Til vår kjære, høyt elskede mamma, Susan<3

Under en nydelig solnedgang 27.10.24 sovnet vår kjære og høyt elskede mamma, Susan, stille inn. Dette blogginnlegget skrives sammen med tusen tårer som triller nedover ansiktet, med låten “Benny Borg – God morgen, min kjære” i bakgrunnen. Tastetrykkene på tastaturet er tunge og vanskelige. Jeg, Bethina (hennes datter), vet at mamma hadde ønsket en fin avslutning på hennes blogg “Med Mr. Parkinson på slep”. Dette blogginnlegget er talen jeg holdt i mamma sin fine begravelse 08.11.24♥

 

 

“Jeg frykter ikke døden”

 

Dette er overskriften på mamma sitt seneste og upubliserte innlegg på hennes blogg «Med Mr. Parkinsons på slep» datert 14. oktober 2024. Mamma starter med: «Dette ser jeg for meg vil bli det mest personlige, ærlige og sjelevrengende innlegget jeg noen gang har skrevet. Det er naturlig for meg å snakke om det og like naturlig å skrive om det. For jeg forstår og har forstått lenge at det går den veien at jeg skal dø. I går hadde jeg møte med palliativ teamet hvor temaet var hvordan det å dø kan forberedes fysisk og psykisk, og hvordan jeg ønsker å dø. Dette er alt jeg tar stilling til nå. Tankene spinner – hvordan vil mine kjære ha det etter min død? Glad som jeg er i å skrive, har jeg skrevet et brev til hvert av barna mine, barnebarnet mitt og til Anders som de får lese etter min bortgang».

 

Livet er urettferdig… Dette sa mamma gjentatte ganger. Og ja, vi skal være såpass åpne og ærlige og si at for flere sjeler er skjebnen urettferdig.

Selv om mamma hadde en urettferdig skjebne, var livet hennes fylt med ekstremt mye glede og gode opplevelser. Etter å ha gått gjennom alle kondolanser på Facebook om hennes bortgang, gir det meg og familien trøst å se hvor ekstremt mange fine venner hun hadde. Mamma hadde ofte venner over på middager, gikk turer eller reiste, og vi så hvor stort nettverk hun hadde – men vi hadde ikke sett for oss den enorme responsen vi fikk. Det vet jeg mamma hadde satt pris på – og ja, vi vet alle at hun likte Facebook «likes»😊

Jeg vil på forhånd takke for alle gode minneord og donasjoner til Kreftforeningen og Norges Parkinsonsforbund.

 

Mamma, for meg og mine brødre var du den beste mammaen i verden. Du hadde en enorm omsorg, varme og kjærlighet for oss. Du var alltid der når vi trengte råd, veiledning, eller bare noen å snakke med – gjerne om ingenting. Du brukte for eksempel mye tid på å søke opp Finn-annonser på boliger for oss, og var delaktig på visninger og i budrunder.

For meg og mine brødre blir noe av det vanskeligste fremover, det å ikke kunne ringe deg og fortelle om hendelser i livet. Vi snakket ofte på telefonen, og jeg har allerede flere ganger tatt meg selv i å tenke «nå vil jeg ringe mamma for den daglige oppdateringen», men kommer raskt på at den muligheten ikke er der lenger og kommer aldri igjen…

Vi har så mange fantastiske minner med deg, som vil for alltid være med oss. Turen til Portugal i fjor for å feire din 60-årsdag var helt fantastisk – både feiringen, maten og stemningen – og så klart – du hadde ikke kreft.

Selv med kreft var du en pådriver av samlinger, som den magiske familieturen til Tjøme i sommer og turen til Husøy, samme helg du ble dårlig. Den var fin – med fredagstaco og utdeling av julegaver. Dessverre, skjønte du allerede da at du ikke kom til å leve til jul.

Vi kommer til å savne latteren din, din artige humor og dine gode klemmer. Du er og vil alltid være høyt elsket♥

 

 

På vegne av familien vil jeg si noen ord for samboer Anders, meg og mine brødres far Frode, mammas bror Roger og mammas kusine Brit:

 

Fra Anders: Susan elsket å ta bilder og lage bildebøker. Din siste bildebok med tittelen «Jeg elsker deg for evig» kom i posten bare noen dager før du døde. Susan hadde alltid et kamera i hånden og elsket å fange natur og solnedganger. Det må nevnes, at i uken etter hennes bortgang var det bare nydelige solnedganger. Vi hadde et fantastisk liv sammen, med mange opphold i Spania og på hytta ved Nesbyen. Et av våre beste minner var zipline-turen i Flåm for over ett år siden. Jeg elsker deg, Susan.

Anders, du var en bauta for mamma under sykdommen. Nå er det hennes tur å passe på deg. Som mamma skrev til deg: «Jeg sørger over at jeg ikke kan være der for deg, men jeg skal nok våke over deg, min kjære. Jeg elsker deg vilt mye, gode, snille Andersen min».

Mamma, vi skal ta godt vare på Anders resten av hans liv. Vi er uendelig glade i deg, Anders, og du vil alltid være en del av vår familie. Du er bestefar til Hanna Linnéa, og hun skal vokse opp og kjenne deg som hennes bestefar.

 

Fra min far Frode; Et dikt om en fars siste hilsen til mine barns mor:

Våre barn er vår stolthet, vårt barnebarn er vår bonus.

Nå ligger Susan omkranset med liljer, ja selve navnet hennes betyr lilje.

Dine dager er talte, din smerte er borte.

Vi sitter igjen med minner, hyggelige minner.

Du vil aldri bli glemt!

 

Fra bror Roger: Susan var den som ordnet alt og hadde kontroll. Hun organiserte Kristoffer og Mariannes konfirmasjoner og sørget for at de ble veldig fine. Hun kom alltid med en tale og en god selvlaget film til hvert av barna. Det er nok flere her som har fått slike filmer til ulike anledninger.

 

Fra kusine Brit: Susan var en varm og god venninne, i tillegg til å være kusine. Jeg har sett opp til henne som et forbilde siden vi var små barn. Susan var flink i alt, gjorde de rette tingene og tok vare på gode relasjoner til familie og venner. Hun introduserte meg for muligheten å bo i Spania, hvor jeg senere bosatte meg, bare et steinkast unna Susan.

 

 

Som nevnt i innledningen, skrev mamma et brev til hver av oss barna. Vi ønsker å dele noen korte utdrag fra disse brevene med dere. Det er mulig at dette kunne ha blitt publisert i hennes siste, upubliserte blogginnlegg. Hun var tross alt en person som delte alt om hennes liv. Dette er mammas siste skrevne ord:

 

Kjærlighet kan ikke måles, men om så var hadde min kjærlighet til dere toppet alle skalaer og vel så det. Jeg er så stolt av dere alle fire. Deres omtenksomhet og hjelpsomhet, samt deres tette bånd til hverandre gjør meg trygg nok til å forlate denne verden nå. Jeg er trygg på at dere vil fortsette på samme måte, være glade i hverandre og respektere hverandre. Jeg har også hatt gleden av å ha svigerdøtre og en svigersønn under mine vinger. Jeg er veldig glad i hver og en av dere, det skal dere vite.

Jeg har fortsatt så uendelig mye kjærlighet jeg skulle øst utover dere, barna mine, men dere er sterke og klarer dere helt sikkert uten mammaen deres. Det håper jeg av hele mitt hjerte. Fy søren for noen fine unger jeg har, jeg er så uendelig stolt av og glad i dere.

 

Til Hanna Linnea: Først og fremst, takk til Lilla og Benjamin for å ha gitt meg lykken av å bli bestemor – den aller største lykken og et etterlengtet ønske. Hanna Linnea, fra det øyeblikket jeg fikk vite at jeg skulle bli bestemor har jeg elsket deg betingelsesløst. Du er blitt ei aldeles nydelig jente som snakker hele tiden og er en skikkelig skøyer. Jeg skulle gjerne ha fulgt deg i mange år fremover, men skjebnen vil det dessverre ikke slik. Jeg lover at jeg skal våke over deg, kjære gulljenta mi. Du skal vite at bestemor elsker deg høyt.

 

Til Adrian: Du er så fin og avbalansert, velreflektert, ærlig og til å stole på. Det er alle fine egenskaper som kommer til å bringe deg langt i denne verden. Kunne jeg bare fått følge deg og de andre i noen år til! Som jeg også skriver til de andre, skal jeg nok følge med og passe på lillegutten min. Men jeg skulle gitt alt for å være til stede for deg.

 

Til Jonathan: Du er en fantastisk ung mann som er lett å like. Du har skrevet de mest fantastiske meldingene til meg da jeg virkelig trengte det. Du oppmuntret meg til å gjennomføre hjerneoperasjonen da jeg var usikker. Du har fortalt hvor tøff jeg er og at du er stolt av meg. Dette er ord som varmer da mammaer kan også ha sine svake stunder. Det er lov til å savne meg, Jonathan, og det håper jeg dere alle gjør. Jeg savner dere allerede.

 

Til Benjamin: Du har så mye godt i deg, min kjære. Du imponerer når det gjelder hvordan du oppdrar og tar deg av Hanna Linnea. Du er en omsorgsfull og god pappa. Jeg vil naturligvis aldri glemme deg og dine. Synes Lilla er perfekt for deg – dere er perfekte for hverandre. Jeg skal også titte ned på dere innimellom og passe på at dere har det bra.

 

Til Bethina: Du er ei jente med masse omsorg og du behandler folk rundt deg med respekt. Du er gjerne førstemann i køen når noe skjer og noen må ta ansvar. Min kjære, kjære datter, du har vel til tider vært min stedfortreder ved at du har holdt brødrene dine litt i ørene. Nå delegerer jeg det ansvaret til deg for godt.

 

Kjære, Mamma – hvor enn du befinner deg, så er du alltid her hos oss♥

 

 

 

Parkinson versus kreft

 

Nå skal jeg snart ta dere med tilbake til dagen da jeg ble innlagt på sykehuset i Torrevieja. Først vil jeg forsøke å besvare et spørsmål jeg har fått relativt ofte etter at jeg valgte å være åpen også om kreftdiagnosen. Det har vært vanskeligere å være åpen om kreftdiagnosen enn om Parkinson, og jeg har måtte gå noen runder med meg selv. Men konklusjonen er at dersom noen kan lære noe av  dette, er det verdt det. Spørsmålet handler om hvordan Mr. Kreft og Mr. Parkinson fungerer sammen. Hvem er sterkest, hvem dominerer og hvordan påvirker de hverandre? Det er egentlig veldig enkle spørsmål å besvare. Det er utvilsomt Mr. Kreft som er den sterkeste fordi han ofte har et dødelig utfall. Heldigvis er det krefttyper i dag hvor helbredelsesprosenten er nær 100. Det gjelder dessverre ikke min diagnose og utfallet er oftest dødelig. Ikke minst er den vanskelig å oppdage. På dette området har forskningen ikke kommet så langt. For øyeblikket er han og jeg uadskillelige. Jeg kan knapt gå to skritt uten han. Det er først og fremst fordi vi faktisk henger fysisk sammen. Til enhver tid bærer jeg på en smertepumpe. Jeg pleier å omtale den som «vennen min». Smertepumpen inneholder morfin. Den pumper ut morfin med jevne mellomrom, og per i dag gir den meg et smertefritt liv samtidig som den innbærer hindringer. Dersom den svikter kommer smertene raskt. Da er det hjemmesykepleien eller sykehuset som gjelder. Jeg har vært veldig heldig med den og det har kun sjelden oppstått problemer. Før pumpen ble det forsøkt blant annet Fentanylplaster, men etter to runder hvor det holdt på å gå helt galt og jeg måtte få motgift, ga legene det opp.

 

 

De fleste lever et helt greit liv med Parkinson og jeg synes ikke kreftdiagnosen har endret på det. I natt hadde jeg et fall. Fallet vil jeg tilskrive Mr Parkinson. I perioder kan jeg være veldig urolig og ha dårlig balanse. Finmotorikken er også rammet og jeg sliter stadig med å skrive, spesielt på telefon.  Ipad går greit, men å skrive for hånd, går ikke. Jeg har en helt uleselig håndskriftog,  at selv om Mr. Parkinson plager meg mer og mer, er plagene såpass små at Mr Kreft med sitt dødelige utfall, rager langt over Mr. Parkinson.

 

 

 

Den 3. juni i år ble jeg altså innlagt på det spanske sykehuset. Det ble ikke tatt flere prøver utover røntgen og blodprøver. Tror nok at legene rimelig raskt fant ut at smertene ikke kunne tilskrives noe muskulært. Dagen etter kom en lege inn på rommet mitt. Det var lett å forstå at han hadde et alvorlig budskap å formidle. At jeg kunne hatt behov for å ha Anders hos  meg, var det ingen som tenkte på. Med få ord sa han rett ut at jeg hadde fått kreft og at det var alvorlig. Deretter reiste han seg og gikk og overlot meg til meg selv. Jeg kastet meg over telefonen og ringte til Anders. Han ble like sjokkert som meg og vi gråt noen tårer begge to. Der og da bestemte vi oss for at dette skule vi klare. Jeg ble koblet til smertepumpe med morfin. Slik ble jeg liggende frem til jeg kunne reise hjem 8 dager senere.


Dagen etter kom den samme legen tilbake og da var Anders heldigvis på plass. Denne gangen kunne han formidle at det ikke «bare» var kreft, men at den hadde spredt seg til flere organer. Jeg må innrømme at jeg kjente litt på håpløsheten da. 8 dager senere og masse besøk av gode venner og ikke minst av barna mine, kunne jeg endelig reise hjem. Dersom jeg hadde visst hvordan hjemturen ville bli, hadde jeg neppe sett frem til den. Men til venner og familie som var der for meg; for noen flotte, gode personer dere er som gjorde denne vanskelige tiden så fin til tross for at det er den vanskeligste tiden  jeg har vært igjennom!

Med to alvorlige diagnoser i bagasjen

I flere måneder hadde jeg slitt med smerter. Ikke «bare» smerter, men fryktelige smerter som kom og gikk. Tidlig i desember var Anders og jeg i Spania. Vi skulle ut og gå med tjukkasgjengen, en tur på ca. 12 km, slik vi hadde gjort de siste ukene. Tjukkasgjengen er forøvrig ikke en kledelig betegnelse på gruppa vår.

Jeg hadde kjent en murring i magen i noen dager nå og uten å si noe til Anders, tok jeg  med meg pass og det jeg visste jeg ville trenge ved et sykehusbesøk. På vei ned for å møte tjukkasgjengen kom smertene for fullt. Jeg stoppet brått og sa til Anders at vi måtte snu og dra til sykehuset. Anders stilte ikke mange spørsmål. Han hadde jo opplevd at jeg vandret oppe om nettene. Vel fremme var det å fylle ut de nødvendig papirene vi fikk utlevert i resepsjonen. Jeg forsøkte å levere det europeiske helsekortet mitt, men som vanlig kastet de knapt et blikk på det. Først da jeg leverte forsikringskortet vårt, ble de fornøyde. Det ble en ventetid uten sidestykke. Jeg hadde store problemer med å sitte på de harde stolene, men vi satt fortsatt og ventet da klokken passerte midnatt. Da jeg endelig kom inn ble det, utover en kort samtale, tatt røntgen av meg. Selve behandlingen  bestod av smertestillende tabletter med  beskjed om å komme tilbake dersom det forverret seg.

Vi reiste hjem til Norge igjen like etter. Kalenderen viste  5. desember og vi skulle feire jul med mine.  Feiringen hadde vi allerede bestemt skulle være den 16. fordi vi  hadde et ønske om å feire julen i Spania. Byrden ble dessverre liggende på Anders. Med mine 4 barn, barnebarn, 2 svigerbarn, eksmann, Anders og meg, talte vi 10 personer til middag. For meg ble det en helt super dag og kveld. Selv om jeg ikke orket å gjøre så mye. Generelt er det å ikke orke og bidra noen god følelse. Jeg følte meg ganske hjelpeløs. Feiring i Spania, bestemte vi, måtte innebære at vi slapp å bruke tid og energi på oppvask og rot. Vi bestemte oss for å feire julaften på en hyggelig norsk restaurant. I denne perioden ble jeg langsomt dårligere. Det var spesielt i siden og i ryggen smertene satt. Ofte klarte jeg ikke sitte og da måtte-jeg gå en liten tur. Jeg tenkte ikke over at noe kunne være

veldig galt.

Fastlegen min i Norge var overbevist om at smertene kunne tilskrives Parkinson.  Jeg syntes det var litt for lettvint å henge smertene på parkinsondiagnosen, og gi meg smertestillende og betennelsesdempende midler. Hun var heller ikke imot en ytterligere reise, så den  20.  mai reiste vi atter ned. Denne gangen ble turen en skikkelig øyeåpner, eller skal man si overraskelse?Etter mye nattevandring bestemte jeg meg for å legge meg inn på det private sykehuset i Torrevieja. Fordi jeg ikke ville risikere å bli sittende på venteværelset halve natta, måtte jeg ringe etter sykebil. Denne gangen ble det tatt en dypere form for røntgen, hvilket endelig ga meg svar på de endeløse smertene – det var KREFT!

 

Innlegg handler om meg.
Med to alvorlige diagnoser i sekken.

Dagen etter fortalte legen at jeg hadde fått bukspyttkjertelkreft med spredning. Hva gjør man da når man får livet snudd opp ned i løpet av sekunder? Jeg hadde ikke en eneste gang i løpet av sykdomsforløpet tenkt at det kunne være noe alvorlig, og definitivt ikke noe dødelig. De fleste ville vel synes synd på seg selv og tenkt «hvorfor meg?»Jeg tenkte ikke det, mine tanker gikk mer i retning av «hvorfor IKKE meg?». Det handlet om noe helt annet; søsteren  min som døde av kreft mange år tidligere. Det var litt pussig dette. Jeg hadde jo på en måte ventet på det, men allikevel klarte jeg ikke ta det inn over meg. Plutselig satt jeg der med to alvorlige diagnoser. Det første jeg tok tak i var kostholdet mitt. Jeg ville kutte ut sukker og drikke en kopp med sitronvann hver morgen. Det har jeg gjort siden diagnosen ble stilt. Det høres kanskje underlig ut, men det føles helt riktig. De siste ukene har jeg endelig kommet i gang med behandlinger. Først 2 runder med cellegiftbehandlinger, og nå venter jeg spent på hva som venter av videre behandlinger.

«Syketransport» for kreftsyk fra Spania

I mitt forrige blogginnlegg skrev jeg at Mr. Parkinson, som jeg har kjempet mot i nærmere 20 år, dessverre hadde funnet sin overmann, og at kampen mot denne nye og langt skumlere fyren, var en kamp jeg ønsket å utkjempe på egen hånd. Men så har det skjedd ting som inspirerer meg til å tenke nytt og ville dele dette med dere lesere. Den skumle fyren er Mr. Kreft. Det er mange typer Mr. Kreft,  og han som plager meg er blant de verst tenkelige. Mr. Kreft ble oppdaget under min siste reise til Spania.

 

Etter å ha vandret oppe om nettene natt etter natt for noe fastlegen min hadde ment var muskelsmerter som følge av Parkinson, brøt jeg til slutt sammen og ble sendt til et privat sykehus i Torrevieja. Dagen etter kom en lege inn på rommet mitt og fortalte meg ganske enkelt at jeg har kreft, uten at samboeren min var til stede. Etter hvert fikk jeg vite at jeg har kreft med spredning. I 9 døgn lå jeg på sykehuset der før forsikringsselskapet fikk ordnet med hjemreise til meg. I mellomtiden ble ingen ting gjort med unntak av at jeg ble satt på morfin. Jeg fikk vite at forsikringsselskapet kunne dekke reise for to av mine nærmeste til Spania. Med fire barn fant jeg det umulig å skulle velge to av fire barn, ikke minst i den situasjonen jeg var. Forsikringsselskapet ventet på medisinsk rapport fra sykehuset og ville ha meg raskest mulig hjem, sikkert fordi det kostet å ha meg liggende der.

Det å få barna mine ned til meg var veldig verdifullt. Vi snakket om alt; om fremtiden, hva hvis…., og mye, mye mer. De kom til sykehuset midt på natta etter å ha snudd seg rundt for å ordne med billetter og opphold. Er så glad for den muligheten. Jeg må også berømme og takke mange av mine venner i Spania som tilbrakte mye tid sammen med meg. De kom med pizza og tok seg virkelig godt av meg. Maten på sykehuset var ikke stort å skryte av.

 

Samme dag som alt var ordnet med transporten hjem, fikk barna mine ordnet med flybilletter på et rutefly på første rad. De hadde en fin reise hjem med god plass til beina. Turen tok 3,5 time. Jeg skulle på den verst tenkelige turen som endte med å vare i 20 timer.  Med på turen var samboeren min, en intensivsykepleier og heldigvis en pose med smertestillende av ett eller annet slag. Første etappe var sykebil til Valencia, en tur som tok 2,5 time. En helt grei tur, men jeg kunne jo nesten vært hjemme allerede om jeg hadde reist sammen med barna mine. Så skulle vi videre til Frankfurt og det store marerittet begynte. Jeg, med kreft i skjelettet, ble lagt på en båre av hardplast og heist oppunder taket/aircondition. Jeg skulle ut på en flytur på 2,5 time og skjønte ikke hvordan jeg skulle holde ut. Allerede nå begynte smertehelvetet. Da vi endelig ankom Frankfurt, ble jeg kjørt rundt på flyplassen i 20 minutter til noe vi var blitt lovt skulle være et Medicalroom. Det var så absolutt ikke det. Det vi kom til var et stort kontor med et skap med litt vann og kake. Smertene begynte å bli uutholdelige. Samboeren min påpekte overfor intensivsykepleieren at det måtte være noe galt fordi det ikke minket i posen med smertestillende. Selv var jeg helt slått ut av tanken på at jeg skulle tilbringe hele 6 timer der med voldsomme smerter. Flere ganger påpekte samboeren min at jeg nok ikke fikk smertestillende. Noe var galt. Etter 6 timer ble jeg på nytt heist opp under taket på flyet som skulle ta oss til Gardermoen.

Jeg led meg gjennom nye 2 timer og klarte bare å tenke på noe jag anså som redningen; sykebilen som ventet på Gardermoen. Skuffelsen var enormt stor. Det var ingen sykebil, men en Røde Kors-bil. Ære være de frivillige som stiller opp gratis og utfører tjenester for sykehusene, men for meg innebar det nok en lang tur uten noe som helst medisinsk utstyr. Intensivsykepleieren hoppet av på Gardermoen og anså oppdraget sitt som utført. Pasienten forlot hun uten noen videre undersøkelse. Turen fra Gardermoen til Tønsberg midt på natta viste seg å ta hele 3 timer og inneholdt både asfaltarbeid og to lange omkjøringer. Mange ganger spurte jeg samboeren min hvor langt det var igjen. Smertene var så uutholdelige at jeg trodde jeg skulle dø der og da.

Endelig ankom vi sykehuset. Det første som ble konstatert var at nåla i hånda mi var bøyd og at jeg sannsynligvis  ikke hadde fått noe smertestillende under reisen. Posen var fortsatt like full!!!!! Lettelsen min da jeg kom frem var helt utrolig. Jeg ble lagt på isolat, fikk endelig smertestillende og fikk sove. Til sammenligning hadde barna mine hatt en fin tur og hadde allerede vært hjemme i flere timer. Jeg kunne faktisk ha reist på vanlig rutefly med smertestillende,  i verste fall,  men aller helst med pasienttransport. Denne reisen kan jeg ikke la gå upåaktet hen overfor forsikringsselskapet.

Kjære følgere av bloggen min

Jeg har skrevet  mye om Mr. Parkinson, sett det som min livsoppgave  å informere om hvem Mr. Parkinson er og hvordan han påvirker oss som blir rammet. Jeg har forsøkt  å legge vekt på det jeg selv mener har gitt størst betydning for meg i håp om at dere, kjære lesere , også skal føle det slik. Det er viktig for meg at jeg kanskje har kunnet gjøre hverdagen deres litt lettere ved at dere har fått et noe annerledes og mer positivt perspektiv. Håper jeg har truffet med mange av innleggene mine og at ikke alt bare har vært alvor, men at min kamp mot Mr. Parkinson også har blitt deres. Det er viktig; gi ALDRI OPP…

Jeg hadde en blogg tidligere som også handlet om Parkinson. Den danner grunnlaget for boken jeg skrev i 2019 «Ha deg vekk Mr. Parkinson!». I fjor fant jeg ut at jeg ønsket å fortsette med skrivingen, herav denne bloggen.

Selv tror jeg at jeg har blitt et bedre menneske; er mer reflektert, mer empatisk og  at jeg har fått større forståelse for andre menneskers lidelser og kamper.

Nå har Mr. Parkinson møtt sin overmann, men vær trygg; jeg gir meg IKKE, jeg skal selvsagt kjempe mot denne enda verre fyren også. Men dette er ikke en kamp jeg ønsker å publisere mer om enn som så, det får være min private kamp.

 

ØNSKER DERE ALT GODT!

Med Mr. Parkinson på MC-tur

For 4 år siden solgte samboeren min, Anders, den gamle motorsykkelen sin. Han har kjørt sykkel siden han var ung gutt, så nå fikk det være nok, mente han. Motorsykkelen hadde han brukt flittig de siste årene han jobbet. Nå skulle han gå av med AFP og så ikke den samme nytteverdien i den lenger.

Han hadde nok glemt enkelte sider ved det å eie en motorsykkel. Derfor bråsnudde han for litt siden. Han savnet tydeligvis det å sette seg på motorsykkelen for så å suse av gårde. Det tok ikke lang tid fra frøet var sådd til han igjen hadde kjøpt seg en ny (gammel) sykkel. Denne var 38 år gammel, men i god stand. Han gledet seg til å bruke tid på å pusse, gnikke og gnu på den i ledige stunder.

Selv hadde jeg aldri hatt sansen for motorsykler. Det ser altfor skummelt ut, og jeg tenkte ikke minst på hvor sårbar man er når man sitter på en motorsykkel. Anders var tydeligvis ikke av samme oppfatning. Det året jeg fylte 50 kjøpte han den første veteransykkelen. Jeg forsøkte meg med alle slags unnskyldninger da dagen kom hvor han spurte meg om jeg ville sitte på. Nei, det ville jeg slett ikke. En 50 år gammel dame med Parkinson hadde da vel ikke noe på en motorsykkel å gjøre? Han fikk allikevel lokket meg opp på sykkelen….  Og da var det gjort. Fra det øyeblikket jeg satte meg på, koste jeg meg skikkelig. Jeg var ikke redd, bortsett fra i krasse høyresvinger. Jeg var imidlertid ikke lei meg da han solgte sykkelen.

Men så, for et par uker siden, kom det altså en ny motorsykkel inn i livene våre. Anders pusset glad i vei og tok seg en tur i ny og ne. Men så kom spørsmålet jeg hadde fryktet; ville jeg bli med på en liten tur? Først sa jeg blankt «nei» og brukte alt av vondter og så videre som unnskyldning, og at jeg som nå var blitt 61 år var fryktelig stiv i kroppen av Mr. Parkinsons herjinger gjennom nesten 20 år. Jeg hadde virkelig veldige ryggsmerter, men tenkte jeg, den som intet våger, intet vinner.

 

Snart satt jeg på motorsykkelen til tross for at Mr. Parkinson forsøkte å forhindre det. Egentlig hadde vi ikke plass til han, men han tvang seg med. Det var med stor tilfredshet jeg kjente sykkelen skyte fart. Det føltes som jeg klarte å kaste av Mr. Parkinson underveis. Jeg merket ikke noe til han under resten av turen som gikk til Verdens Ende. Jeg var ikke redd, det var bare vidunderlig å føle på friheten og den friske lufta. Nå kunne jeg ikke lenger forstå den tidligere redselen for høyresvinger.

 

5

 

Det ble en veldig hyggelig tur – og behagelig. Den største faren sett fra mitt ståsted, var at jeg kunne sovne. Det var derfor viktig for meg å følge med på veien. Vel hjemme kastet Mr. Parkinson seg på sykkelen igjen. Jeg trodde han ble frakjørt tidlig på turen, men da jeg skulle gå av sykkelen, kastet han seg over meg med full tyngde og gjorde det vanskelig for meg å gå av.  Men det ordnet seg.

Eksosrypebegrepet passer definitivt ikke på meg, gamle dama på 61, men det var en flott opplevelse og flere skal det bli. Og; det er aldri for sent å prøve noe nytt. Jeg glemte alt om sykdommen min underveis. Det var godt å kunne parkere Mr. Parkinson for en stund.

Hvem lurer hvem?

Det er noe motstridende i det at jeg på den ene siden ikke har noen problemer med SKRIVE om hvordan det er å leve med Parkinson, og at jeg på den andre siden har problemer med å VISE hvordan det er.  Dette er et tema datteren min ønsker at jeg skal skrive om, og jeg forstår ønsket. Selv barna mine har ikke sett meg på mitt verste. Hvordan skal de kunne forstå hvordan jeg egentlig har det?

Jeg har blitt en mester i å fremstå som friskere enn det jeg er. Sannheten er at sykdommen herjer med meg og at jeg begynner å bli ganske redusert. Dersom jeg skal  treffe barna mine, planlegger jeg inntaket av medisiner slik at jeg ikke går i «off» de få timene vi vanligvis er sammen. Jeg er alltid glad når vi er sammen. Det er slett ikke påtatt, det er ekte.

Foto: Lise Lieng


Jeg mener at formen min preges av sinnsstemningen jeg er i . Dersom jeg er glad og ovenpå blir formen bedre. Da reiser jeg meg lett fra en stol, snakker og går nesten som før. Men, jeg har også ofte erfart at dersom jeg for eksempel skal gjøre noe på egen hånd, som for eksempel å ta toget inn til Oslo, blir jeg stresset, blir ør i hodet og føler at jeg er utenfor meg selv. Med andre ord er det uheldig for meg å stresse og utsette meg for stressituasjoner. Da er det som om jeg går helt i vranglås, blir lei meg og oppgitt over meg selv fordi jeg har blitt så hjelpeløs.

Spørsmålet til datteren min fikk meg til å tenke over dette. «Lurer» jeg barna mine? Kanskje gjør jeg  det, men det er for å spare dem for å bekymre seg for meg. Er de egentlig tjent med det? Mange ganger føler jeg på at de aldri/sjelden (litt forskjellig hvem jeg snakker med) spør meg hvordan det går. Jeg tenker det er min egen feil som ikke viser dem hvordan tilstanden min faktisk er. Det de ser er at jeg klarer meg greit. Til syvende og sist er det kanskje meg selv jeg lurer?

Det er ikke bare egne barn jeg «lurer». Det gjelder også andre familiemedlemmer og venner, ja til og med nevrologen min. Sistnevnte får aldri sett meg på mitt verste fordi i den tilstanden ville jeg ikke klart å komme meg til sykehuset. Slike besøk planlegges derfor på samme måte som jeg gjør overfor barna; jeg tar tabletten min en halv time før jeg skal av gårde for da sikrer jeg meg at jeg er på mitt beste når jeg skal inn til nevrologen, samtidig som jeg vet at jeg vil rekke å komme meg hjem igjen innen virkningen av medisinen ebber ut.

Hjemmet mitt er mitt «fristed», så her kan jeg slippe opp og la kroppen min gjøre hva den vil. Da tillater jeg tregheten å ta overhånd, jeg blir veldig langsom og jeg sleper høyrebenet etter meg. Noen ganger er det så ille at jeg går rundt som en zombie med helt uttrykksløst ansikt. Det er ikke mange som har sett denne siden av meg. Andre ganger er jeg det motsatt, dvs at jeg blir overbevegelig og litt hyper.

Selv i den tilstanden kan jeg skjerpe meg såpass at jeg klarer å gå ned bakken til postkassen uten at noen vil merke hvordan tilstanden min er.

Temaet satte i gang en tankprosess hos meg. Fornekter jeg sykdommen? Hvorfor er det ellers slik? Jeg har ikke annet svar enn at jeg er forfengelig og at jeg har et behov for å være «normal». Som det fremgår ovenfor får vi parkinsonister gjerne symptomer som ikke er så flatterende.

For ikke lenge siden var jeg i et selskap hvor jeg kom i snakk med en dame. Broren min var også til stede og jeg fortalte at det er tre år mellom han og meg i alder. Hun gjettet at jeg var eldst av oss to. Det betyr at hun antok at jeg er ca. 67 år.  Huff, Parkinson har gjort noe med meg. Han har gjort meg gammel!

Med vondt skal vondt fordrives

Mr. Parkinson er, som jeg har sagt så mange ganger før, ingen snill mann. Men han kan ikke klandres for alt som skjer med meg. Samtidig som han herjer, begynner også alderen å herje med meg. Det er vanskelig å vite hva som er hva. Det som skjedde forleden dag,  kan imidlertid ikke tilskrives verken det ene eller det andre. Det enkleste hadde vært å si at Mr. Parkinson spente bein på meg, men nei, han gjorde ikke det. Jeg var rett og slett klumsete.

 


Dette møtte oss da vi kom hjem fra Spania, men jeg hadde andre bekymringer…

 

Men utgangspunktet er «hans feil». Siden november har han påført meg sterke muskelsmerter som ser ut til å flytte seg rundt i kroppen min. At muskelsmerter kan være så smertefulle ante jeg ikke. Det høres liksom så bagatellmessig ut når legen sier at «det er muskulært». Men selv opplever du smertene som de verste smertene du noen gang har hatt, og de er årsaken til at du pines så du nesten ikke vet hvor du skal gjøre av deg. Det er som å få en kniv vridd rundt inne i de betente musklene. Om natten har det vært vanskelig å få lagt seg i en god stilling uten å hyle av smerte.  Når jeg endelig har fått lagt meg, har jeg måtte ligge slik hele natten og har ikke hatt mulighet til å røre på meg. Jeg har lest at mange av oss parkinsonister sliter med dette, og da spesielt i en dårlig periode av sykdommen.

Under forrige Spaniatur måtte jeg igjen på sykehuset for smertebehandling. Ingen ting hjalp og det ble en tøff hjemreise. Samme dag som jeg kom hjem var jeg hos fastlegen min. Jeg fikk nye medisiner og beskjed om å si ifra om det ikke ble bedre. Det ble ikke bedre. Nok en gang fikk jeg time og nye medisiner,  denne gangen inneholdende morfin. Det hjalp heller ikke. Ny time og nye medisiner. I denne perioden hadde jeg knapt hørt fra Mr. Parkinson. Jeg hadde nesten glemt at han eksisterer. Han har holdt seg helt i bakgrunnen. Kanskje har han dårlig samvittighet  over å ha påført meg så mye smerte, men det er vanskelig å tro. Han har nok ingen samvittighet, bare kjører på med sine ondskapsfullheter. Jeg vet ikke helt hvorfor, men nå går det plutselig riktig vei med formen min. Det er helt utrolig med tanke på det som skjedde bare en time etter at jeg kom hjem fra siste legebesøk.

Jeg var nede i inngangspartiet og forsøkte å rydde litt. Jeg noterte meg at mobilen til samboeren min lå på kommoden. Da den begynte å ringe grep jeg fatt i den, og ville skynde meg ut til samboeren min som var like på utsiden. Men nei, det var visst ikke min dag. Det er her jeg mener at det som skjedde videre, ikke kan tilskrives verken Mr. Parkinson eller alderen min. Det var nok rett og slett fordi jeg var klumsete. I det jeg «løp» mot døra, snublet jeg i matta. Det ble plutselig mye armer og bein og jeg kjente en intens smerte i det jeg landet, naturligvis på samme sted som muskelsmertene var verst. Det var umulig å røre seg. Samboeren min kom løpende. Han hadde hørt meg klaske i gulvet. Han fikk meg opp på beina etter hvert, hvilket jeg hadde trodd var helt umulig. Jeg var sikker på at jeg hadde flere brudd. Han fikk roet meg ned og sa på sin sindige måte «det er alltid så smertefullt idet det skjer, men det går seg nok til».  Den første timen kunne jeg verken sitte eller ligge og måtte gå rundt. Men det gikk seg til! Ikke bare fant jeg ut at jeg hadde sluppet fra det med skrekken, men muskelsmertene har ikke vært så intense etter fallet. Det er helt fantastisk!

Nå er det tre dager siden jeg falt, og muskelsmertene fortsetter å slippe taket. I dag har vi til og med vært på sykkeltur. Det er nesten så jeg tror det er noe i ordtaket «med vondt skal vondt fordrives».

En vandring i fortiden

I dag er det bursdagen min, og det er ikke fritt for at tankene mine har streifet innom stedet der jeg vokste opp, nemlig vakre Svelvik. Derfor vil jeg skyve Mr. Parkinson helt til side denne gangen, og heller skrive om noe hyggelig.


Svelvik var et fantastisk sted å vokse opp, med sjøen på den ene siden og fjellet og skogen på den andre. Det var et forholdsvis lite sted hvor alle kjente alle. Slik er det ikke lenger. Nå har Svelvik fått bystatus og omkretsen av bebyggelsen utvides stadig. Det var flott å gå på gamle stier og mimre. For hvert sted jeg passerte dukket det opp gamle minner. Noen dårlige, men for det meste veldig gode.

Nå gikk turen innom båthavna. Her husker jeg at jeg fikk forbud mot å oppholde meg. Tror ikke jeg var særlig rampete, men allikevel var vi mye på båthavna, min beste venninne og jeg. Jeg kan huske at vi kjøpte 2-øres Salti for en hel krone og at vi satt under båtene med lommene fulle. En dag kom en mann bort til oss og lurte på om vi hadde båt i havna. Joda, jeg kunne fortelle at faren min hadde en pram med en 3-hesters Laura. «Hvor er den da?», ville han vite. Vi pekte den ut og mannen lurte på om vi kunne sette oss opp i båten slik at han kunne ta noen fine bilder av oss. Vi våget ikke fortelle at vi hadde fullstendig forbud mot å være i nærheten av båthavna og båten. Dagen etter var min barndomsvenninne og jeg førstesidestoff i avisen Fremtiden. «I Svelvik lærer de tidlig båtmannsskap å kjenne», lød overskriften. Joda, mannen var altså journalist, og jeg skal si det innslaget hans fikk konsekvenser for oss barna.

 

Båtplassen til faren min lå like ved.


Spaserturen tok meg videre gjennom båthavna og over brua til Batteriøya, en tur jeg hadde gått så mange ganger før. Nå var det lenge siden sist. Det slo meg at Batteriøya er et underlig navn på ei øy. Mon tro hvorfor øya hadde fått det navnet? Et raskt Google-søk avslørte at det har vært utplassert kanoner der under flere kriger for å beskytte Drammen Havn. Deler av øya var forandret, men det meste var heldigvis som før. Fyret stod der i all sin prakt. Dette var imidlertid ikke så høyt som det som stod på fastlandssiden tidligere. Det ble revet for mange år siden. Vi barna hadde trosset høydeskrekken og klatret til topps i begge.

 

Det lille fyret.


I barne- og ungdomstiden gikk vi stadig over til øya for å se på de fine cabincruiserne som lå på rekke og rad. Vi fantaserte om at vi en dag skulle eie en slik båt. Nå opptok ikke båtene tankene mine i det hele tatt. Mer interessant var det å finne den gamle badeplassen vår ved «renna» og å finne ut hvor faren min hadde hatt båtplassen sin.

På den tiden var Papirfabrikken en hjørnesteinsbedrift i Svelvik. Nå var det underlig å se «ruinene» av den gamle papirfabrikken fra sjøsiden. I fabrikkens glansdager hadde faren min ansvar for de store valsene. Det var spennende å få komme på besøk av og til. Faren min hadde også en oppgave som, i våre øyne, gjorde jobben hans til den mest spennende og viktigste jobben «i hele verden». Da det var vaktskifte, kl. 14.00, skulle faren min trykke på knappen som medførte at det ulte over hele bygda. Jeg kan huske at knappen var grønn. Da vi ble gamle nok til å gå dit selv, stakk vi ofte innom for «å hjelpe til med» å trykke på den grønne knappen.

Like ved Papirfabrikken lå «Tobakkhjørnet», en kiosk som var fylt til randen av godteri og blader. Jeg var hyppig innom, kan jeg huske, men noen ganger var vi bare innom for å se. Vi spiste slett ikke mye godteri på den tiden. Men hadde vi noen øre, kjøpte vi som regel  Salti for pengene. Her i kiosken  regjerte Lydia, en eldre dame som vi nok syntes var litt streng. Vi omtalte ikke kiosken som Tobakkhjørnet. Vi sa vi skulle til Lydia. Lydia hadde alt du kunne tenke deg fra datidens sortiment; kuletyggegummi, rusten spiker, kolibripastiller, split-is, leskedrikk og MYE mer. Hver lørdag kjøpte vi sjokolade som vi hadde som premier når familien min skulle spille bingo hjemme i stua.  Bingo ble for øvrig også arrangert på Svelvik kino, og jeg kan huske det var veldig populært. En gang var jeg en av de «heldige» og vant en stor og ganske tung stol. Stolen måtte jeg bære med meg hele veien fra kinolokalet til Gruen hvor jeg bodde.

 


Her lå Tobakkhjørnet.

 

Lydia holdt til i Storgata. Nå  trasket jeg videre opp Storgata mot sentrum. I det jeg passerte den gamle barneskolen, kom jeg til å tenke på en spesiell episode fra en av gåturene hjem etter skoletid. Jeg gikk som vanlig sammen med min beste venninne. Det var vel ikke stort mer enn en kilometer å gå, men denne spesielle dagen hadde vi fått et oppdrag av læreren. Vi var blitt hørt i gangetabellen og venninna mi bommet på 7 x 6. Læreren ba henne si høyt i takt med skrittene hele veien hjem etter skolen: «7×6=42, 7×6=42». Måtte jo støtte opp, så hele veien gikk vi i takt mens vi repeterte og repeterte: 7×6=42. Den dagen var kilometeren hjem lengre enn vanlig, men øvelse gjør mester. Barndomsvenninna mi glemmer det nok aldri.

Vi hadde også en annen opplevelse på den samme strekningen, idet vi skulle passere gamle Alléen Kafé. Over oss hørte vi et vindu bli åpnet og i det samme tømte en av beboerne ei bøtte vann over oss. Med vilje eller ei, noen god opplevelse var det ikke akkurat. Et hyggeligere minne fra etasjen under, altså kaféen, var da vi kjøpte kronesis for ei krone. Nå i ettertid er jeg ikke helt sikker på om den den gang het kroneis eller kronesis. Uansett kostet den bare ei krone.

Litt lengre ned, på samme side av veien, lå Bjerke. Jeg husker at moren min bestilte kneippbrød til 0,95 kr der. Det var stor stas når jeg fikk dra dit alene for å kjøpe noen småting som moren min hadde glemt. Og jeg husker de lange spaghettiene som vi fikk kjøpt der. Kanskje var de så mye som 40 cm? Jeg husker at jeg syntes det var så gøy å spise disse. Spaghetti var i seg selv ganske eksotisk.

Pussig å tenke på hvor mange kolonialer, kiosker og kaféer det var i Svelvik på den tiden. Tvers overfor kaféen, på samme side av veien, lå bakeriet,lenger opp mot sentrum lå Kaie med «Terian» på motsatt side. Du hadde Samvirkelaget, Handelslaget, Bjørnstad osv. Alle disse eksisterte riktig nok ikke på samme tid, men det var uansett et rikholdig utvalg. Helt nord i Svelvik lå et stort samlingspunktet på slutten av 70-tallet, nemlig Gatekjøkkenet. På nettopp den dagen jeg skal fortelle om var det mange som satt og koste seg i sola utenfor Gatekjøkkenet. Brått kunne det høres i kilometers omkrets, en fryktelig skrapelyd. En rød Opel Ascona kom seilende på taket nedover Nordre Brenna. Bilen stoppet ikke før den lå godt plassert midt i riksvei 319, hvor all trafikk gikk den gangen. Heldigvis var det ingen trafikk akkurat i dette øyeblikket. Det var to lett forvirrede ungjenter som krøp ut gjennom bilens bakrute. Ruten hadde falt ut da bilen gikk rundt. Guttene foran hang fast i selene foran i bilen. Heldigvis gikk det bra med oss alle!

De første årene på barneskolen hadde vi en tanke om at vi var flinke til å synge og vi opptrådte gjerne for klassen. Ja, vi hadde virkelig tro på det og vi bestemte oss for å begynne i barnekoret. Dirigenten ville at vi skulle synge tonene han spilte på pianoet. Vi fikk straks en dårlig følelse. Han rynket på nesen og ristet på hodet. Nei, vi var ikke bra nok for barnekoret. Etter denne opplevelsen sluttet vi helt å synge.«Kunne vi ikke begynne i korpset isteden?,» lurte han. Det ble korps, i mange år. Merkelig nok kom vi oss gjennom det første året med en fryktelig streng klarinettinstruktør. Dersom vi hadde antydning til bollekinn mens vi spilte, og for å bevisstgjøre oss på det, satte han et barberblad mot kinnene våre. Bollekinn når du spiller klarinett, er dødssynd. Skulle tro jeg snakker om år 1873 og ikke 1973, som realiteten var. Vi hadde mange fine år i korpset.

 

Til Svelvik på motorsykkel

Min andre tur noen sinne som «eksosrype», gikk til mitt barndoms rike, Svelvik. Det var en riktig flott sommerdag med temperatur over 25 grader. Å suse stille forbi bilene på E18 mellom Sandvika og Drammen ga en ubeskrivelig frihetsfølelse. Det å oppleve trafikk og omgivelser sittende på en motorsykkel ute i «Guds frie natur» gir en helt annen opplevelse enn å sitte i en bil. Da vi litt senere kjørte langs Drammensfjorden til Svelvik, føltes det som å få naturen, den vakre blå fjorden, den blå himmelen og solen helt innpå seg. Jeg hadde kjørt denne veien så mange ganger før, men hadde aldri følt den samme nærheten til omgivelsene som nå. Jeg fikk med meg detaljer jeg ikke hadde registrert tidligere og først da innså jeg hvor vakkert det var langs fjorden. Vi stoppet på bensinstasjonen og kjøpte en is. Humøret var på topp da jeg gikk inn på stasjonen, og sannelig var ikke personalet usedvanlig hyggelige og klare for en liten prat.  Jeg fortalte om den flotte opplevelsen det var å ankomme Svelvik på motorsykkel hvorpå de kvitterte med å bli enda blidere og hyggeligere. «Vet dere hvor heldige dere er», spurte jeg, «som bor her på dette vakre stedet, midt i sommeridyllen?». Vel, de hadde ikke tenkt så mye på det. Det slo meg at det er litt typisk at man ikke helt ser verdien i hva man har i de nære omgivelsene, at ting blir en vane som man lett tar for gitt. Man ser nok lettere skjønnheten i det man har vært borte fra en stund, og savner.

 

Svelvik er kjent for den sterke strømmen og svelvikferga som betjener Norges korteste fergestrekning.


Etter å ha avlagt broren min og hans familie et besøk, kjørte vi en liten tur rundt i «mitt» Svelvik før vi tok fatt på veien hjem. Vi MÅTTE innom mitt barndomshjem på Gruen som ikke lenger var i familiens eie. Det var nærmest en lettelse å konstatere at det hadde skjedd så store endringer med huset, at det ikke var «vårt» lenger. Savnet kjentes ikke så stort.

Vi tok en tur innom «Trulser’n», stranda ikke langt fra barndomshjemmet mitt, hvor vi tilbrakte mye tid, både sommer og vinter. Om sommeren hadde vi med oss appelsinsaft og Marie- eller Gjendekjeks, og et pledd å sitte på. Vi var knapt begynt på skolen før vi dro ned til stranda uten voksne. Om vinteren, da vi var noen år eldre, dro vi ned for å seile på isflak. Det var slett ikke ufarlig, og jeg oppfordrer ingen til å gjøre det. Vi var heldige som ikke opplevde mer dramatiske ting enn at en og annen falt i vannet.  Det var ille nok midtvinters, og det endte med at det ble oppdaget av de voksne.

 

Svelvik har en fantastisk beliggenhet.

 

Hver gang jeg er i Svelvik, dukker slike historier opp. Stedet du vokste opp, og særlig hvis du føler at barndommen var trygg og god, vil alltid bety mye og alltid ha en spesiell plass i hjertet ditt. Jeg kunne fortalt og fortalt i det uendelige. Minnene er mange. Svelvik var et fantastisk sted å vokse opp på min tid – på 60-/70-tallet.

Kan opphold i varme strøk bedre symptomene på Parkinson?

Min samboer og jeg kjøpte leilighet i Spania for 10 år siden. Det har vi aldri angret på. Siden har vi tilbrakt utallige uker, og etterhvert måneder, her (er i Spania i skrivende stund). Det er imidlertid begrensninger når det gjelder oppholdstid i utlandet. Vi kan risikere å miste medlemskapet i folketrygden dersom vi ikke overholder de strenge reglene. Vi kan ikke oppholde oss i utlandet i mer enn 12 måneder i strekk, eller over 6 mnd i to eller flere år på rad. Det har vi  imidlertid ikke noe problem med å forholde oss til. Det regulerer nærmest seg selv da vi ikke finner det like attraktivt å oppholde oss i Spania i alle årets måneder. Høsten og mørketiden er de verste månedene i Norge, synes vi, og samtidig de værmessig beste i Spania.

 

Strendene begynner å tømmes i begynnelsen av november.

 

Deler av september, samt oktober og november, er de ultimate månedene for opphold i Spania. Det er høye badetemperaturer til ut i november og sola varmer godt, også mot slutten av november. Vanligvis reiser vi tilbake en gang i løpet av januar, og så er vi litt til og fra frem til begynnelsen av april. Jeg elsker våren i Norge. Elsker å se at det begynner å spire og gro. I Spania er det for varmt på den tiden – og for mye folk. Sommeren i Norge er vanligvis helt fantastisk uansett vær. Den vil jeg ikke unnvære.

 

Bougainvilleaen er på sitt vakreste på forsommeren

 

Jeg blir stadig møtt med spørsmål om formen er bedre når jeg oppholder meg her i Spania. De som spør forventer åpenbart å få et bekreftende svar. Men nei, varmen har liten betydning for formen min. Det eneste som kanskje blir noe bedre, er stivheten i musklene. Samtidig vet jeg ikke om det skyldes varmen eller det faktum  at det er mye enklere for meg å trene når jeg er her. Det er enklere for meg å gjøre meg klar til å gå ut. Når man går kledd i shorts og T-skjorte er det bare å ta på seg skoene. Derfor er jeg mye mer ute når jeg er i Spania, og jeg trener atskillig mer. Jeg får også trent hardere og gjort andre ting enn jeg ville fått gjort hjemme. For eksempel kan jeg sykle hele året. Det ligger dessuten godt til rette for lange sykkelturer. Tregheten, de langsomme bevegelsene, kan imidlertid ikke varmen gjøre noe med.

Varmen har heller ingen betydning for overbevegeligheten/de ufrivillige bevegelsene. For meg er det det verste ved å ha Parkinson, og det som gjør at jeg stadig isolerer meg mer når jeg er hjemme. Jeg gjør mye for å unngå å avsløre den siden av sykdommen. Det handler om forfengelighet. Her i Spania lever vi et adskillig mer sosialt og aktiv liv. Kanskje er det fordi jeg ikke bryr meg så mye om hva andre tenker og mener? Dessuten har vi gode venner her nede som vet hvordan tilstanden min er. De vet at det koster å kjempe imot. Derfor slapper jeg mye mer av i Spania enn jeg gjør hjemme. Mange som er her nede og som er på min alder, er i samme situasjon som meg, og sliter med en eller annen sykdom. Jeg tror det medvirker til at det er lettere å være åpen overfor dem, og ikke forsøke å skjule hva jeg strir med. Jeg vet de forstår.