden jeg falt, og muskelsmertene fortsetter å slippe taket. I dag har vi til og med vært på sykkeltur. Det er nesten så jeg tror det er noe i ordtaket «med vondt skal vondt fordrives».
I dag er det bursdagen min, og det er ikke fritt for at tankene mine har streifet innom stedet der jeg vokste opp, nemlig vakre Svelvik. Derfor vil jeg skyve Mr. Parkinson helt til side denne gangen, og heller skrive om noe hyggelig.
Svelvik var et fantastisk sted å vokse opp, med sjøen på den ene siden og fjellet og skogen på den andre. Det var et forholdsvis lite sted hvor alle kjente alle. Slik er det ikke lenger. Nå har Svelvik fått bystatus og omkretsen av bebyggelsen utvides stadig. Det var flott å gå på gamle stier og mimre. For hvert sted jeg passerte dukket det opp gamle minner. Noen dårlige, men for det meste veldig gode.
Nå gikk turen innom båthavna. Her husker jeg at jeg fikk forbud mot å oppholde meg. Tror ikke jeg var særlig rampete, men allikevel var vi mye på båthavna, min beste venninne og jeg. Jeg kan huske at vi kjøpte 2-øres Salti for en hel krone og at vi satt under båtene med lommene fulle. En dag kom en mann bort til oss og lurte på om vi hadde båt i havna. Joda, jeg kunne fortelle at faren min hadde en pram med en 3-hesters Laura. «Hvor er den da?», ville han vite. Vi pekte den ut og mannen lurte på om vi kunne sette oss opp i båten slik at han kunne ta noen fine bilder av oss. Vi våget ikke fortelle at vi hadde fullstendig forbud mot å være i nærheten av båthavna og båten. Dagen etter var min barndomsvenninne og jeg førstesidestoff i avisen Fremtiden. «I Svelvik lærer de tidlig båtmannsskap å kjenne», lød overskriften. Joda, mannen var altså journalist, og jeg skal si det innslaget hans fikk konsekvenser for oss barna.
Spaserturen tok meg videre gjennom båthavna og over brua til Batteriøya, en tur jeg hadde gått så mange ganger før. Nå var det lenge siden sist. Det slo meg at Batteriøya er et underlig navn på ei øy. Mon tro hvorfor øya hadde fått det navnet? Et raskt Google-søk avslørte at det har vært utplassert kanoner der under flere kriger for å beskytte Drammen Havn. Deler av øya var forandret, men det meste var heldigvis som før. Fyret stod der i all sin prakt. Dette var imidlertid ikke så høyt som det som stod på fastlandssiden tidligere. Det ble revet for mange år siden. Vi barna hadde trosset høydeskrekken og klatret til topps i begge.
Det lille fyret.
I barne- og ungdomstiden gikk vi stadig over til øya for å se på de fine cabincruiserne som lå på rekke og rad. Vi fantaserte om at vi en dag skulle eie en slik båt. Nå opptok ikke båtene tankene mine i det hele tatt. Mer interessant var det å finne den gamle badeplassen vår ved «renna» og å finne ut hvor faren min hadde hatt båtplassen sin.
På den tiden var Papirfabrikken en hjørnesteinsbedrift i Svelvik. Nå var det underlig å se «ruinene» av den gamle papirfabrikken fra sjøsiden. I fabrikkens glansdager hadde faren min ansvar for de store valsene. Det var spennende å få komme på besøk av og til. Faren min hadde også en oppgave som, i våre øyne, gjorde jobben hans til den mest spennende og viktigste jobben «i hele verden». Da det var vaktskifte, kl. 14.00, skulle faren min trykke på knappen som medførte at det ulte over hele bygda. Jeg kan huske at knappen var grønn. Da vi ble gamle nok til å gå dit selv, stakk vi ofte innom for «å hjelpe til med» å trykke på den grønne knappen.
Like ved Papirfabrikken lå «Tobakkhjørnet», en kiosk som var fylt til randen av godteri og blader. Jeg var hyppig innom, kan jeg huske, men noen ganger var vi bare innom for å se. Vi spiste slett ikke mye godteri på den tiden. Men hadde vi noen øre, kjøpte vi som regelSalti for pengene. Her i kioskenregjerte Lydia, en eldre dame som vi nok syntes var litt streng. Vi omtalte ikke kiosken som Tobakkhjørnet. Vi sa vi skulle til Lydia. Lydia hadde alt du kunne tenke deg fra datidens sortiment; kuletyggegummi, rusten spiker, kolibripastiller, split-is, leskedrikk og MYE mer. Hver lørdag kjøpte vi sjokolade som vi hadde som premier når familien min skulle spille bingo hjemme i stua.Bingo ble for øvrig også arrangert på Svelvik kino, og jeg kan huske det var veldig populært. En gang var jeg en av de «heldige» og vant en stor og ganske tung stol. Stolen måtte jeg bære med meg hele veien fra kinolokalet til Gruen hvor jeg bodde.
Her lå Tobakkhjørnet.
Lydia holdt til i Storgata. Nåtrasket jeg videre opp Storgata mot sentrum. I det jeg passerte den gamle barneskolen, kom jeg til å tenke på en spesiell episode fra en av gåturene hjem etter skoletid. Jeg gikk som vanlig sammen med min beste venninne. Det var vel ikke stort mer enn en kilometer å gå, men denne spesielle dagen hadde vi fått et oppdrag av læreren. Vi var blitt hørt i gangetabellen og venninna mi bommet på 7 x 6. Læreren ba henne si høyt i takt med skrittene hele veien hjem etter skolen: «7×6=42, 7×6=42». Måtte jo støtte opp, så hele veien gikk vi i takt mens vi repeterte og repeterte: 7×6=42. Den dagen var kilometeren hjem lengre enn vanlig, men øvelse gjør mester. Barndomsvenninna mi glemmer det nok aldri.
Vi hadde også en annen opplevelse på den samme strekningen, idet vi skulle passere gamle Alléen Kafé. Over oss hørte vi et vindu bli åpnet og i det samme tømte en av beboerne ei bøtte vann over oss. Med vilje eller ei, noen god opplevelse var det ikke akkurat. Et hyggeligere minne fra etasjen under, altså kaféen, var da vi kjøpte kronesis for ei krone. Nå i ettertid er jeg ikke helt sikker på om den den gang het kroneis eller kronesis. Uansett kostet den bare ei krone.
Litt lengre ned, på samme side av veien, lå Bjerke. Jeg husker at moren min bestilte kneippbrød til 0,95 kr der. Det var stor stas når jeg fikk dra dit alene for å kjøpe noen småting som moren min hadde glemt. Og jeg husker de lange spaghettiene som vi fikk kjøpt der. Kanskje var de så mye som 40 cm? Jeg husker at jeg syntes det var så gøy å spise disse. Spaghetti var i seg selv ganske eksotisk.
Pussig å tenke på hvor mange kolonialer, kiosker og kaféer det var i Svelvik på den tiden. Tvers overfor kaféen, på samme side av veien, lå bakeriet,lenger opp mot sentrum lå Kaie med «Terian» på motsatt side. Du hadde Samvirkelaget, Handelslaget, Bjørnstad osv. Alle disse eksisterte riktig nok ikke på samme tid, men det var uansett et rikholdig utvalg. Helt nord i Svelvik lå et stort samlingspunktet på slutten av 70-tallet, nemlig Gatekjøkkenet. På nettopp den dagen jeg skal fortelle om var det mange som satt og koste seg i sola utenfor Gatekjøkkenet. Brått kunne det høres i kilometers omkrets, en fryktelig skrapelyd. En rød Opel Ascona kom seilende på taket nedover Nordre Brenna. Bilen stoppet ikke før den lå godt plassert midt i riksvei 319, hvor all trafikk gikk den gangen. Heldigvis var det ingen trafikk akkurat i dette øyeblikket. Det var to lett forvirrede ungjenter som krøp ut gjennom bilens bakrute. Ruten hadde falt ut da bilen gikk rundt. Guttene foran hang fast i selene foran i bilen. Heldigvis gikk det bra med oss alle!
De første årene på barneskolen hadde vi en tanke om at vi var flinke til å synge og vi opptrådte gjerne for klassen. Ja, vi hadde virkelig tro på det og vi bestemte oss for å begynne i barnekoret. Dirigenten ville at vi skulle synge tonene han spilte på pianoet. Vi fikk straks en dårlig følelse. Han rynket på nesen og ristet på hodet. Nei, vi var ikke bra nok for barnekoret. Etter denne opplevelsen sluttet vi helt å synge.«Kunne vi ikke begynne i korpset isteden?,» lurte han. Det ble korps, i mange år. Merkelig nok kom vi oss gjennom det første året med en fryktelig streng klarinettinstruktør. Dersom vi hadde antydning til bollekinn mens vi spilte, og for å bevisstgjøre oss på det, satte han et barberblad mot kinnene våre. Bollekinn når du spiller klarinett, er dødssynd. Skulle tro jeg snakker om år 1873 og ikke 1973, som realiteten var. Vi hadde mange fine år i korpset.
Til Svelvik på motorsykkel
Min andre tur noen sinne som «eksosrype», gikk til mitt barndoms rike, Svelvik. Det var en riktig flott sommerdag med temperatur over 25 grader. Å suse stille forbi bilene på E18 mellom Sandvika og Drammen ga en ubeskrivelig frihetsfølelse. Det å oppleve trafikk og omgivelser sittende på en motorsykkel ute i «Guds frie natur» gir en helt annen opplevelse enn å sitte i en bil. Da vi litt senere kjørte langs Drammensfjorden til Svelvik, føltes det som å få naturen, den vakre blå fjorden, den blå himmelen og solen helt innpå seg. Jeg hadde kjørt denne veien så mange ganger før, men hadde aldri følt den samme nærheten til omgivelsene som nå. Jeg fikk med meg detaljer jeg ikke hadde registrert tidligere og først da innså jeg hvor vakkert det var langs fjorden. Vi stoppet på bensinstasjonen og kjøpte en is. Humøret var på topp da jeg gikk inn på stasjonen, og sannelig var ikke personalet usedvanlig hyggelige og klare for en liten prat.Jeg fortalte om den flotte opplevelsen det var å ankomme Svelvik på motorsykkel hvorpå de kvitterte med å bli enda blidere og hyggeligere. «Vet dere hvor heldige dere er», spurte jeg, «som bor her på dette vakre stedet, midt i sommeridyllen?». Vel, de hadde ikke tenkt så mye på det. Det slo meg at det er litt typisk at man ikke helt ser verdien i hva man har i de nære omgivelsene, at ting blir en vane som man lett tar for gitt. Man ser nok lettere skjønnheten i det man har vært borte fra en stund, og savner.
Svelvik er kjent for den sterke strømmen og svelvikferga som betjener Norges korteste fergestrekning.
Etter å ha avlagt broren min og hans familie et besøk, kjørte vi en liten tur rundt i «mitt» Svelvik før vi tok fatt på veien hjem. Vi MÅTTE innom mitt barndomshjem på Gruen som ikke lenger var i familiens eie. Det var nærmest en lettelse å konstatere at det hadde skjedd så store endringer med huset, at det ikke var «vårt» lenger. Savnet kjentes ikke så stort.
Vi tok en tur innom «Trulser’n», stranda ikke langt fra barndomshjemmet mitt, hvor vi tilbrakte mye tid, både sommer og vinter. Om sommeren hadde vi med oss appelsinsaft og Marie- eller Gjendekjeks, og et pledd å sitte på. Vi var knapt begynt på skolen før vi dro ned til stranda uten voksne. Om vinteren, da vi var noen år eldre, dro vi ned for å seile på isflak. Det var slett ikke ufarlig, og jeg oppfordrer ingen til å gjøre det. Vi var heldige som ikke opplevde mer dramatiske ting enn at en og annen falt i vannet.Det var ille nok midtvinters, og det endte med at det ble oppdaget av de voksne.
Svelvik har en fantastisk beliggenhet.
Hver gang jeg er i Svelvik, dukker slike historier opp. Stedet du vokste opp, og særlig hvis du føler at barndommen var trygg og god, vil alltid bety mye og alltid ha en spesiell plass i hjertet ditt. Jeg kunne fortalt og fortalt i det uendelige. Minnene er mange. Svelvik var et fantastisk sted å vokse opp på min tid – på 60-/70-tallet.
Min samboer og jeg kjøpte leilighet i Spania for 10 år siden. Det har vi aldri angret på. Siden har vi tilbrakt utallige uker, og etterhvert måneder, her (er i Spania i skrivende stund). Det er imidlertid begrensninger når det gjelder oppholdstid i utlandet. Vi kan risikere å miste medlemskapet i folketrygden dersom vi ikke overholder de strenge reglene. Vi kan ikke oppholde oss i utlandet i mer enn 12 måneder i strekk, eller over 6 mnd i to eller flere år på rad. Det har viimidlertid ikke noe problem med å forholde oss til. Det regulerer nærmest seg selv da vi ikke finner det like attraktivt å oppholde oss i Spania i alle årets måneder. Høsten og mørketiden er de verste månedene i Norge, synes vi, og samtidig de værmessig beste i Spania.
Strendene begynner å tømmes i begynnelsen av november.
Deler av september, samt oktober og november, er de ultimate månedene for opphold i Spania. Det er høye badetemperaturer til ut i november og sola varmer godt, også mot slutten av november. Vanligvis reiser vi tilbake en gang i løpet av januar, og så er vi litt til og fra frem til begynnelsen av april. Jeg elsker våren i Norge. Elsker å se at det begynner å spire og gro. I Spania er det for varmt på den tiden – og for mye folk. Sommeren i Norge er vanligvis helt fantastisk uansett vær. Den vil jeg ikke unnvære.
Bougainvilleaen er på sitt vakreste på forsommeren
Jeg blir stadig møtt med spørsmål om formen er bedre når jeg oppholder meg her i Spania. De som spør forventer åpenbart å få et bekreftende svar. Men nei, varmen har liten betydning for formen min. Det eneste som kanskje blir noe bedre, er stivheten i musklene. Samtidig vet jeg ikke om det skyldes varmen eller det faktumat det er mye enklere for meg å trene når jeg er her. Det er enklere for meg å gjøre meg klar til å gå ut. Når man går kledd i shorts og T-skjorte er det bare å ta på seg skoene. Derfor er jeg mye mer ute når jeg er i Spania, og jeg trener atskillig mer. Jeg får også trent hardere og gjort andre ting enn jeg ville fått gjort hjemme. For eksempel kan jeg sykle hele året. Det ligger dessuten godt til rette for lange sykkelturer. Tregheten, de langsomme bevegelsene, kan imidlertid ikke varmen gjøre noe med.
Varmen har heller ingen betydning for overbevegeligheten/de ufrivillige bevegelsene. For meg er det det verste ved å ha Parkinson, og det som gjør at jeg stadig isolerer meg mer når jeg er hjemme. Jeg gjør mye for å unngå å avsløre den siden av sykdommen. Det handler om forfengelighet. Her i Spania lever vi et adskillig mer sosialt og aktiv liv. Kanskje er det fordi jeg ikke bryr meg så mye om hva andre tenker og mener? Dessuten har vi gode venner her nede som vet hvordan tilstanden min er. De vet at det koster å kjempe imot. Derfor slapper jeg mye mer av i Spania enn jeg gjør hjemme. Mange som er her nede og som er på min alder, er i samme situasjon som meg, og sliter med en eller annen sykdom. Jeg tror det medvirker til at det er lettere å være åpen overfor dem, og ikke forsøke å skjule hva jeg strir med. Jeg vet de forstår.
Fy Søren for en lang, kald, snørik og forblåst vinter! Da vi flyttet til Færder for 3 år siden, fikk vi vite at det var ganske milde vintre der. Det var jo ypperlig for en med Parkinson, tenkte jeg. Sykkelstiene lå der så innbydende, og de så ut til å gå i alle retninger. Det gjorde de også, men det er ikke så mange månedene de kan anvendes, dersom man skal være forsiktig. Jeg prøver å være forsiktig, men er litt klumsete, så det skjer ett og annet uhell.
Første gang jeg hadde et uhell (etter at jeg flyttet til Færder, vel å merke), var for tre år siden. Tenk! Jeg hadde ikke en gang startet på sykkelturen!Jeg stod klar til å sykle ned den bratte bakken fra huset vårt. I det jeg skal til å sette utfor, glefser Mr. Parkinson inn i øret mitt: «Du tør ikke!» Denne gangen var jeg dumnok til å høre på han. Jeg var på vei av sykkelen for å trille ned bakken, da Mr. Parkinson ga meg et lite dytt. Dermed veltet jeg uelegant over til siden. Jeg tok meg hardt for med armen, hvilket medførte at den gikk i «tusen knas». En annen gang skulle jeg krysse veien i fotgjengerfeltet, vel vitende om at jeg burde ha gått av sykkelen. Det kom en bil litt oppe i veien og dermed fikk jeg det travelt. Det hjalp ikke at Mr. Parkinson pushet på meg. Det endte med at jeg veltet i fotgjengerfeltet. Foten, eller rettere sagt sykkelskoen, hang fast i pedalen. Så der lå jeg så lang jeg var og kom meg verken opp eller ned. Jeg noterte meg at Mr. Parkinson lo sin hese, ondskapsfulle latter.
Nå var vi endelig på vei til Alicante med Ryanair, ett av de nye flyene heldigvis. Det kan være særdeles slitsomt å fly med dem, men denne gangen var vi heldige og fikk seter med ekstra benplass. Jeg hadde blodpropp i lungene for noen år siden, og jeg er skeptisk til å sitte så trangt at det nesten er umulig å røre på bena. Nå gikk flyturen som en drøm.Vel fremme i Alicante ringte vi selskapet som tar hånd om bilen vår når vi er i Norge. 5 min etter ble vi hentet og kjørt dit bilen vår står parkert..
Vi ble møtt av «norsk sommervær», 19 grader, sol og temmelig sterk vind. Nå hadde vi vinket farvel til vinteren for siste gang denne sesongen. Endelig kunne vi starte på den 30 min lange kjøreturen ned til Torrevieja. Det var bare Mr. Parkinson som ikke uttrykte noen form for glede over å være tilbake i Spania. Sol, varme og lange treningsturer er det verste han vet.
I skrivende stund har vi bare vært her i 5 dager. Jeg har i løpet av de dagene rukket å gå nesten 2 mil, sykle 2,5 mil og trene styrke. Variert og fin trening. Mr. Parkinson ville heldigvis ikke være med på treningssenteret for å trene styrke, men på den første sykkelturen var han definitivt til stede og viste meg sitt sanne jeg.. Det var som om han trakk meg bakover da jeg startet på den siste, tunge motbakken. Jeg ville opp, men han trakk meg ned igjen. På gåturen med Tjukkasgjengen, forsøkte han sannelig å spenne bein på meg, men heldigvis klarte jeg å unngå noe som kunne blitt et stygt fall.
Konklusjonen på oppholdet her i Spania så langt, er at Mr. Parkinson er etter meg over alt, og i stadig større grad, men jeg klarer til dels å gå og sykle fra han. Jeg må imidlertid holde et raskt og jevnt tempo og unngå å stoppe opp.
Jeg befant meg brått i sentrum av en boksekamp. Slagene haglet og de traff meg med full styrke overalt på kroppen. Til slutt ble smertene så uutholdelige at jeg ikke orket å ta imot flere slag. Jeg hørte meg selv skrike: «stopp!!!»
Jeg så meg forvirret rundt i mørket og innså raskt at jeg hadde drømt. Boksekampen var ikke reell, men det var derimot smertene. Jeg følte meg skikkelig mørbanket, akkurat som i drømmen, eller marerittet. Slik er det nesten hver morgen. Mr. Parkinson elsker å påføre meg smerter.
Smerter var for meg blant de symptomene som jeg, før jeg ble syk, ikke ante følger parkinsondiagnosen. Jeg leste mye om Mr. Parkinson og om hvordan den ondsinnede mannen mest sannsynlig ville påvirke livet mitt de neste årene, men jeg orket ikke forholde meg til hvordan han ville påvirke meg langt frem i tid. Jeg hadde lest at det er mange varianter av sykdommen og forskjellige forløp. Derfor konkluderte jeg med at jeg ikke ville lese om alle symptomene jeg mest sannsynlig ikke ville få, men heller konsentrere meg om de jeg allerede hadde.
Jeg følger litt med på forskningen som skjer på området, særlig i Norge. Ikke så mye fordi jeg tror at forskerne finner løsningen på parkinsongåten i min levetid, men jeg har fire barn som er i risikogruppen sammen med mange andre unge mennesker. Det ville vært en stor lettelse å vite at man i fremtiden kan forhindre at sykdommen utløses.
I boken «Ha deg vekk, Mr.Parkinson» som jeg ga ut i 2019, forsøker jeg å redegjøre for hvorfor jeg tror nettopp jeg har fått denne alvorlige sykdommen. Jeg siterer: «Jeg har mange tanker rundtdette spørsmålet. Bakgrunnen min, psykiske belastninger og stress er en del av dette bildet, i tillegg til at sykdommen er arvelig.» Det er neppe en tilfeldighet at så mange jeg kjenner med diagnosen har en bakgrunn preget av sterke hendelser. Det handler om annen alvorlig sykdom, samlivsbrudd og annet dyptgripende. Det er gjort noe forskning på dette og endelig har jeg fått «medhold i» at det er en sammenheng. Jeg er mer usikker på om det er selve årsaken til sykdommen, eller om det utløser sykdommen. Dette er definitivt et område det burde forskes mye mer på.
Jeg har også reflektert litt over hvordanstress påvirker de kognitive vanskene som følger av sykdommen. For meg er det viktig å være godt forberedt– i alle situasjoner. Er jeg ikke det, kjenner jeg at stresset tar meg. Da går jeg bare rundt meg selv og klarer ikke gjøre noe konstruktivt.
Foreløpig står parkinsongåten uløst. Det finnes ingen kur. Det eneste vi vet hjelper,er trening. Medisinene som finnes er ganske effektive, men bivirkningene er dessverre mange. Tenk om forskerne kunne løse gåten!
Det er en stund siden sist jeg publiserte noe på bloggen min. Håper du fortsatt er med meg og at du ikke lar deg skremme av temaet i dette innlegget. Dersom du selv har Parkinson, er jeg sikker på at temaet jeg har valgt å skrive om denne gangen, både kan oppleves som negativt og positivt. Negativt fordi temaet skaper bekymringer du ikke ønsker å forholde deg til, og positivt fordi jeg setter ord på bekymringene som du som parkinsonist nok innerst inne har.
Tiden går, og den går fort. Jeg fylte 60 år i fjor og det har virkelig satt i gang mye og ny tankevirksomhet hos meg. Overgangen til 40 syntes jeg var helt uproblematisk. Jeg var en frisk 40-åring som trente mye både på treningsstudio og utendørs. Ikke minst elsket jeg å løpe. På treningsstudioet var favorittene spinning og styrketrening. Formen var rett og slett veldig god og lite visste jeg da at Mr. Parkinson lurte i kulissene. Jeg var også en fulltarbeidenefirebarnsmor med mange jern i ilden. Jobben min var spennende og jeg virkelig elsket utfordringene jobben ga meg. Jeg var en fornøyd og lykkelig 40-åring.
Overgangen til 50 var noe tøffere. Da hadde jeg hatt symptomer på Parkinson i 7-8 år,men jeg levde godt med sykdommen. Optimismen var fullt og helt til stede til tross for den alvorlige diagnosen. I løpet av 50-årene ble jeg parkinsonoperert, og til tross for den, ble jeg sakte dårligere. Jeg var fortsatt i stand til å trene hardt og lenge. Jeg var forholdsvis bekymringsløs og tenkte ikke så mye på fremtiden.
Nå, ved overgangen til 60-årene, har nettop DET blitt den store forandringen. Jeg tenker mye fremover og bekymrer meg. Formen er slett ikke bra lenger og jeg har begynt å tenke på hva som skjer den dagen jeg ikke lenger er i stand til å ta vare på meg selv. Heldigvis har jeg verdens snilleste samboer og jeg vet han vil ta vare på meg så godt han kan, så lenge han kan.
Men hva skjer hvis… ???Spørsmålene er mange, men svar får jeg ikke. Ingen kjenner fremtiden og godt er det. Jeg har begynt å se for meg meg selv som 70-åring. Jeg vet at tiden går fort dit. Jeg vet også at alle skavanker og utfordringer min aldrende kropp har påført meg, ikke bare skyldes sykdom, men også en stor porsjon aldring. Det siste er jo naturlig og bekymrer meg ikke så mye. Det er Parkinson og hans trang til å ødelegge meg som bekymrer meg. Når jeg befinner meg på steder med mange mennesker, tar jeg meg i å misunne folk som strener forbi og som ser ut til å være helt uanfektet hva gjelder sykdom og aldring. Men, jeg vet jeg må ta det som kommer. Jeg håper ikke jeg høres altfor negativ ut. Det er ikke min hensikt, men samtidig må jeg være realistisk. Jeg er fortsatt innstilt på å jobbe videre med å motarbeide den grusomme fyren som gjør livet så vanskelig for meg og for så mange med meg. Vi må kjempe sammen!
Forhåpentlig byr livet på mange fine øyeblikk også i fremtiden.
Jeg er Mr. Parkinson. Det sies at jeg er en ondsinnet djevel. Det er akkurat hva jeg er. Den jeg har slått rot hos skal føle meg på kroppen hver dag, hver time, hvert minutt. Offeret skal overmannes. Først da er livet mitt perfekt. Det er feil å si at det gjør meg glad, for slike følelser har jeg ikke. Det er nemlig livsgjerningen min.
Offeret mitt har avvist meg og motarbeidet meg i nesten 20 år, så derfor valgte jeg å slå til på et tidspunkt som rammet ekstra hardt; under opphold i Spania nå like før jul. Jeg har aldri vært tilhenger av disse spaniaoppholdene hennes. Hun mener at mulighetene for trening har vært bedre der, for meg har det barebydd på problemer da jeg ikke har fått slippe skikkelig til med min djevelskap. Før nå.
For 4 uker siden, under forrige spaniaopphold, åpnet det seg endelig en mulighet. Da fikk offeret mitt brått sterke magesmerter og måtte på sykehuset. Deretter reiste hun tilbake til Norge og feiret jul med barn, svigerbarn og barnebarn. I følge henne var det en hyggelig julefeiring. Selv feirer jeg ikke jul, men synes det er grunn til å feire når jeg har klart å ødelegge livet til nok et offer.
Hun gjorde det lettere for meg da hun på grunn av smertene gikk litt «krøkkete» noen dager i forbindelse med at hun reiste tilbake til Spania. Den «krøkkete» gangen førte antagelig til smertene som plutselig oppstod i ryggen, og det ble nok et sykehusbesøk. «Lumbago», sa legene på det spanske sykehuset. «Supert», sa jeg. Dette satte henne ut av spill noen dager, og smart som jeg er, slo jeg til. I løpet av de neste dagene ble det ingen gå- eller sykkelturer, eller noen form for trim. Det var som å invitere meg på fest.
Feiringen pågår enda. Jeg er godt fornøyd med at jeg kan si at jeg endelig har overmannet henne. Plutselig kan hun ikke lenger bevege seg som før og det er til og med vanskelig å skrive. Jeg fryder meg og tenker at jeg snart er ferdig med jobben min og forbereder meg til neste offer. Om 14 dager skal hun tilbake til Norge og jeg satser på å gjøre turen mest mulig ubehagelig for henne. Hun håper selvsagt at snøen der hjemme ikke hemmer henne ytterligere. Jeg håper naturligvis at den kompliserer livet hennes.
Nabo’n strever med all snøen. Bildet er tatt av nabo’n.
Til ikke å feire jul, synes jeg julehøytiden har vært helt fantastisk dette året. Noe jeg ikke synes er like fantastisk, er at offeret mitt heller ikke etter dette, har gitt opp kampen mot meg. «Den som ler sist, ler best», tenker jeg. «Den som lever få se», sier hun.
For to år siden begynte en ny fase i livet for samboeren min og meg. Han gikk av med førtidspensjon (AFP). Selv ble jeg ufør fem år tidligere. Vi så begge frem til at han skulle gå av, men av noe ulike grunner.
Vi har vært sammen i nesten 11 år nå. Da vi møttes hadde jeg hatt diagnosen i 4 år og sykdommen enda noen år. En bekjent, som også har Parkinson, sa hun var overrasket over at jeg hadde fått meg kjæreste etter at jeg fikk diagnosen. Det synes jeg er en trist holdning, som om vi som har Parkinson ikke er verdt noe!
Parkinson plager meg. Mr. Parkinson er nådeløs. Han tar over livet mitt mer og mer til tross for at jeg iherdig kjemper i mot. Det skaper bekymring og frustrasjon, men jeg nekter å la meg overmanne, jeg skal fortsette å kjempe imot. Sykdommen kunne fort ha ført til at samboeren min og jeg hadde glidd fra hverandre, men heldigvis er det heller slik at den har knyttet oss tettere sammen. Jeg er klar over at jeg er heldig, for det kan være krevende å leve sammen med en med Parkinson. Jeg var på julebord med tidligere kollegaer forleden dag, for øvrig også min samboers tidligere kollegaer. Det var ikke få ganger jeg fikk høre hvor heldig jeg er som har verdens mest omsorgsfulle samboer. Det er jeg selvsagt veldig takknemlig for, og jeg vet jo at jeg har det, men tenk om i hvert fall en hadde sagt at også samboeren min er heldig som har meg!
Hvor heldig jeg er, fikk jeg en påminnelse om her om dagen. Vi var på snarvisitt hos ei venninne som allerede hadde ei venninne på besøk. Da vi skulle gå igjen måtte jeg på grunn av smertene jeg skrev om i forrige innlegg, ha hjelp til å få på meg skoene. Det hadde venninnen min sin venninne åpenbart fått med seg. Hun hadde vært nesten på gråten fordi hun syntes det var så flott. Det ER flott, og jeg trengte å bli påmint det. Det er altfor lett å ta det som en selvfølge.
Hjemmetilværelsen sammen er altså forholdsvis ny for oss to. Jeg pleier å si, spøkefullt, at han hadde dimmelenke og talte dagene frem til han kunne gå av. Jeg var veldig glad for at vi endelig skulle få tilbringe hverdagene sammen. Under andre omstendigheter ville det muligens ha bekymret meg litt. Plutselig skulle vi som tidligere har vært vant til å gå til hver vår jobb, tilbringe hverdagene, ja de fleste av døgnets 24 timer, sammen? Det sosiale livet vårt har endret seg tilsvarende; tidligere gjorde vi ting på hver vår kant, men nå gjør vi det aller meste sammen. Med årene har vi vokst mer og mer sammen, vi liker de samme tingene og har stort sett de samme interessene. Vi gjør mye hyggelig sammen og vi stortrives i hverandres selskap, men sant å si trenger jeg også hans bistand i ulike sammenheng. Han er til uvurderlig hjelp og støtte for meg, men at jeg gledetmeg over at han skulle kunne hjelpe meg mer i hverdagen, høres imidlertid egoistisk ut i mine ører.
Å leve med den progressive sykdommen Parkinson innebærer et liv med utfordringer; usikkerhet, uforutsigbarhet, humørsvingninger og en stadig større grad av hjelpeløshet. Dette påvirker naturlig nok også den/de vi lever sammen med. Ja, for jeg trenger hjelp! Det kan jeg innrømme her jeg sitter og skriver og humøret er godt. Når jeg er sur og lei, vil jeg som oftest ikke ta imot hjelp – som et trassig barn. Da vil jeg forsøke å løse problemet selv, uansett hvor håpløst det virker og uansett hvor mye kroppen verker. Dessverre er det ikke så enkelt at man ut ifra det kan konkludere med at når humøret mitt er godt og jeg ser lyst på livet, er jeg positiv til å ta imot hjelp…. Men i all hovedsak er det slik.
Jeg verken skal eller vil fokusere på det negative, livet er for kort til det. Nå skal samboeren min og jeg fokusere på at hans inntreden i pensjonisttilværelsen gir oss nye muligheter, og at vi skal ta vare på hverandre. Vi tenker oss å tilbringe 4-5 måneder iåret i leiligheten vår i Spania. Sommerhalvåret skal tilbringes i Norge. Vi er så heldige å bo i et ekte norsk sommerparadis med sjø- og båtliv som viktige ingredienser. Vi vil med andre ord kunne glede oss over at vi får det beste fra begge steder.
Mine største gleder,i tillegg til min samboer og mitt lille barnebarn på 4 måneder, er mine fire barn. De er alle godt voksne nå og opptatt med sitt. Det hender de besøker oss i Spania og i de periodene vi er hjemme har vi ganske tett kontakt. Bestemorskjærligheten for det lille barnebarnet mittkjenner jeger der i fullt monn. Hun og jeg «snakkes» og ses ofte på Messenger. Jeg er så takknemlig for at teknikken gjør det mulig. Samboeren min har to barnebarn som riktig nok har blitt store nå. Det betyr bare at de er fryktelig opptatte med sine ting, men det er naturligvis fortsatt viktig å følge dem.
Vi har også mye annet å glede oss over. Blant annet elsker vi å gå turer til de ulike vann som stedet vi bor byr på, eller langs kyststien – og vi setter oss gjerne på sykkelen. Joda, utfordringene står nok i kø, men det er mulighetene vi skal fokusere på. Nå går vi vinteren i møte, og dette året skal vi feire julen i Spania – selvsagt sammen. Jeg vil benytte anledningen til å takke min fantastiske samboer for alt han gjør for meg og for at hans tålmodighet når Mr. Parkinson blir litt for nærgående og plagsom. Det er med lyst sinn og stor takknemlighet jeg går inn i et nytt år som vi sammen skal fylle med nye, gode opplevelser.
Riktig god jul ønskes familie, venner og samtlige som har vært innom bloggen min. Måtte dere alle få en riktig fin og fredelig julehøytid.
Vel, kanskje er ikke ordet «ulykke» det rette å benytte i denne sammenhengen, kanskje «uhell» passer bedre…
Etter å ha tilbrakt nesten 2 måneder i Spania, kun avbrutt av en langhelg med sykehusbesøk i Norge, var vi klare for en herlig førjulstid hjemme i Norge. To dager før avreise var vi ute og danset, samboeren min og jeg. Mr. Parkinson var som vanlig med. Han er heldigvis ikke glad i å danse. Han blir med ut på dansegulvet og tror nok at han skal klare å hindre meg i å svinge meg, men nei, da er jeg ustoppelig. Idet vi setter i gang, observerer jeg at Mr. Parkinson trekker seg skuffet tilbake. Det er en av grunnene til at jeg elsker å danse.
Vi avsluttet kvelden etter en god «økt» på dansegulvet. Dagen etter våknet jeg med smerter. Et øyeblikk fryktet jeg at det var blindtarmbetennelse. Vi hadde avtalt å gå turmed gjengen så vi dro av gårde til tross for at smertene tiltok. Etter å ha parkert, begynte vi å gå mot møtestedet. «Du må kjøre meg til sykehuset», sier jeg plutselig til samboeren min. «Smertene er uutholdelige». Mr. Parkinson hoppet opp og ned av glede, for han er ikke glad i å gå tur. Som sagt så gjort. På sykehuset fikk jeg spørsmål, heldigvis via en nordisk tolk, om jeg hadde drevet uvanlig stor fysisk aktivitet den siste tiden. Kanskje ikke uvanlig, men jeg hadde både syklet, gått og drevet med styrketrening i tillegg til dansingen. Det viste seg at jeg hadde fått en kraftig infeksjon.
Resten av dagen klarte jeg ikke gjøre noen ting og måtte avlyse den tradisjonsrike «siste-kveld-før-hjemreise-middagen». Heldigvis hadde jeg allerede pakket kofferten. Den natten sov jeg kun en liten time pga smertene. Det var fryktelig vondt både å sitte og ligge. Jeg tenkte med gru på den forestående reisen. Hadde jeg visst hvor ille den skulle bli, hadde jeg nok grudd meg enda mer. Det ble nemlig en temmelig vond opplevelse som startet før jeg dro fra leiligheten vår, og endte først da jeg kreket meg over dørstokken hjemme.
På flyet ble jeg sittende ved midtgangen ved siden av en mann som fortalte at han måtte ofte på toalettet. Og ganske riktig, like etter avgang ville han slippes frem. For meg var det som å befinne meg i et mareritt. Å reise seg fra et trangt flysete og få en vridning i kroppen, var det verste jeg kunne gjøre med tanke på betennelsen.
Mannen kom aldri tilbake til plassen sin, men jeg observerte at han satte seg helt foran i flyet. I ettertid har jeg fundert på om det henger sammen med at en av flyvertene kom bort til meg og spurte om det gikk bra og om han kunne hjelpe meg med noe. Jeg forstår fortsatt ikke hvordan han kunne vite at jeg ikke hadde det bra, men uansett; mannen ved siden av meg forsvant og jeg kunne slappe av inntil den andre personen skulle på toalettet…
Alt i alt vil jeg si at hjemturen gikk bedre enn fryktet. Det var godt å komme hjem igjen til tross for at jeg fortsatt har store smerter. Så store har smertene til tider vært at jeg har tenkt at det skal bli SÅ deilig når jeg «bare» har Parkinson å slite med. Setter jeg Parkinson i det perspektivet ser jeg at jeg lever ganske godt med den uberegnelige Mr. Parkinson, mens smerter kan være fullstendig invalidiserende.
Mr. Parkinson hater å gå tur. Jeg elsker det! Generelt hater han alt som gjør meg godt. Da blir han bare en skygge av seg selv, han som elsker å være i rampelyset.
Hver onsdag møter vi «Tjukkasgjengen» i sentrum av Torrevieja. Jeg kjenner ikke helt forhistorien til denne flotte gjengen med det velklingende navnet, men det er grunn til å tro at den i sin tid ble initiert av selvutnevnte «tjukkaser» som ønsket å gå av seg noen kilo. Men det vet jeg altså ikke. Uansett har jeg ikke sett spor av tjukkaser på turene våre ut over enkelte vi møter på vår vei. Det er virkelig en flott gjeng. De fleste er pensjonister, og noen er uføre. Ikke sjelden utveksler vi erfaringer med ulike diagnoser mens vi går. Jeg vet det vil kunne oppfattes negativt av noen, men disse samtalene tilfører ny kunnskap samtidig som vi blir bevisste på at vi ikke er alene om å ha en tøff hverdag.
På vei til møteplassen, passerer vi som regel disse totempælene.
Mr. Parkinson liker selvsagt ikke mine nye venner, men han må være med enten han vil eller ikke. Skulle gjerne ha bortplassert han, og forsøkene på det har vært mange. De mange tusen treningstimene jeg har investert i helsen min, er de beste og mest nyttige forsøkene jeg gjort. Fortsatt har jeg ikke store problemer med å gå.
Gåturen begynner. Jeg ser at Mr. Parkinson raskt blir liggende et godt stykke bak meg. Han er visst i dårlig form i dag, Mr. Parkinson. Jeg fryder meg litt, men bare inni meg. Viser det ikke. Turen som går langs sjøen til Punta Prima og tilbake, måler totalt en drøy mil. Litt avhengig av hvordan man kommer seg frem og tilbake til møtepunktet, kan turen fort måle 1,3 – 1,5 mil. Noen faller av underveis og avslutter turen, og andre blir sittende og vente til gjengen kommer tilbake.
Herlig å gå langs strendene.
Det gjør dessverre ikke Mr. Parkinson. Som den plageånden han er, tar han meg igjen litt over halvveis, og bedyrer at han ikke har tenkt å gi seg, nei. Vel, da må jeg gjøre det beste ut av situasjonen. Jeg går og går, nå med mer bestemte skritt. Da observerer jeg nok en gang at Mr. Parkinson sliter med å holde følge. Idet jeg i tillegg øker tempoet, vinker jeg han farvel. Jeg er langt foran da vi når restauranten hvor vi pleier å innta vår velfortjente felles lunsj.
En god stund senere dumper Mr. Parkinson sliten ned på stolen ved siden av meg. Han er irritert på meg fordi jeg lot han gå bakerst i ensom majestet. Etter å ha inntatt lunsjen, straffer han meg ved å klenge seg på meg det siste stykket til vi kommer hjem. Alt i alt har det vært nok en fin tur med «Tjukkasgjengen» hvor Mr. Parkinson har vært lite synlig. En stor takk til alle dere som deltar på disse turene, foruten Mr. Parkinson selvsagt.
