Det er noe motstridende i det at jeg på den ene siden ikke har noen problemer med SKRIVE om hvordan det er å leve med Parkinson, og at jeg på den andre siden har problemer med å VISE hvordan det er.  Dette er et tema datteren min ønsker at jeg skal skrive om, og jeg forstår ønsket. Selv barna mine har ikke sett meg på mitt verste. Hvordan skal de kunne forstå hvordan jeg egentlig har det?

Jeg har blitt en mester i å fremstå som friskere enn det jeg er. Sannheten er at sykdommen herjer med meg og at jeg begynner å bli ganske redusert. Dersom jeg skal  treffe barna mine, planlegger jeg inntaket av medisiner slik at jeg ikke går i «off» de få timene vi vanligvis er sammen. Jeg er alltid glad når vi er sammen. Det er slett ikke påtatt, det er ekte.

Foto: Lise Lieng

Jeg mener at formen min preges av sinnsstemningen jeg er i . Dersom jeg er glad og ovenpå blir formen bedre. Da reiser jeg meg lett fra en stol, snakker og går nesten som før. Men, jeg har også ofte erfart at dersom jeg for eksempel skal gjøre noe på egen hånd, som for eksempel å ta toget inn til Oslo, blir jeg stresset, blir ør i hodet og føler at jeg er utenfor meg selv. Med andre ord er det uheldig for meg å stresse og utsette meg for stressituasjoner. Da er det som om jeg går helt i vranglås, blir lei meg og oppgitt over meg selv fordi jeg har blitt så hjelpeløs.

Spørsmålet til datteren min fikk meg til å tenke over dette. «Lurer» jeg barna mine? Kanskje gjør jeg  det, men det er for å spare dem for å bekymre seg for meg. Er de egentlig tjent med det? Mange ganger føler jeg på at de aldri/sjelden (litt forskjellig hvem jeg snakker med) spør meg hvordan det går. Jeg tenker det er min egen feil som ikke viser dem hvordan tilstanden min faktisk er. Det de ser er at jeg klarer meg greit. Til syvende og sist er det kanskje meg selv jeg lurer?

Det er ikke bare egne barn jeg «lurer». Det gjelder også andre familiemedlemmer og venner, ja til og med nevrologen min. Sistnevnte får aldri sett meg på mitt verste fordi i den tilstanden ville jeg ikke klart å komme meg til sykehuset. Slike besøk planlegges derfor på samme måte som jeg gjør overfor barna; jeg tar tabletten min en halv time før jeg skal av gårde for da sikrer jeg meg at jeg er på mitt beste når jeg skal inn til nevrologen, samtidig som jeg vet at jeg vil rekke å komme meg hjem igjen innen virkningen av medisinen ebber ut.

Hjemmet mitt er mitt «fristed», så her kan jeg slippe opp og la kroppen min gjøre hva den vil. Da tillater jeg tregheten å ta overhånd, jeg blir veldig langsom og jeg sleper høyrebenet etter meg. Noen ganger er det så ille at jeg går rundt som en zombie med helt uttrykksløst ansikt. Det er ikke mange som har sett denne siden av meg. Andre ganger er jeg det motsatt, dvs at jeg blir overbevegelig og litt hyper.

Selv i den tilstanden kan jeg skjerpe meg såpass at jeg klarer å gå ned bakken til postkassen uten at noen vil merke hvordan tilstanden min er.

Temaet satte i gang en tankprosess hos meg. Fornekter jeg sykdommen? Hvorfor er det ellers slik? Jeg har ikke annet svar enn at jeg er forfengelig og at jeg har et behov for å være «normal». Som det fremgår ovenfor får vi parkinsonister gjerne symptomer som ikke er så flatterende.

For ikke lenge siden var jeg i et selskap hvor jeg kom i snakk med en dame. Broren min var også til stede og jeg fortalte at det er tre år mellom han og meg i alder. Hun gjettet at jeg var eldst av oss to. Det betyr at hun antok at jeg er ca. 67 år.  Huff, Parkinson har gjort noe med meg. Han har gjort meg gammel!